DISKUSSION

Während des Studienzeitraums war SOREHAND ein lebhaftes Diskussionsforum, das sich auf eine relativ spezifische Reihe von medizinischen Problemen konzentrierte, hauptsächlich bei Personen mit Symptomen der oberen Extremitäten. Die Teilnehmer schilderten ihre Symptome und suchten Rat, Trost und Unterstützung. Viele der Informationsanfragen waren leichtgläubig, unkritisch und sogar verzweifelt. Ein Teilnehmer schrieb: „Wenn ein Schamane meine Schmerzen lindern kann, ohne dass ich mich übergeben muss, bin ich bereit, seine Methode auszuprobieren.“

Als Antwort wurden viele Informationen angeboten, oft in Form von persönlichen Ratschlägen. Die meisten Nachrichten mit Informationen zu einem medizinischen Thema wurden von Personen ohne medizinische Fachausbildung verfasst, wie unsere erste Hypothese voraussagte. In unserer Stichprobe wurden 5,3 % der Nachrichten von Gesundheitsdienstleistern und nur 0,3 % von Ärzten verfasst. Die angebotenen Ratschläge hatten häufig kaum eine Grundlage in der biomedizinischen Wissenschaft oder der anerkannten medizinischen Praxis. In 60 % der Nachrichten war die Quelle der Informationen ausschließlich die persönliche Erfahrung. Etwas mehr als ein Drittel der Nachrichten empfahl unkonventionelle Maßnahmen zur Behandlung von Schmerzen der oberen Extremitäten, wie Akupunktur, Aromatherapie, Qi Gong, Homöopathie und Jin Shin Jytsu. Diese Ergebnisse stützen unsere zweite Hypothese.

Typischerweise beschrieb ein neues Mitglied der Diskussionsgruppe ein oder zwei Symptome und erhielt zahlreiche Antworten über die Art des Problems und wie es am besten zu behandeln sei. So schrieb zum Beispiel ein neuer Teilnehmer: „Ich habe, wie ich glaube, die Anfänge des Karpeltunnelsyndroms oder vielleicht eine Sehnenscheidenentzündung in der linken Hand aufgrund meiner Computergewohnheit/-sucht.“ Ein Teilnehmer empfahl die Verwendung von Spezialhandschuhen, ein anderer las ein Lehrbuch über Behandlungsmethoden der Myotherapie. In diesem Fall schienen die Diagnose, die Behandlung und die Zuordnung zur Computernutzung nicht bestätigt zu sein. In ähnlicher Weise schrieb ein anderer Teilnehmer: „Was ich entwickelt habe, liegt überhaupt nicht an meinen Handgelenken. Ich habe wunde Ellenbogen, und die Muskeln in meinen Armen schmerzen. Ich kann keine schweren Dinge heben und habe begonnen, meine Computerarbeit einzuschränken.“ Ein Befragter schrieb: „Es ist eine einfache Tendinitis oder ein myofaszialer Schmerz. Ich hatte etwas sehr ähnliches. Es könnte mit dem Thoracic-Outlet-Syndrom zusammenhängen.“

Im Allgemeinen schienen die Teilnehmer davon auszugehen, dass das, was von anderen Teilnehmern gesagt wurde, der Wahrheit entsprach, und es fehlte auffallend an einer kritischen Bewertung der gezogenen Schlussfolgerungen. So schrieb zum Beispiel ein Teilnehmer: „Ich bin am Wochenende umgezogen und dachte, dass ich beim Auspacken usw. so gut wie nutzlos sein würde. Ich habe eine Menge Kisten umgestellt, Sachen von hier nach dort getragen, Regale aufgebaut (d. h. eine Menge Schrauben eingedreht), und das alles, ohne mich zu wehren. Sobald ich mich wieder an die Arbeit machte und mit dem Tippen begann, spürte ich, wie die Dinge wieder anfingen zu schmerzen. Ich vermute, es lag daran, dass ich verschiedene Muskeln, Sehnen usw. benutzte und sie auf verschiedene Weise bewegte. Diese Schlussfolgerungen wurden von niemandem in Frage gestellt, obwohl aus den angegebenen Fakten auch andere Erklärungen hätten abgeleitet werden können.

