Kimberlys Geschichte

Mein Name ist Kimberly. Ich bin in Norwalk, Connecticut, geboren und aufgewachsen.

Schon mein ganzes Leben lang habe ich gerne anderen geholfen und engagiere mich seit der Mittelschule ehrenamtlich in der Gemeinde.

Im College an der Elon University habe ich Psychologie studiert, im Nebenfach Human Services, und begann, im Rahmen meiner Ehrengesellschaft an einer örtlichen Grundschule Englischlernenden zu helfen. Diese Erfahrung hat meine Liebe zum Unterrichten geweckt und mich davon überzeugt, eine Karriere im Bildungswesen einzuschlagen.

Von 2006 bis 2008 studierte ich für einen Master of Education (M.Ed.). Nach meinem Abschluss an der Loyola University in Maryland zog ich nach Spokane, Washington, und begann, die zweite Klasse zu unterrichten.

Im August 2010 fand ich eine Möglichkeit, zwei meiner größten Leidenschaften, das Reisen und die Bildung, miteinander zu verbinden, indem ich in Nanjing, China, Englisch für College-Studenten unterrichtete.

Bereits wenige Wochen nach meinem Umzug hatte ich ein konstantes Gefühl von Unbehagen und Unwohlsein. Zuerst dachte ich, es handele sich um einen Kulturschock, also versuchte ich, mich durchzuschlagen, aber es wurde schnell schlimmer.

Da ich dachte, dass Bewegung helfen könnte, meldete ich mich in einem Fitnessstudio an. In meiner dritten Woche im Ausland ging ich laufen, und ein metallischer Geschmack erfüllte meinen Mund, während mein Geruch überwältigend wurde. Plötzlich stellte ich mir vor, wie ich auf einem Operationstisch lag und ein Arzt über mir schwebte. Er war im Begriff, eine Tonsillektomie vorzunehmen, die ich Jahre zuvor durchgeführt hatte. Durch geistige Verwirrung gelang es mir, auf eine Bodenmatte zu stolpern. Dies war mein erster Anfall, der Beginn der Temporallappenepilepsie.

Leider verschlechterte sich mein Gesundheitszustand rapide. Ich begann, täglich Anfälle zu erleiden. Viele davon waren fokal bewusstseinsabhängig, z. B. wurde meine rechte Seite taub, mein Gesicht begann zu zucken, meine Kehle schnürte sich zu, und ich verlor oft den Atem. Bei anderen kam es zu fokalen Bewusstseinsstörungen, bei denen ich ohnmächtig wurde.

Meine Kollegen brachten mich zu Ärzten vor Ort, und ich erhielt Medikamente gegen eine generalisierte Angststörung. Meine Symptome verschlimmerten sich jedoch, und ich begann, unkontrollierbare Gefühlsschwankungen zu erleben, die von Freude bis Depression, von Angst bis Empörung reichten. Im Januar hatte ich das Gefühl, buchstäblich den Verstand zu verlieren.

Im Februar 2011 kehrte ich in die USA zurück. Ich war voller Angst, konnte kaum schlafen und litt unter 30 bis 60 Anfällen pro Tag. Darunter hatte ich Auren mit visuellen Halluzinationen von Fremden, die sich in meinem Kopf trafen, während mein Körper von Ungeziefer durchflutet wurde. Zusätzlich zur generalisierten Angststörung erhielt ich Medikamente gegen Epilepsie, Depressionen, bipolare Störungen und PTBS.

Es war im Mai 2012, als ich schließlich die Diagnose Autoimmune limbische Enzephalitis (AE) erhielt. Im Wesentlichen griff mein Immunsystem mein Gehirn an und verursachte Entzündungen. Unter der Obhut von Dr. Souhel Najjar begann ich eine zweijährige Behandlung mit intravenösem Immunglobulin (IVIg), die mir half, meinen Verstand wiederzuerlangen. Leider war meine Wahrnehmung weiterhin eingeschränkt und die täglichen Anfälle hielten an.

Ich weigerte mich jedoch, mein Leben von der Epilepsie bestimmen zu lassen. Ich lebte in San Francisco und schrieb mich an der UC Berkeley Extension für ein Zertifizierungsprogramm für das Unterrichten von Englisch als Fremdsprache ein, während ich mich ehrenamtlich bei der National Alliance on Mental Illness (NAMI) und dem Asian Art Museum engagierte.

Im Oktober 2014, nachdem ich mit einem neuen Antiepileptikum begonnen hatte, verlor ich das Bewusstsein, stürzte und zog mir eine Schädelfraktur zu. Obwohl die Kopfverletzung traumatisch war, da mein Geruchssinn seitdem nicht mehr vorhanden ist, brachte sie mich ins USCF Medical Center, wo ich von dem Neurologen Dr. Jeffrey Gelfand und dem Epileptologen Dr. Paul Garcia behandelt wurde.

Ich kämpfte weiter und im Dezember 2015 schlugen Dr. Najjar und Dr. Garcia unabhängig voneinander vor, dass ich ein Kandidat für eine Gehirnoperation sei. Ohne zu fragen, willigte ich ein.

Die Operation sollte am UCSF unter der Leitung des Chirurgen Dr. Edward Chang stattfinden. Interessanterweise zeigte mein MRT vor der Operation Probleme in der linken Insula, einem Bereich, der bisher nicht im Fokus stand. Deshalb implantierten die Ärzte 130 intrakranielle Elektroden, um den Ursprung meiner Anfälle zu lokalisieren. Auf der Grundlage der Testergebnisse wurde im März 2016 in einer achtstündigen Operation der größte Teil meiner linken Amygdala und meines Hippocampus sowie ein Teil meiner linken Insula entfernt.

