Historia

Al no encontrar un médico capaz de tratar la rara enfermedad de su hijo Lorenzo, Augusto y Michaela Odone, fundadores del Proyecto Mielina, buscaron su propia cura. Se embarcaron en una misión para encontrar un tratamiento que salvara a su hijo. En su búsqueda, los Odone se enfrentaron a médicos, científicos y grupos de apoyo, que se mostraban escépticos de que se pudiera hacer algo con la adrenoleucodistrofia (ALD), y mucho menos por parte de los profanos. Pero ellos

persistieron, acampando en bibliotecas médicas, revisando experimentos con animales, acosando a los investigadores, interrogando a los mejores médicos de todo el mundo e incluso organizando un simposio internacional sobre la enfermedad.

A pesar de los callejones sin salida de la investigación, del horror de ver cómo se deterioraba la salud de su hijo y de estar rodeados de escépticos (incluidos los coordinadores del grupo de apoyo al que asistían), persistieron hasta que finalmente dieron con una terapia que consistía en añadir a la dieta de su hijo un determinado tipo de aceite (que en realidad contenía dos ácidos grasos específicos de cadena larga, aislados del aceite de colza y del aceite de oliva).

Se pusieron en contacto con más de 100 empresas de todo el mundo hasta que encontraron a un anciano químico británico (Don Suddaby) que trabajaba para Croda International y que estaba dispuesto a asumir el reto de destilar la fórmula adecuada. Esta fórmula consiguió normalizar la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el cerebro que había provocado el declive constante de su hijo, deteniendo así la progresión de la enfermedad. Todavía quedaba un gran daño neurológico que no podría revertirse hasta que se encontraran nuevos tratamientos para regenerar la vaina de mielina (un aislante lipídico) alrededor de los nervios.