Was ist MIBG?

MIBG, Meta-Jodbenzylguanidin genannt, ist eine Chemikalie, die ursprünglich als Blutdruckmedikament entwickelt wurde. Es wurde festgestellt, dass sie bevorzugt von Neuralleistenzellen aufgenommen wird, aus denen unter anderem Teile der Nebennieren hervorgehen. Neuralleistenzellen können auch eine Krebsart namens Neuroblastom hervorbringen. Neuroblastome gehören zu einer Klasse von Tumoren (den so genannten neuroendokrinen Tumoren), die MIBG aufnehmen und auf eine Behandlung mit MIBG ansprechen können.

Wie wird die MIBG-Behandlung eingesetzt?

Rund 80-85% der Neuroblastome nehmen MIBG auf. Es gibt eigentlich 2 Arten der MIBG-Behandlung. Bei beiden Methoden wird die MIBG-Chemikalie an ein Jodmolekül gebunden, das radioaktiv gemacht worden ist. Die Radioaktivität kann entweder niedrig oder hoch dosiert sein.

Die niedrig dosierte radioaktive Form von MIBG (I-123 MIBG genannt) wird für Röntgenaufnahmen verwendet, um die Lage des Neuroblastom-Haupttumors zu bestimmen und um festzustellen, ob er sich auf andere Bereiche des Körpers wie Knochen, Knochenmark, Leber, Lymphknoten, Lunge oder Gehirn ausgebreitet hat.

Die hochdosierte radioaktive Form von MIBG (genannt I-131 MIBG ) wird zur Behandlung verwendet. I-131 MIBG ist ein sehr wirksames Medikament zur Behandlung von Neuroblastomen, die auf herkömmliche Behandlungen gut angesprochen haben. Sobald das radioaktive MIBG-Molekül von der Neuroblastomzelle aufgenommen wurde, tötet die Strahlung die Krebszelle in der Regel auf die gleiche Weise ab, wie Strahlen zur Bekämpfung von Brust-, Lungen- oder Gehirntumoren eingesetzt werden. Der Vorteil von MIBG besteht darin, dass die Strahlung das normale Gewebe nicht so stark beeinträchtigt wie bei der traditionellen „externen Strahlenmethode“. Im Grunde ist es eine Möglichkeit, die Strahlentherapie gezielt auf die Tumorzellen auszurichten, indem man sich die Tatsache zunutze macht, dass MIBG von anderen Zellen im Körper nicht absorbiert oder verwendet wird.

Was sind die langfristigen Auswirkungen/Risiken der Behandlung mit MIBG?

• Schilddrüsenunterfunktion,
• Schwierigkeiten bei der Bildung von Blutzellen über einen gewissen Zeitraum
• Seltene verschiedene Krebsarten
• Seltene, aber kurzzeitige Schwellung der Speicheldrüsen

Alle Nebenwirkungen, die bei einer Strahlentherapie auftreten, sind auch bei der MIBG-Therapie möglich. Es gibt mehrere häufige Nebenwirkungen. Die Schilddrüse nimmt Jod auf. Sie kann nach einer I-131-Behandlung schlecht arbeiten oder ganz aufhören zu arbeiten, trotz der Medikamente, die wir verabreichen, um die Schilddrüse davor zu schützen. Bei Patienten, die Tumorzellen in ihren Knochen haben (ein Ort, der Knochenmark genannt wird – wo die meisten Blutzellen gebildet werden), kann die Strahlung im Knochenmark dazu führen, dass es langsamer Blutzellen bildet, was es für das Knochenmark sehr schwierig macht, sich zu erholen, wie es bei anderen Behandlungsmöglichkeiten der Fall wäre.

Da wir nicht die Einzigen sind, die dies tun, was macht uns besonders?

Wir behandeln die ganze Familie – Punkt. Wir vergessen nicht, dass der Patient unter der Bettdecke noch ein kleines Kind ist. Kinder, die mit I-131 MIBG behandelt werden, müssen 3 bis 5 Tage lang in einem speziellen Zimmer bleiben. Daher haben diese Kinder und ihre Familien ganz besondere und einzigartige Bedürfnisse. Unser Team aus Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen, Sozialarbeitern, Kinderspezialisten, Musiktherapeuten, Strahlenschutzexperten und Verwaltungsangestellten ist darauf spezialisiert, die Behandlung Ihres Kindes und Ihrer Familie auf Ihre individuellen Bedürfnisse abzustimmen. Sehen Sie sich Bilder unseres MIBG-Raums an.

