Mütter haben herausgefunden, dass die Heilung schlimmer sein kann als das Leiden

Von Paula Lyons – Ladies Home Journal – Juni 1994

Jahrelang war es die am häufigsten verschriebene Behandlung für zwei der lästigsten und unangenehmsten Probleme der Kindheit, Kopfläuse und Krätze. Der bekannteste Markenname des Mittels war Kwell, obwohl es nicht mehr unter diesem Namen hergestellt wird. Im Allgemeinen ist es als Lindan bekannt. Und obwohl es in Form von Lotionen und Shampoos erhältlich ist, ist Lindan eigentlich ein sehr starkes Pestizid.

Eltern sind sich dessen jedoch nur selten bewusst, und sie können zu spät erfahren, dass Lindan auf ihre Kinder dieselbe Wirkung haben kann wie auf die Insekten, die sie tragen: Mit anderen Worten, es kann das zentrale Nervensystem angreifen und dauerhaft schädigen.

Am 10. Juni 1993 hatte Jean Nabors* aus Boise, Idaho, gerade ihren Mann und ihre Kinder für den Tag abgeholt, als sie sich mit einer Tasse Kaffee hinsetzte, um Good Morning America zu sehen. Bald wurde sie von einem Bericht gefesselt, den ich, der damalige Verbraucherredakteur von GMA, an diesem Morgen präsentierte.

Es war die Geschichte einer jungen Mutter, Rosa Santiago, aus Lawrence, Massachusetts, deren vierzehn Monate alter Sohn einen Hirnschaden erlitten hatte, angeblich nachdem sie eine verschriebene Lotion aufgetragen hatte, um einen Körperausschlag zu behandeln, der laut ihrem Arzt durch Krätze verursacht wurde, ein mikroskopisch kleines Insekt, das sich unter die Haut eingräbt und sie reizt.

Der Arzt hatte Rosa zwei Unzen des Medikaments verschrieben, aber der Apotheker gab ihr irrtümlich vier Unzen, sagt sie. Die Apothekerin habe ihr keine schriftlichen Anweisungen gegeben, sagt Rosa. Ihr Arzt hatte ihr gesagt, sie solle die Lotion nachts auftragen und morgens abwaschen. Weder der Arzt noch der Apotheker hätten ihr hinreichend deutlich gemacht, dass sie die Lotion nur einmal verwenden solle, sagt Rosa. Sie dachte, sie solle die Lotion so lange verwenden, bis der Ausschlag verschwunden oder die Lotion aufgebraucht sei, also trug sie sie eine Woche lang jede Nacht auf. Am achten Tag erlitt ihr Sohn José mehrere Krämpfe. Jean Nabors saß mit großen Augen in ihrem Haus in Idaho, als sie im Fernsehen sah, wie der jetzt siebenjährige José beim Spielen stolperte und hinfiel und mit den Hirnverletzungen und der bleibenden Behinderung kämpfte, die angeblich aus der Anwendung eines einfachen „Heilmittels“ für eine häufige Erkrankung resultierten.

Und sobald sie den Namen des Medikaments hörte – Lindan – begann Jean zu weinen. „Oh, mein Gott“, sagte sie. „Das ist es. Das ist es, was mit uns passiert ist.

Jeans Adoptivsohn Scott*, heute acht Jahre alt, wurde im Alter von zwei Jahren gegen Krätze mit Lindan behandelt. Wie Rosa erhielt auch Jean nur wenige Anweisungen und wurde von ihrem Arzt versichert, dass Lindan sicher sei. „Ich verwende es schon seit Jahren“, sagte der Arzt. Jean wendete es also nachts an, wie sie angewiesen wurde, nachdem ihr Sohn gebadet hatte. Da es August und heiß war, brachte sie Scott nur mit einer Windel und einem T-Shirt ins Bett. Sie bemerkte, dass Scott an seinem Arm leckte, sich kratzte und die Hände in den Mund steckte, aber sie machte sich keine Sorgen, da der Arzt gesagt hatte, die Lotion sei sicher.

Sogar der Familienhund, ein sechsjähriger schwarzer Labrador, schien von dem Lindan angezogen zu werden. Jean erwischte ihn dabei, wie er an Scotts Beinen leckte. Nach der ersten Anwendung blieb der Ausschlag bei Scott bestehen. Dem Rat des Arztes folgend, wartete Jean zehn Tage und behandelte ihn erneut mit Lindan. Der Hund bekam einen Krampfanfall. Jean und ihr Mann Paul brachten das Tier schnell zum Tierarzt und fragten sich, was passiert war; jetzt glauben sie, dass der Vorfall dadurch verursacht wurde, dass der Hund Scott erneut abgeleckt hatte.