Von den Nachrichten, die medizinische Informationen enthielten, enthielten fast 10 % Beschwerden über die medizinische Versorgung. Einige drückten Frustration aus: „Das vergangene Jahr oder so, in dem ich mich mit Ärzten herumgeschlagen habe, hat mich frustriert mit dem, was die Medizin zu bieten hat“ und „Ich habe festgestellt, dass Ärzte ziemlich nutzlos sind. Sie kosten eine Menge Geld und wissen weniger über die Besonderheiten des Körpers als ein guter Physiotherapeut. Die Ärzte nehmen sich einfach nicht genug Zeit für ihre Patienten (sie verdienen zu viel Geld, um uns wie Individuen zu behandeln)“. Einige äußerten sich verärgert: „Die Moral von der Geschicht‘ ist … gehen Sie zu einem Osteopathen, bevor Sie sich von einem Metzger aufschneiden lassen!“ oder „Ich bin verärgert, dass dies ein Do-it-yourself-Bereich ist“ oder „Ärzte sind keine Götter.“ Einige drückten ihr Misstrauen aus: „Der Grund, warum sie ein EMG machen, ist, dass es so schmerzhaft ist, dass sie hoffen, dass Sie Ihren Anspruch auf Arbeitsunfallversicherung aufgeben. Möglicherweise sind Mitteilungen von Ärzten in Foren wie diesem selten, weil sie den Eindruck haben, dass ihr Beitrag nicht willkommen ist.

Einige methodische Probleme schränken die Schlussfolgerungen ein, die aus unseren Ergebnissen gezogen werden können. Erstens haben wir den medizinischen Rat als konventionell oder unkonventionell eingestuft, anstatt seine Wirksamkeit oder Sicherheit zu bewerten. Letztere sind von größerem Interesse, konnten aber nicht bewertet werden, da für die meisten Maßnahmen zur Behandlung von Symptomen der oberen Extremitäten keine strengen Daten vorliegen.

Ebenso konnten wir die medizinische Angemessenheit der erteilten Ratschläge nicht bewerten und auch nicht die Risiken und Vorteile der Befolgung der Empfehlungen beurteilen. Die meisten der empfohlenen Maßnahmen waren kostengünstig und umfassten keine Operation. In einigen Fällen war eine aggressivere Therapie möglicherweise mit einem geringeren Risiko verbunden, z. B. eine Operation nach einer versuchsweisen konservativen Behandlung des Karpaltunnelsyndroms, um dauerhafte Nervenschäden zu verhindern. Eine weitere Einschränkung der Ergebnisse dieser Studie besteht darin, dass wir nicht in der Lage sind, den Nutzen oder das Risiko von Empfehlungen zu bewerten.

Eine weitere Einschränkung besteht darin, dass wir nicht in der Lage sind, die Identität und die Motive der Autoren zu überprüfen, abgesehen von der Selbstangabe, die sie gemacht haben. Wir konnten 41 Nachrichten (2,5 % der Gesamtzahl) als von Verkäufern verfasst identifizieren, die am Verkauf von Produkten interessiert waren; es ist jedoch möglich, dass andere Nachrichten mit versteckten kommerziellen Absichten oder zur Förderung anderer Ziele geschrieben wurden. Es gab so wenige Nachrichten, die von Personen mit professioneller Ausbildung verfasst wurden, dass bei einer Schichtung nach Quelle und Art der Information die Kategorien zu klein waren, um aussagekräftige Informationen zu liefern.

Unsere Beobachtungen können in mindestens zwei Kontexten verstanden werden: Schlangenöl und Selbsthilfe. Schlangenöl ist ein Begriff, der auf medizinische Fehlinformationen und im weiteren Sinne auf medizinische Produkte mit unbewiesener Wirksamkeit oder unbewiesener Sicherheit angewendet wird. Obwohl der Begriff Schlangenöl eine vorsätzliche Täuschung bezeichnet, können Fehlinformationen und unbewiesene Produkte aus vielen Gründen verbreitet werden: ehrlicher Irrtum, der Wunsch, eine bestimmte Agenda oder Ideologie zu fördern, oder der Wunsch nach kommerziellem Gewinn. Schlangenöl hat im Gesundheitswesen eine lange Geschichte, die von der Werbung für fragwürdige Nahrungsergänzungsmittel21 bis hin zu unkonventionellen Therapien wie elektromagnetischen Feldern22 und Behandlungen für Arthritis23 , Allergien24 , Krebs25 und AIDS reicht.26 Schlangenöl kann in Situationen gedeihen, in denen die konventionelle Medizin wenig zu bieten hat, wissenschaftliche Daten zweideutig sind oder Patienten verzweifelt sind, wie die Laetrile-Episode in den 1970er und 1980er Jahren zeigte.27 In diesem Zusammenhang liegt die Neuartigkeit des Internets nicht so sehr in der Möglichkeit, Schlangenöl zu vertreiben – ein seit langem bekanntes Phänomen -, sondern in der beispiellosen Schnelligkeit, der geografischen Reichweite und den geringen Kosten, mit denen dies geschehen kann.