Ist ein bestimmtes Alter erforderlich?

Nein. Wir passen die Behandlung unserer Patienten an ihren Reifegrad an.

Wie geht es weiter, wenn ich mich für eine MIBG-Behandlung meines Kindes entschieden habe?
Wir werden die Krankengeschichte Ihres Kindes sowie alle kürzlich durchgeführten Röntgen- und Laboruntersuchungen überprüfen und den Fall Ihres Kindes mit Ihrem medizinischen Team vor Ort besprechen. Auf diese Weise können wir am besten feststellen, ob die Behandlung mit MIBG die beste Option für Ihr Kind ist, und wenn ja, wie wir dafür sorgen können, dass die Behandlung für Ihr Kind erfolgreich verläuft. Dies geschieht etwa 3-4 Wochen vor der MIBG-Behandlung. Außerdem werden Sie und Ihr Kind zwei Wochen vor der Behandlung persönlich mit unserem gesamten Team zusammentreffen, um sicherzustellen, dass alle Ihre Bedürfnisse erfüllt werden können und Ihr Kind mit den vielen, manchmal schwierigen Aspekten der MIBG-Behandlung zurechtkommt.

Was passiert während der Behandlung?

Ihr Kind wird am Tag vor der Behandlung aufgenommen, damit es sich an den MIBG-Raum gewöhnen und unsere Krankenschwestern es besser kennen lernen können. Am Morgen der MIBG-Behandlung wird ein Urinkatheter gelegt, um den Urin abzuleiten, der nach der MIBG-Behandlung Radioaktivität enthalten könnte. Dieser Katheter verbleibt für etwa 3 bis 4 Tage an seinem Platz. Es wird mit Medikamenten gegen Übelkeit und zum Schutz der Schilddrüse begonnen. I-131 MIBG wird dann über eine Infusion über etwa zwei Stunden verabreicht. Ihr Kind wird während und für einige Stunden nach der Infusion sehr genau auf Nebenwirkungen überwacht. Dazu gehören leichte Übelkeit und ein vorübergehender Anstieg des Blutdrucks. Ihr Kind wird etwa 3 bis 5 Tage in unserem speziellen MIBG-Raum bleiben, bis die Strahlendosis abgeklungen ist.

Ist während dieser Zeit Personal im Raum?

Ihr Kind wird während des gesamten Eingriffs von Personal beobachtet. Das Personal wird während dieser Zeit den Raum betreten und verlassen. Das Personal besteht aus Krankenschwestern, Ärzten, Strahlenschutzexperten und Kinderspezialisten.

Ist der MIBG-Raum wie jeder andere Raum gestaltet oder ist er völlig anders?

Dieser Raum ist einzigartig und erfüllt bestimmte Sicherheitsstandards, um die beste Versorgung für den Patienten und seine Familie sowie Ihre Sicherheit und die des Teams, das Ihr Kind betreut, zu gewährleisten. Das Zimmer hat die Größe von 2 Krankenhauszimmern und umfasst einen großen Raum, der als „Suite“ für die Eltern dient. Um das Bett Ihres Kindes herum sind mehrere Bleischilde angebracht, die Sie und das Team Ihres Kindes vor der Strahlung schützen sollen, die während der Behandlung von Ihrem Kind ausgehen könnte. Alles, was der Patient braucht, befindet sich in diesem Zimmer, sogar ein eigenes Bad. Das Zimmer ist so eingerichtet, dass Krankenschwestern und anderes medizinisches Personal ausreichend Platz zum Arbeiten haben. Die Eltern können in der angeschlossenen Suite schlafen. Es gibt auch audiovisuelle Geräte, die Sie von außerhalb des Zimmers steuern können, wenn Sie Spiele oder Filme für Ihr Kind einlegen oder den Sender wechseln möchten. Es gibt eine Video- und Audioüberwachung bei Tag und bei Nacht sowie eine Zwei-Wege-Kommunikation zwischen Ihrem Schlafbereich und dem Zimmer Ihres Kindes, falls Sie Bedenken haben.