Geschichte

Da sie keinen Arzt fanden, der die seltene Krankheit ihres kleinen Sohnes Lorenzo behandeln konnte, suchten Augusto und Michaela Odone, die Gründer des Myelin-Projekts, ihr eigenes Heilmittel. Sie machten sich auf den Weg, um eine Behandlung zu finden, die ihr Kind retten könnte. Auf ihrer Suche gerieten die Odones mit Ärzten, Wissenschaftlern und Selbsthilfegruppen aneinander, die skeptisch waren, dass irgendetwas gegen die Adrenoleukodystrophie (ALD) getan werden könnte, schon gar nicht von Laien. Aber sie

kämpften weiter, schlugen ihr Lager in medizinischen Bibliotheken auf, überprüften Tierversuche, bedrängten Forscher, befragten Spitzenärzte in aller Welt und organisierten sogar ein internationales Symposium über die Krankheit.

Trotz der Sackgassen in der Forschung, des Entsetzens über die Verschlechterung des Gesundheitszustands ihres Sohnes und der Tatsache, dass sie von Skeptikern umgeben waren (einschließlich der Koordinatoren der Selbsthilfegruppe, an der sie teilnahmen), blieben sie hartnäckig, bis sie schließlich auf eine Therapie stießen, die darin bestand, eine bestimmte Art von Öl (das zwei bestimmte langkettige Fettsäuren enthält, die aus Rapsöl und Olivenöl isoliert wurden) in die Ernährung ihres Sohnes einzubringen.

Sie kontaktierten über 100 Firmen in der ganzen Welt, bis sie einen älteren britischen Chemiker (Don Suddaby) fanden, der für Croda International arbeitete und bereit war, die Herausforderung anzunehmen, die richtige Formel zu destillieren. Es gelang ihm, die Anhäufung der sehr langkettigen Fettsäuren im Gehirn, die den stetigen Verfall ihres Sohnes verursacht hatten, zu normalisieren und damit das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten. Es blieben jedoch noch viele neurologische Schäden, die nicht rückgängig gemacht werden konnten, bis neue Behandlungsmethoden gefunden wurden, um die Myelinscheide (eine Lipidisolierung) um die Nerven zu regenerieren.