Las madres han descubierto que el remedio puede ser peor que la dolencia

Por Paula Lyons – Ladies Home Journal – Junio 1994

Durante años fue el tratamiento más recetado para dos de los problemas más molestos y desagradables de la infancia, los piojos y la sarna. La marca más reconocible del tratamiento ha sido Kwell, aunque ya no se fabrica con ese nombre. Genéricamente, se conoce como lindano. Y aunque se presenta en forma de loción y champú, el lindano es en realidad un pesticida muy fuerte.

Pero los padres rara vez son conscientes de ello, y pueden enterarse demasiado tarde de que el lindano puede tener el mismo efecto en sus hijos que en los insectos que portan: En otras palabras, puede atacar y dañar permanentemente el sistema nervioso central.

El 10 de junio de 1993, Jean Nabors*, de Boise, Idaho, acababa de despedir a su marido y a sus hijos cuando se sentó con una taza de café a ver Good Morning America. Pronto se vio envuelta en un reportaje que yo, entonces editora de consumo de GMA, estaba presentando esa mañana.

Se trataba de la historia de una joven madre, Rosa Santiago, de Lawrence, Massachusetts, cuyo hijo de catorce meses había sufrido daños cerebrales, supuestamente después de que ella se aplicara una loción prescrita para tratar una erupción corporal que, según su médico, estaba causada por la sarna, un insecto microscópico que escarba bajo la piel y la irrita.

El médico le había recetado dos onzas del medicamento, pero el farmacéutico le dio a Rosa cuatro onzas por error, dice ella. Según Rosa, el farmacéutico no le dio ninguna instrucción por escrito. Su médico le había dicho que se aplicara la loción por la noche y se lavara por la mañana. Ni el médico ni el farmacéutico le dejaron suficientemente claro que debía usar la loción una sola vez, dice Rosa. Pensó que debía usar la loción hasta que desapareciera la erupción o se agotara la loción, así que se la aplicó todas las noches durante una semana. Al octavo día, su hijo José tuvo múltiples convulsiones. Jean Nabors estaba sentada en su casa de Idaho con los ojos muy abiertos mientras veía en la televisión cómo José, que ahora tenía siete años, tropezaba y se caía mientras jugaba, luchando contra las lesiones cerebrales y el retraso permanente que supuestamente había provocado la aplicación de un simple «remedio» para una enfermedad común.

Y en cuanto escuchó el nombre del medicamento -lindano- Jean empezó a llorar. «Oh, Dios mío», dijo. «Eso es. Eso es lo que nos ha pasado. Eso es lo que le hizo a mi hijo».

El hijo adoptivo de Jean, Scott*, que ahora tiene ocho años, fue tratado con lindano para la sarna a los dos años. Al igual que Rosa, Jean recibió pocas instrucciones y su médico le aseguró que el lindano era seguro. «Lo he usado durante años», dijo el médico. Así que Jean se lo aplicó por la noche, como le indicaron, después del baño de su hijo. Como era agosto y hacía calor, acostó a Scott sólo con un pañal y una camiseta. Notó que Scott se lamía el brazo, se rascaba y se llevaba las manos a la boca, pero no se preocupó porque el médico había dicho que la loción era segura.

Incluso el perro de la familia, un labrador negro de seis años, parecía atraído por el lindano. Jean lo pilló lamiendo las piernas de Scott. Después de la primera aplicación, la erupción de Scott persistió. Siguiendo el consejo del médico, Jean esperó diez días y lo trató de nuevo con lindano. El perro tuvo un ataque. Jean y su marido, Paul, llevaron rápidamente al animal al veterinario y se preguntaron qué había pasado; ahora creen que el incidente fue causado porque el perro volvió a lamer a Scott.

En otros diez días, Scott recibió una tercera aplicación de lindano. Al día siguiente, tuvo lo que Jean sabe ahora que fue una leve convulsión. Tenía los ojos vidriosos, estaba aletargado y no respondía. Tres días después, sus ojos se pusieron en blanco, sus labios se volvieron azules, su cuerpo se puso rígido, convulsionó y perdió el conocimiento. De camino a urgencias, dejó de respirar. Se le reanimó, pero las convulsiones continuaron. Todavía persisten.

«La razón por la que lloré cuando vi tu historia es que los problemas de ese niño se parecen mucho a los de Scott», me dijo Jean. Scott tiene ahora parálisis cerebral, daños cerebrales y un pie, una pierna, un brazo y una mano izquierdos dañados. No puede saltar ni brincar. No puede escribir su nombre. Su desarrollo del lenguaje es lento. También se le ha diagnosticado un trastorno por déficit de atención. Está medicado para intentar controlar sus convulsiones, aunque nada lo hace realmente.