Nach weiteren zehn Tagen erhielt Scott eine dritte Anwendung von Lindan. Am nächsten Tag hatte er, wie Jean jetzt weiß, einen leichten Anfall. Er hatte glasige Augen, war lethargisch und nicht ansprechbar. Drei Tage später rollten seine Augen zurück, seine Lippen wurden blau, sein Körper versteifte sich, er krampfte und verlor das Bewusstsein. Auf dem Weg in die Notaufnahme hörte er auf zu atmen. Er wurde wiederbelebt, aber die Krämpfe hielten an. Sie halten bis zum heutigen Tag an.

„Ich habe geweint, als ich deine Geschichte gelesen habe, weil die Probleme des Jungen den Problemen von Scott so ähnlich sind“, sagte mir Jean. Scott hat jetzt zerebrale Lähmungen, Hirnschäden und einen beschädigten linken Fuß, Bein, Arm und Hand. Er kann nicht springen oder hüpfen, er kann seinen Namen nicht schreiben. Seine Sprachentwicklung ist langsam. Außerdem wurde bei ihm ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom diagnostiziert. Er nimmt Medikamente ein, um seine Anfälle zu kontrollieren, aber nichts hilft wirklich.

Beide Mütter glaubten, dass Lindan eine medizinische Lotion sei, die den Juckreiz und die Reizung ihrer Kinder lindern würde. Die Mütter sagen, dass ihnen niemand gesagt hat, noch dass die Kennzeichnung hinreichend deutlich macht, dass Lindan ein Pestizid ist, ein Gift, das Insekten tötet, indem es ihr zentrales Nervensystem angreift. Ärzte und Apotheker wissen dies jedoch schon seit Jahren.

„Ich finde, Lindan sollte irgendwo in den Müll geworfen werden. Sie haben meinem Sohn ewig geschadet, und es war nicht einmal notwendig“, sagt Jean.

Jean ist nicht die einzige Mutter, von der ich nach dem Bericht vom Juni gehört habe. Mein Büro, das Büro der National Pediculosis Association (einer gemeinnützigen Gruppe, die Eltern über die Vorbeugung und richtige Behandlung von Kopfläusen aufklärt) und das Büro des Bostoner Anwalts, der Rosa Santiago vertrat, wurden mit Anrufen überschwemmt, viele von Eltern, die glauben, dass auch ihre Kinder geschädigt wurden.

Und Jean hat Recht. Es ist nicht notwendig, Lindan zur Behandlung von Krätze oder Läusen zu verwenden. Heutzutage gibt es wirksame Alternativen, die vorsichtig eingesetzt werden müssen. Aber sie sind nicht so giftig wie Lindan.

Warum ist diese Substanz dann noch auf dem Markt? Warum ist die Kennzeichnung nicht klarer? Warum wissen die Eltern fast nie, was er anrichten kann? Warum sind Ärzte nicht vorsichtiger?

Barre-National, Inc. der größte Hersteller von Lindan-Generika, sagt, dass er die Anweisungen für Shampoo und Lotion aktualisiert hat, um Anwendungsfehler unwahrscheinlicher zu machen. „Die Bedeutung der Arzt-Patienten-Beziehung“, so das Unternehmen in einer vorbereiteten Erklärung, „gibt uns die Gewissheit, dass das Produkt sicher und wirksam angewendet wird.“

NICHT SICHER UND WIRKSAM

Für eine Mutter wie Jean Nabors ist diese Antwort schmerzlich unzureichend. Jeans Herzschmerz begann 1988, nachdem sie Scott aus Südamerika adoptiert hatte. Drei Ärzte untersuchten ihn, stellten fest, dass er durch Unterernährung geschwächt war und unter einer Erkältung und einer Ohrenentzündung litt, aber alle bescheinigten ihm, dass er ansonsten gesund, fröhlich, neugierig und intelligent war.

