DISCUSIÓN
Durante el periodo de estudio, SOREHAND fue un animado foro de discusión centrado en un conjunto relativamente específico de problemas médicos, principalmente entre personas con síntomas en las extremidades superiores. Los participantes describían sus síntomas y buscaban consejo, consuelo y apoyo. Muchas de las peticiones de información eran crédulas, poco críticas e incluso desesperadas. Un colaborador escribió: «Si un chamán puede aliviar mi dolor sin hacerme vomitar, estoy dispuesto a probar su método»
En respuesta, se ofreció mucha información, a menudo en forma de consejo personal. La mayoría de los mensajes que proporcionaban información sobre un tema médico fueron escritos por personas sin formación médica profesional, tal y como predecía nuestra primera hipótesis. En nuestra muestra, el 5,3% de los mensajes fueron escritos por profesionales de la salud y sólo el 0,3% por médicos. Los consejos ofrecidos tenían con frecuencia poca base en la ciencia biomédica o en la práctica médica aceptada. La fuente de información en el 60% de los mensajes era únicamente la experiencia personal. Algo más de un tercio de los mensajes recomendaban intervenciones no convencionales para el dolor de las extremidades superiores, como la acupuntura, la aromaterapia, el Qi Gong, la homeopatía y el Jin Shin Jytsu. Estos resultados apoyan nuestra segunda hipótesis.
Típicamente, un nuevo miembro del grupo de discusión describía uno o dos síntomas y suscitaba numerosas respuestas sobre la naturaleza del problema y la mejor manera de tratarlo. Por ejemplo, uno de los recién llegados escribió: «Tengo lo que creo que son los inicios del síndrome del túnel de Carple o quizás tendinitis en mi mano izquierda debido a mi hábito/adicción al ordenador». Uno de los encuestados recomendó el uso de guantes especiales, mientras que otro revisó un libro de texto sobre métodos de tratamiento de mioterapia. En este caso, el diagnóstico, el tratamiento y la atribución al uso del ordenador parecían no estar verificados. Del mismo modo, otro colaborador escribió: «Lo que he desarrollado no es en absoluto en las muñecas. Me duelen los codos y los músculos que bajan por los brazos. No puedo levantar cosas pesadas y he empezado a reducir el tiempo de uso del ordenador». Un encuestado escribió: «Es la tendinitis básica o el dolor miofascial. Tuve algo muy parecido. Podría estar relacionado con el síndrome de la salida del tórax».
En general, los colaboradores parecían dar por sentado que lo declarado por otros colaboradores era cierto, y había una llamativa ausencia de evaluación crítica de las conclusiones extraídas. Por ejemplo, un colaborador escribió: «Me mudé el fin de semana y me imaginé que sería casi inútil para desempaquetar, etc…. Moví un montón de cajas, llevé cosas de aquí a allá, monté estanterías (es decir, atornillé un montón de tornillos), y todo ello sin una pizca. En cuanto volví al trabajo y empecé a teclear, pude sentir que las cosas empezaban a doler de nuevo. Supongo que fue un caso de usar diferentes músculos, tendones, etc., y moverlos de diferentes maneras». Nadie cuestionó estas conclusiones, aunque se podrían haber deducido otras explicaciones de los hechos expuestos.
De los mensajes que contenían información médica, casi el 10% incluían quejas sobre la atención médica. Algunos expresaban su frustración: «El último año, más o menos, de pinball de médicos me ha dejado frustrado con lo poco que ofrece la medicina», y «He descubierto que los médicos son bastante inútiles. Cuestan mucho dinero y saben menos sobre las particularidades de tu cuerpo que un buen fisioterapeuta. Los médicos simplemente no pasan suficiente tiempo con sus pacientes (ganan demasiado dinero como para tratarnos como individuos)». Algunos expresaron su enfado: «La moraleja de la historia es… ¡consultar a un osteópata antes de dejar que los carniceros te abran!» o «Me da rabia que esta sea una zona de «hágalo usted mismo» o «Los médicos no son dioses». Algunos expresaron su desconfianza: «La razón por la que te hacen un EMG es porque es tan doloroso que esperan que renuncies a tu reclamación de compensación laboral». Es posible que los mensajes de los médicos sean escasos en foros como éste porque tienen la impresión de que su aportación no es bien recibida.
Varios problemas metodológicos limitan las inferencias que pueden extraerse de nuestros resultados. En primer lugar, caracterizamos el consejo médico como convencional o no convencional en lugar de evaluar su eficacia o seguridad. Estas últimas características son de mayor interés, pero fue imposible evaluarlas debido a la ausencia de datos rigurosos con respecto a la mayoría de las intervenciones para los síntomas de las extremidades superiores.