Internet-Diskussionsgruppen können auch in der Tradition der Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen gesehen werden. Selbsthilfegruppen, ein wachsender Trend in den Vereinigten Staaten,28,29 unterscheiden sich stark in Stil, Thema und Format. Zu den gemeinsamen Merkmalen gehören ein gemeinsames Anliegen, Selbstverwaltung, eine demokratische Ideologie und der Status der Gemeinnützigkeit.30 Das Internet eignet sich gut für Selbsthilfegruppen, da es die Merkmale von Demokratie und Selbstverwaltung teilt. Einige Bulletin Boards haben Moderatoren, die Nachrichten von einer bestimmten Quelle blockieren können, wenn dies für notwendig erachtet wird, aber im Allgemeinen werden die „Regeln“ von denjenigen festgelegt, die die Nachrichten schreiben.

Die Auswirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Mitglieder sind schwer zu beurteilen. Nur wenige Studien haben sie formell ausgewertet, und es liegen widersprüchliche Ergebnisse vor.27 Einige anekdotische Berichte sprechen von einer positiven Wirkung, aber diese Berichte können unter verschiedenen Quellen positiver Voreingenommenheit leiden.29 Zu den positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen können nützliche Informationen und emotionale Unterstützung gehören, während zu den negativen Wirkungen Fehlinformationen und die Verstärkung von Behinderungen gehören können. Wie eine betroffene Person in einer von uns überprüften Nachricht schrieb, war SOREHAND „eine großartige Ausbildung für mich, aber ich glaube, es macht mich zu einem Hypochonder. Kribbelt es noch jemandem in den Händen, wenn er die tägliche Dosis durchliest?“ Die Wirksamkeit solcher Gruppen, insbesondere im Zusammenhang mit dem Internet, muss noch bewertet werden.

Viele der Teilnehmer berichteten von Symptomen, die sie auf die Benutzung der Computertastatur zurückführten, so dass es widersprüchlich erschien, dass sie sich für Hilfe an eine Tätigkeit wandten, die mehr Tippen erfordert. Dies blieb einem Teilnehmer nicht verborgen, der schrieb: „Von Anfang an kam es mir äußerst ironisch vor, dass wir alle hier (und dort) sitzen und das tun, was uns weh tut, um über das zu reden, was uns weh tut.“

Ein Großteil der Informationen in dem von uns untersuchten Forum befasste sich mit medizinisch relevanten Themen. Unsere Beobachtungen bestätigten frühere Bedenken hinsichtlich der Genauigkeit, Angemessenheit und Quellen von Informationen im Internet. Die meisten Ratschläge wurden von Personen ohne professionelle Ausbildung oder Referenzen erteilt und beruhten ausschließlich auf persönlichen Erfahrungen. Obwohl die implizierten Kosten der von uns untersuchten Ratschläge im Allgemeinen niedrig waren, waren ein Drittel der empfohlenen Maßnahmen unkonventionell. Die Ratschläge waren nicht individualisiert, und obwohl die Empfehlungen im Allgemeinen nicht aggressiv waren, kann die Befolgung in einigen Fällen das Risiko des Patienten erhöht oder Schaden verursacht haben.

Die Ursachen von Schmerzen der oberen Extremitäten sind vielfältig und unvollständig bekannt. Herkömmliche Behandlungen sind unterschiedlich wirksam, und so ist es nicht verwunderlich, dass sich die Betroffenen an ein Forum wie das SOREHAND-Bulletin Board wenden, um Hilfe zu erhalten. Unsere Beobachtungen bestätigen jedoch die Befürchtung, dass sich die Teilnehmer an solchen elektronischen Bulletin-Board-Diskussionen einer angemessenen Diagnose und Behandlung entziehen könnten, und zwar in einem noch nie dagewesenen Ausmaß.