Als ich nach der Operation aufwachte, fühlte ich mich wie mein wahres Ich – ein glücklicher, positiver Mensch mit einem Mittelweg. Obwohl ich immer noch Anfälle hatte, war ich fest entschlossen, der Gemeinschaft etwas zurückzugeben, und begann, zusammen mit der Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC) ehrenamtlich im UCSF Benioff Children’s Hospital zu arbeiten.

Leider verschlimmerte sich die Anfallsaktivität zunehmend, da sie täglich stundenlang mit Panikattacken und unkontrollierbaren Angstzuständen verbunden war. Im März führten meine Ärzte ein EEG durch, aus dem hervorging, dass meine Anfälle vom verbleibenden Teil meiner linken Insula ausgingen und sich auf verschiedene Bereiche meines Gehirns ausbreiteten.

Wir erörterten eine zweite Operation, aber meine Ärzte waren besorgt, dass eine Resektion über die Insula hinaus zu einer dauerhaften Sprachbehinderung führen könnte. Das RNS-System wurde zu einer Option. Als ich erfuhr, wie es kontinuierlich mit meinem Gehirn zusammenarbeiten würde, um die Anfallsaktivität im inoperablen Bereich zu überwachen und darauf zu reagieren, war ich sofort einverstanden und wollte unbedingt weitermachen.

Am 19. Mai 2017 wurde ich an der UCSF zum zweiten Mal am Gehirn operiert. Diesmal war ich viereinhalb von sechs Stunden wach, weil meine Anfallsaktivität und meine kognitiven Fähigkeiten unbedingt überwacht werden mussten. Dr. Chang entfernte den verbleibenden Teil meiner linken Insula, während ich wach war, und versetzte mich in Schlaf, während das RNS-System in der Nähe meines linken Operculums implantiert wurde.

Ich bin so dankbar, dass ich das RNS-System habe, denn es ist einer der angenehmsten Aspekte meines Lebens. In der Vergangenheit war es schwierig zu erklären, wie ich mich fühlte, sowohl geistig als auch körperlich.

Dank des RNS kann ich die Daten hochladen und täglich an meine Ärzte senden, damit sie meine Anfallsaktivität visuell verfolgen können. Die Datenerfassung und -übertragung dauert etwa 3 Minuten. Es geht schnell und einfach und ist zu einem Teil meiner Abendroutine geworden.

Seit Jahren führe ich ein Anfallstagebuch und einen Kalender. Nach einem Anfall notiere ich die Uhrzeit, die Symptome und die Dauer des Anfalls. Wenn ein Anfall beginnt, streiche ich mit dem RNS-Magneten über meine Kopfhaut, und in meinem Fall habe ich mich auch dafür entschieden, nach dem Ende des Anfalls noch einmal über die Kopfhaut zu streichen, da dies meinem Arzt zusätzliche Informationen liefert.

Das Streichen über den Magneten markiert die Aktivität, damit der Arzt sie genauer untersuchen kann. So habe ich das Gefühl, dass ich mit meinem Arzt, Dr. Vikram Rao, zusammenarbeite und ihm die Daten liefere, die er braucht, um herauszufinden, wie er meine Anfälle am besten kontrollieren und reduzieren kann. Wir lernen gemeinsam etwas über die Anfälle, und anstatt nur meine Erklärungen zu hören, kann er die Aufzeichnungen einsehen. Bei jedem Termin bitte ich darum, die Gehirnaktivität zu sehen, die mit den von mir empfundenen Symptomen übereinstimmt, und ich entdecke immer wieder etwas Neues.

Eines der wichtigsten Dinge, die ich am RNS-System schätze, ist, dass ich bisher keine Nebenwirkungen hatte.

In den letzten sieben Jahren habe ich 14 verschiedene Antiepileptika eingenommen, und viele von ihnen waren für mich schwächend. Ich nehme zwar immer noch die beiden, die mir am meisten geholfen haben, aber mit der Zeit kann mein Arzt vielleicht die Dosierung verringern. Seit ich das RNS-System implantiert bekommen habe, sind meine Anfälle bereits deutlich zurückgegangen, und obwohl das ultimative Ziel darin besteht, die Anfälle ganz zu stoppen, besteht das derzeitige Ziel darin, die Anfälle zu stoppen, die dazu führen, dass ich das Bewusstsein verliere.

Obwohl ich immer noch Anfälle mit Symptomen wie Auren, Ohrensausen, Taubheitsgefühlen, Kribbeln und seltsamen Geschmäckern und Gerüchen habe, verhindert das System kontinuierlich, dass Hunderte von Anfällen ausbrechen. Das ist für mich unglaublich! Mein RNS verrichtet seine Arbeit und ich fühle mich sicher. Es ist wunderbar zu wissen, dass ich mit einem Team von fürsorglichen Ärzten und einem Schädel voller Technologie nicht mehr allein gegen die Epilepsie ankämpfen muss.

Ich bin sehr dankbar für die Hilfe und Unterstützung meiner Mitmenschen, weshalb ich nie aufgegeben habe. Ich hoffe, dass ich nach meiner Genesung wieder als Lehrerin arbeiten kann. Ich bin gerade dabei, wieder zu Kräften zu kommen und genieße die Freiheit, wieder in der Gesellschaft zu sein. Mein Ziel ist es, all das weiterzugeben, was ich erhalten habe, und andere zu inspirieren. Indem ich jeden Moment schätze, halte ich mich nicht länger mit der Vergangenheit auf und freue mich auf alles, was in der Zukunft kommen wird.