Del mismo modo, no pudimos evaluar la idoneidad médica de los consejos dados, ni evaluar los riesgos y beneficios de su cumplimiento. La mayoría de las intervenciones recomendadas eran de bajo coste y no incluían la cirugía. En algunos casos, una terapia más agresiva podría haber tenido menos riesgo, como la cirugía después de un ensayo de tratamiento conservador para el síndrome del túnel carpiano para prevenir daños permanentes en los nervios. La incapacidad de evaluar el beneficio o el riesgo de las recomendaciones es otra limitación de los resultados de este estudio.
Una limitación relacionada fue nuestra incapacidad de verificar la identidad y los motivos de los autores, más allá de la autoidentificación que proporcionaron. Identificamos 41 mensajes (el 2,5% del total) como escritos por vendedores interesados en vender productos; sin embargo, es posible que otros mensajes fueran escritos con una intención comercial oculta, o para promover otras agendas. Había tan pocos mensajes escritos por personas con formación profesional que, al estratificar por fuente y tipo de información, las categorías eran demasiado pequeñas para proporcionar información significativa.
Nuestras observaciones pueden entenderse en al menos dos contextos: aceite de serpiente y autoayuda. El aceite de serpiente es un término que se aplica a la desinformación médica y, por extensión, a los productos médicos de eficacia o seguridad no demostrada. Aunque el término «aceite de serpiente» denota un engaño intencionado, la desinformación y los productos no probados pueden dispensarse por muchas razones: un error honesto, el deseo de promover una agenda o ideología particular, o el deseo de obtener beneficios comerciales. El aceite de serpiente tiene una larga historia en la atención sanitaria, que va desde la promoción de remedios nutricionales cuestionables21 hasta terapias no convencionales como los campos electromagnéticos22 , pasando por tratamientos para la artritis23 , las alergias24 , el cáncer25 y el SIDA26 . En este contexto, la novedad de Internet no radica tanto en el potencial para la venta de aceite de serpiente, un fenómeno que viene de lejos, sino en la rapidez, el alcance geográfico y el bajo coste sin precedentes con los que esto puede ocurrir.
Los grupos de discusión de Internet también pueden entenderse dentro de la tradición de los grupos de autoayuda en la atención sanitaria. Los grupos de autoayuda, una tendencia creciente en Estados Unidos,28,29 varían mucho en cuanto a estilo, tema y formato. Las características comunes incluyen una preocupación compartida, el autogobierno, una ideología democrática y un estatus sin ánimo de lucro.30 Internet es muy adecuado para los grupos de autoayuda porque comparte las características de democracia y autogobierno. Algunos tablones de anuncios tienen moderadores que pueden bloquear los mensajes de una fuente concreta si se considera necesario, pero en general las «reglas» las determinan quienes escriben los mensajes.
El impacto de los grupos de autoayuda en sus miembros es difícil de evaluar. Pocos estudios los han evaluado formalmente, y han surgido resultados contradictorios.27 Algunos informes anecdóticos citan un efecto positivo,27 pero estos informes pueden sufrir varias fuentes de sesgo positivo.29 Los efectos positivos de los grupos de autoayuda pueden incluir información útil y apoyo emocional, mientras que los efectos negativos pueden incluir información errónea y el refuerzo de la discapacidad. Como escribió una persona afectada en un mensaje que revisamos, SOREHAND «ha sido una gran educación para mí, pero creo que me está convirtiendo en un hipocondríaco. ¿A alguien más le hormiguean las manos al leer la dosis diaria?». Queda por evaluar la eficacia de estos grupos, especialmente en el contexto de Internet.
Muchos de los participantes informaron de síntomas que atribuían al uso del teclado del ordenador, por lo que parecía incongruente que acudieran en busca de ayuda a una actividad que requería más mecanografía. Esto no pasó desapercibido para un participante, que escribió: «Desde el principio me ha parecido extremadamente irónico que todos nosotros estemos sentados aquí (y allí) haciendo lo que nos duele para hablar de lo que nos duele».
La mayoría de la información del foro que estudiamos trataba de temas relacionados con la medicina. Nuestras observaciones corroboraron las preocupaciones anteriores sobre la exactitud, la idoneidad y las fuentes de información en Internet. La mayoría de los consejos los daban personas sin formación ni credenciales profesionales y se basaban únicamente en la experiencia personal. Aunque los costes implícitos de los consejos que revisamos eran generalmente bajos, un tercio de las intervenciones recomendadas eran poco convencionales. Los consejos proporcionados no estaban individualizados y, aunque las recomendaciones no eran en general agresivas, su cumplimiento puede haber aumentado en algunos casos el riesgo del paciente o haberle causado daños.
Las causas del dolor de las extremidades superiores son diversas y no se conocen bien. Los tratamientos convencionales varían en cuanto a su eficacia, por lo que no es de extrañar que las personas afectadas acudan a un medio como el tablón de anuncios de SOREHAND en busca de ayuda. Sin embargo, nuestras observaciones apoyan la preocupación de que el diagnóstico y el tratamiento apropiados puedan eludir a los participantes en estos tablones de anuncios electrónicos, en una escala que no tiene precedentes.