Doch etwa drei Wochen nach Scotts Einreise in die Vereinigten Staaten wurde Krätze diagnostiziert. „Ich bemerkte, dass er sich juckte und kratzte; er sah so unwohl aus“, sagte Jean. „

Medizinische Nachschlagewerke, die in jeder Arztpraxis zu finden sind, warnen eindringlich vor der Anwendung von Lindan auf offenen Wunden. Sie sind sich auch über die Folgen eines Missbrauchs des Produkts im Klaren. Lindan „dringt in die menschliche Haut ein und hat das Potenzial, das zentrale Nervensystem zu schädigen“, heißt es in einem Buch. Weiter heißt es, dass Krampfanfälle möglich sind und dass die „potenziellen toxischen Wirkungen von topisch angewandtem Lindan bei jungen Menschen größer sind“

„Wie konnte mein Arzt mir sagen, dass es sicher sei?“, fragt Jean.

Ein Teil des Grundes liegt darin, dass die Food and Drug Administration (FDA) trotz jahrelanger Kontroversen über die potenziellen toxischen Wirkungen von Lindan, insbesondere bei Kindern, die Substanz weiterhin als „sicher und wirksam bei bestimmungsgemäßem Gebrauch“ bezeichnet.

Doch Berichte über Krampfanfälle nach der Verwendung von Lindan zur Behandlung von Krätze und Kopfläusen tauchen seit Jahrzehnten in großer Zahl auf. Die FDA, die Lindan als Arzneimittel reguliert, hielt Anhörungen ab und entschied, dass die Industrie den Patienten schriftliche Anweisungen zur Verfügung stellen sollte, wenn Lindan-Produkte abgegeben werden.

Die ersten von der FDA genehmigten Patientenanweisungen enthielten jedoch keinen Hinweis auf die Gefährlichkeit, Giftigkeit oder Toxizität von Lindan. Als 1983 immer wieder Berichte über Krampfanfälle und andere neurologische Schäden auftauchten, forderte die von Ralph Nader gegründete Verbrauchergruppe Public Citizen die FDA auf, alle Lindan-haltigen Arzneimittel zu verbieten. Heute, elf Jahre später, ist die Gruppe empört, dass Lindan immer noch verwendet wird.

„Wir haben uns kürzlich die bei der FDA eingereichten Berichte angesehen, und es gibt fast fünfzig Berichte über Krampfanfälle, die Hälfte davon bei Kindern unter zehn Jahren, die durch die Verwendung von Lindan-haltigen Produkten verursacht wurden“, sagt Dr. Sidney Wolfe, Direktor der Health Resource Group von Public Citizen. „Im Allgemeinen wird weniger als eine von zehn unerwünschten Arzneimittelwirkungen an die FDA gemeldet. Die Tatsache, dass siebenundvierzig Fälle von Krämpfen gemeldet wurden, bedeutet, dass es wahrscheinlich Hunderte von Fällen gibt.“

Aber für die FDA bedeuten diese Zahlen offenbar nicht, dass mehr als oberflächliche Änderungen erforderlich sind. Murray M. Lumpkin, M.D., stellvertretender Direktor für das Prüfmanagement im FDA-Zentrum für Arzneimittelevaluierung und -forschung, sagt, dass die derzeitige Position der Behörde „ist, dass Lindan sicher und wirksam ist, wenn es wie vorgeschrieben verwendet wird. Im vergangenen Mai haben wir unseren Dermatologischen Beratungsausschuss gefragt, ob dieses Produkt vom Markt genommen werden sollte. Er hat sich einstimmig dagegen ausgesprochen. Die FDA ist der Ansicht, dass sich die Bemühungen auf die Aufklärung der Anwender konzentrieren sollten, nicht auf ein Verbot von Lindan.“

Die neuesten Patientenanweisungen der Behörde, die erst im letzten Jahr genehmigt wurden, weisen zum ersten Mal seit dem Auftauchen von Berichten über Krämpfe in den 50er Jahren unmissverständlich darauf hin, dass Lindan „bei unsachgemäßer Anwendung giftig sein kann“. (Eine stichprobenartige Überprüfung von Lindan-Produkten durch das Ladies‘ Home Journal ergab jedoch, dass nicht jedes Produkt so gekennzeichnet war.)

Für eine Familie kommt diese Kennzeichnung jedoch zu spät. Ein Anwalt aus New Mexico vertrat die Familie eines gesunden Neunjährigen, der 1986 auf Anraten seines Arztes gegen Kopfläuse behandelt wurde. Das Kind hatte keine Kopfläuse, wohl aber sein kleiner Bruder, aber es wurde eine Behandlung für die ganze Familie empfohlen. Das Kind benutzte das Shampoo in der Dusche, gefolgt von einer Cremespülung, und erlitt nur wenige Stunden nach der ersten Anwendung einen Krampfanfall. Sie leidet bis heute an Hirnschäden und dauerhaften Anfallsleiden. Experten sagen, dass eine heiße Dusche und die Verwendung von Conditioner oder Cremespülung die Aufnahme von Lindan erhöhen können.

