Cuando mi marido, Eric Haseltine, y yo aterrizamos en Edimburgo, Escocia, hace un mes, nos recibieron fuertes nubes negras y una lluvia implacable. Pero la temperatura era más cálida de lo que esperábamos y, al recoger nuestro coche de alquiler en el aeropuerto, me deshice de los tres pesados abrigos de invierno que había puesto uno encima del otro para protegerme del frío y los puse en el asiento trasero. Mientras nuestro GPS nos guiaba hacia el casco antiguo de Edimburgo, mis ojos se abrieron de par en par al descubrir las calles adoquinadas con viejos edificios de piedra oscura que conducían a un hermoso castillo. Fue como volver a la época medieval y me sentí intrigado y sorprendentemente a gusto, descubriendo mientras Eric y yo comíamos algo, que los escoceses eran extremadamente amables. Nuestro plan era conducir hasta Perth para entrevistar a Joy Milne, una enfermera jubilada que puede oler la enfermedad de Parkinson (EP), y luego volver a Edimburgo para entrevistar al Dr. Tilo Kunath, que investiga las enfermedades neurodegenerativas.
Las entrevistas resultaron muy instructivas:
El particular olor de la enfermedad de Parkinson y su posible causa
Cuando llegamos a la casa de Joy en Perth, ésta nos recibió con los brazos abiertos y sus encantadores dos perros nos trajeron sus juguetes favoritos. Después de jugar con los perros de Joy, Eric, Joy y yo hablamos de la capacidad de Joy para detectar la enfermedad de Parkinson sólo por el olor. Cuando descubrimos la capacidad sinestésica de Joy para dibujar y oler, Eric le preguntó si podía dibujar las diferentes etapas de la enfermedad de Parkinson que podía oler. Lo hizo y Eric lo describe en su blog de PT sobre sinestesia.
Joy describió cómo el olor almizclado y grasiento de la EP comenzó 10 años antes de que su marido Les, anestesista, fuera diagnosticado con EP. Les sólo tenía 33 años cuando Joy empezó a oler este cambio y el olor corporal se hizo más fuerte año tras año. Más de 10 años después, a la edad de 45 años, Les fue diagnosticado de EP. Joy descubrió, al asistir a las reuniones de apoyo a la EP, que podía detectar el mismo olor en otros pacientes con EP.
Interesantemente, el olor a almizcle que Joy percibe no procede de las glándulas sudoríparas de las axilas, sino de las glándulas sebáceas, normalmente en la nuca y en la frente y el cuero cabelludo, lo que da un aspecto ceroso a la piel y manchas brillantes de grasa en el pelo. La zona que rodea a los genitales también se ve afectada, con un aumento de la lubricación y una secreción maloliente. También hay un aumento de la salivación.
La investigación realizada por Valentina S Arsic Arsenijevic y sus colegas, publicada en BMC Dermatology en 2014 muestra que el cambio de los neurotransmisores secretados por las neuronas afectadas por la EP podría estimular la producción de sebo por las glándulas exocrinas. Este cambio en el sebo, combinado con una acumulación de cuerpos de Lewy en la piel, podría ser el medio perfecto para que ciertas bacterias y levaduras lipofílicas (levaduras Malassezia, por ejemplo) prosperen, cambiando el microbioma de la piel de la persona. Los cambios en el microbioma, a su vez, crean el olor único de la EP y explican por qué el olor se hace más fuerte cada año, ya que las colonias microbianas proliferan con el empeoramiento de la enfermedad.
Joy está trabajando ahora con la profesora Perdita Barran de la Universidad de Manchester para confirmar que lo que Joy huele está realmente relacionado con la EP. Barran confirmó que Joy puede separar con precisión el olor de los pacientes con EP de los que no la padecen. Hasta ahora, de más de 50 muestras, Joy ha tenido una precisión del 98%.
Ahora Barran está intentando determinar, mediante espectroscopia de masas, qué compuestos orgánicos volátiles (COV) componen ese olor a EP. Esta búsqueda de COVs es extremadamente desafiante porque, de cada hisopo de piel, hay hasta 9.000 COVs diferentes. El estudio de Barran está en curso, pero a día de hoy, Barran, con la ayuda de Joy, ha aislado 10 compuestos que podrían ser la fuente del olor a EP. Tres de estos compuestos proceden de tipos específicos de levadura. Habrá que esperar unos meses más para que se publiquen los resultados de Barran.
Joy Milne podría no ser el único ser humano con un don especial para oler la EP. Otras personas han salido a la luz que describen cómo ellos también pueden detectar el mismo olor de las personas con EP, y lo que describen suena exactamente igual a lo que describe Joy Milne.
La importancia de un diagnóstico precoz
Si los pacientes con EP pudieran ser diagnosticados precozmente, tal vez entre 8 y 10 años antes de su primer temblor, gracias al olor específico que desprende su cuerpo, ¿podrían beneficiarse de un tratamiento que detuviera e incluso revirtiera el daño neuronal?
Ninguno de los tratamientos para la EP ampliamente disponibles en la actualidad puede detener ni revertir el daño neuronal. Pero como veremos en mi siguiente post, «Nuevas esperanzas para la enfermedad de Parkinson» con una entrevista a Tilo Kunath de la Universidad de Edimburgo, actualmente se están probando nuevos tratamientos, posiblemente muy eficaces, en ensayos clínicos en todo el mundo.