Ambas madres creían que el lindano era una loción medicada que aliviaría el picor y la irritación de sus hijos. Las madres dicen que nadie les dijo, ni el etiquetado dejaba suficientemente claro, que el lindano es un pesticida, un veneno que mata a los insectos atacando su sistema nervioso central. Sin embargo, los médicos y farmacéuticos lo saben desde hace años..

«Creo que el lindano debería tirarse a la basura en algún sitio. Han perjudicado a mi hijo para siempre, y ni siquiera era necesario», dice Jean.

Jean no es la única madre a la que escuché después de aquel informe de junio. Mi oficina, la oficina de la Asociación Nacional de Pediculosis (un grupo sin ánimo de lucro formado para educar a los padres sobre la prevención y el tratamiento adecuado de los piojos), y la oficina del abogado de Boston que representó a Rosa Santiago se vieron inundadas de llamadas, muchas de ellas de padres que creen que sus hijos también han sido perjudicados.

Y Jean tiene razón. No es necesario utilizar lindano para tratar la sarna o los piojos. Hoy en día, existen alternativas eficaces que deben utilizarse con cuidado. Pero no son tan tóxicas como el lindano.

Entonces, ¿por qué esta sustancia sigue en el mercado? ¿Por qué su etiquetado no ha sido más claro? ¿Por qué los padres casi nunca saben lo que puede hacer? ¿Por qué los médicos no son más cuidadosos?

Barre-National, Inc. el mayor fabricante de lindano genérico, dice que ha actualizado las instrucciones tanto del champú como de la loción para que los errores de uso sean menos probables. «La importancia de la relación médico-paciente», dijo la empresa en una declaración preparada, «da más garantías de que el producto se utilizará de forma segura y eficaz».

NO ES SEGURO NI EFICAZ

Para una madre como Jean Nabors, esa respuesta es dolorosamente inadecuada. La angustia de Jean comenzó en 1988, cuando adoptó a Scott en Sudamérica. Tres médicos lo examinaron, lo encontraron debilitado por la desnutrición y aquejado de un resfriado y una infección de oído, pero todos lo declararon por lo demás sano, feliz, curioso e inteligente.

Pero el diagnóstico de sarna llegó unas tres semanas después de que Scott entrara en Estados Unidos. «Noté que le picaba y se rascaba; parecía muy incómodo», dijo Jean. «Algunas de las erupciones se habían convertido en llagas abiertas».

Los libros de referencia médica que se encuentran en todas las consultas de los médicos son bastante claros al advertir contra el uso del lindano en las heridas abiertas. También son claros sobre las consecuencias del mal uso del producto. El lindano «penetra en la piel humana y puede ser tóxico para el sistema nervioso central», dice uno de ellos. Continúa diciendo que las convulsiones son un posible resultado y que los «efectos tóxicos potenciales del lindano aplicado tópicamente son mayores en los jóvenes»

«¿Cómo pudo mi médico decirme que era seguro?», se pregunta Jean.

Parte de la razón tiene que ser porque la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos (FDA), a pesar de los años de controversia sobre los posibles efectos tóxicos del lindano, especialmente en los niños, sigue diciendo que la sustancia es «segura y eficaz cuando se utiliza según las indicaciones».

Sin embargo, los informes de convulsiones después de su uso como tratamiento para la sarna y los piojos han estado apareciendo en un número significativo durante décadas. La FDA, que regula el lindano como medicamento, celebró audiencias y dictaminó que la industria debía proporcionar instrucciones escritas a los pacientes cuando se dispensaran productos con lindano.

Pero las primeras instrucciones para pacientes aprobadas por la FDA no mencionaban que el lindano fuera peligroso, venenoso o tóxico. En 1983, cuando persistieron los informes sobre convulsiones y otros daños neurológicos, Public Citizen, un grupo de consumidores fundado por Ralph Nader, solicitó a la FDA que prohibiera todos los medicamentos que contenían lindano. Hoy, once años después, el grupo está indignado por el hecho de que el lindano se siga utilizando.