Zurückschlagen

Lindan verursacht nicht immer dauerhafte Schäden. Zumindest hofft Nancy Stivers aus Lubbock, Texas, dass dies bei ihrer Tochter Jennifer der Fall sein wird. Die heute dreizehnjährige Jennifer bekam im November 1992 Lindan gegen Krätze verschrieben. „Der Arzt war nicht davon überzeugt, dass es sich um Krätze handelte, sagte aber: ‚Behandeln wir es so, als ob es das wäre'“, erklärte Nancy. Der Arzt sagte Nancy, sie solle das Mittel zwei Nächte hintereinander anwenden. Nancy erinnert sich, dass der Apotheker ihr sagte, er habe den Arzt befragt, weil die übliche Empfehlung eine Behandlung, eine Woche Wartezeit und, falls nötig, eine erneute Behandlung sei. Nancy tat, was der Arzt sagte.

Sechs Monate später stellte die Schulkrankenschwester fest, dass Jennifer wieder Krätze hatte – eine Diagnose, die später in Frage gestellt wurde. Ein anderer Arzt verschrieb Jennifer telefonisch Lindan, und auf Drängen einer befreundeten Krankenschwester der Familie wendete Jennifer das Mittel drei Nächte hintereinander an. Nach der dritten Anwendung erlitt Jennifer mehrere Tage lang Krampfanfälle. Sie und ihre Mutter glaubten, dass diese durch Lindan verursacht wurden. Aber jetzt scheinen sie aufgehört zu haben, und Jennifer scheint es gut zu gehen.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Verwendung von Lindan in den letzten Jahren zurückgegangen ist. Viele Ärzte haben schon vor Jahren aufgehört, es bei Kindern unter fünf Jahren zu verwenden, oder sie würden nicht im Traum daran denken, es ohne ausführliche schriftliche Anweisungen zu verschreiben.

Es gibt jetzt weniger giftige Alternativen zur Behandlung von Krätze und Kopfläusen. Tatsächlich ist die zunehmende Konkurrenz durch andere Produkte der einzige Grund, warum Reed and Carnrick, der Hersteller des Lindan-Markenprodukts Kwell, dessen Produktion eingestellt hat.

Sagt Lumpkin: „Es gibt Alternativen für die Behandlung von Krätze und Kopfläusen. Wir sind der Meinung, dass Eltern zuerst die sichereren Produkte ausprobieren sollten.“ Familien, die Medicaid in Anspruch nehmen, haben jedoch nicht immer die Möglichkeit, zuerst die sicherere Behandlung auszuprobieren, es sei denn, sie zahlen selbst dafür, denn verschreibungspflichtige Medikamente können die einzige von Medicaid erstattungsfähige Behandlung sein; die Richtlinien variieren von Staat zu Staat. Robert Wardwell, Direktor der Abteilung für Deckungspolitik des Medicaid-Büros der Health Care Financing Administration, schlägt vor, dass Familien, die Medicaid in Anspruch nehmen und Lindan vermeiden wollen, sich von ihren Ärzten eine rezeptfreie Alternative verschreiben lassen und prüfen, ob diese erstattet wird. Aber das ist nur ein Stückwerk, das nur dann wirksam ist, wenn die Familien hartnäckig und erfahren genug sind, um ihren Fall mit Beamten zu diskutieren, die bereit sind, zuzuhören.

Und, sagt Deborah Altschuler, Präsidentin der National Pediculosis Association (NPA), es ist nicht genug. Stattdessen sagt sie: „Die NPA möchte, dass die Regierung Maßnahmen ergreift, um zu verhindern, dass noch eine weitere Familie unter den negativen Folgen dieser Chemikalie leidet. Ob das die strengste Kontrolle oder das Verbot dieser Chemikalie bedeutet, weiß ich nicht. Meine Aufgabe ist es, der Regierung und der Öffentlichkeit mitzuteilen, dass wir hier im Durchschnitt fünfzig Anrufe pro Tag erhalten, von Menschen, die nicht wissen, wie sie Lindan oder andere Mittel anwenden sollen. Das muss aufhören.“