«Recientemente hemos examinado los informes presentados ante la FDA, y hay casi cincuenta informes de convulsiones, la mitad de ellos en niños menores de diez años, por el uso de productos que contienen lindano», dice el doctor Sidney Wolfe, director del Grupo de Recursos Sanitarios de Public Citizen. «Por lo general, menos de una de cada diez reacciones adversas a los medicamentos se notifica a la FDA. El hecho de que se hayan notificado cuarenta y siete casos de convulsiones significa que probablemente haya cientos de casos»

Pero para la FDA, estas cifras aparentemente no sugieren la necesidad de nada más que cambios superficiales. El doctor Murray M. Lumpkin, subdirector de gestión de revisiones en el Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA, dice que la posición actual de la agencia «es que el lindano es seguro y eficaz cuando se utiliza según las indicaciones». El pasado mes de mayo, preguntamos a nuestro Comité Asesor Dermatológico si este producto debía retirarse del mercado. Votaron unánimemente por no retirarlo». La FDA cree que los esfuerzos deben centrarse en educar a los usuarios, no en prohibir el lindano»

Las nuevas instrucciones de la agencia para los pacientes, aprobadas el año pasado, por primera vez desde que surgieron informes de convulsiones en la década de 1950, declaran por fin de forma inequívoca que el lindano puede «ser venenoso si se utiliza mal». (Sin embargo, un control de los productos con lindano realizado por Ladies’ Home Journal demostró que no todos los productos estaban etiquetados de esta manera). Un abogado de Nuevo México representó a la familia de un niño sano de nueve años que fue tratado contra los piojos en 1986 por recomendación de su médico. La niña no tenía piojos; su hermano pequeño sí, pero se recomendó el tratamiento para toda la familia. La niña utilizó el champú en la ducha, seguido de un enjuague con crema, y sufrió un ataque apenas unas horas después de la única aplicación. Hasta hoy sufre daños cerebrales y un trastorno convulsivo permanente. Los expertos afirman que una ducha caliente y el uso de acondicionador o crema de enjuague pueden aumentar la absorción de lindano.

Levantar la mano

El lindano no siempre causa daños permanentes. Al menos Nancy Stivers, de Lubbock, Texas, espera que ese sea el caso de su hija, Jennifer. Ahora con trece años, a Jennifer le recetaron lindano para la sarna en noviembre de 1992. «El médico no estaba convencido de que fuera sarna, pero dijo: ‘Tratémosla como si lo fuera'», explica Nancy. El médico le dijo a Nancy que lo usara dos noches seguidas, dijo; Nancy recuerda que el farmacéutico le dijo que había cuestionado al médico porque la recomendación habitual era un tratamiento, una semana de espera y el retratamiento si era necesario. Nancy hizo lo que dijo el médico.

Seis meses después, la enfermera del colegio dijo que Jennifer volvía a tener sarna -diagnóstico que luego fue cuestionado. Otro médico volvió a recetar el lindano por teléfono y, a instancias de una amiga de la familia que era enfermera, Jennifer lo utilizó tres noches seguidas. Después de la tercera aplicación, Jennifer sufrió convulsiones, múltiples, durante varios días. Ella y su madre creían que estaban causados por el lindano. Pero parece que ahora han cesado, y Jennifer parece estar bien.

Es importante señalar que el uso del lindano ha disminuido en los últimos años. Hace años, muchos médicos renunciaron a utilizarlo en niños menores de cinco años, o no se les ocurriría recetarlo sin dar instrucciones detalladas y por escrito.

Ahora existen alternativas menos tóxicas para tratar tanto la sarna como los piojos. De hecho, la creciente competencia de otros productos es la única razón por la que Reed and Carnrick, creador del producto de marca Kwell con lindano, ha dejado de fabricarlo.

Dice Lumpkin: «Existen alternativas para el tratamiento tanto de la sarna como de los piojos. Creemos que los padres deben probar primero los productos más seguros». Pero las familias que reciben Medicaid no siempre tienen la opción de probar primero el tratamiento más seguro, a menos que lo paguen ellos mismos, porque los medicamentos recetados pueden ser el único tratamiento reembolsable por Medicaid; las políticas varían de un estado a otro. Robert Wardwell, director de la división de política de cobertura de la Oficina de Medicaid de la Administración de Financiación de la Atención Sanitaria, sugiere que las familias con medicaid que quieran evitar el lindano pidan a sus médicos que les receten una alternativa sin receta y vean si la cubren. Pero ese es un remedio poco sistemático, eficaz sólo cuando las familias son lo suficientemente persistentes y hábiles para argumentar su caso con los funcionarios que están dispuestos a escuchar.

Y, dice Deborah Altschuler, presidenta de la Asociación Nacional de Pediculosis (NPA), no es suficiente. En cambio, dice, «la NPA quiere que el gobierno tome algunas medidas para hacer imposible que otra familia sufra las consecuencias negativas de este producto químico. Si eso significa un control lo más estricto posible o su prohibición, no lo sé. Mi trabajo consiste en informar al gobierno y al público de que aquí recibimos una media de cincuenta llamadas diarias de personas que no saben cómo utilizar el lindano u otros tratamientos. Hay que acabar con esto».