DNA.Land blev grundlagt for at forene den intellektuelle kraft af genetikere fra Columbia University og New York Genome Center med crowdsourced data fra slægtsforskere i hele verden. Det havde det dobbelte mål at levere nyttige værktøjer – som f.eks. relativ matching, etnicitetsvurderinger og trækrapporter – til brugerne gratis og samtidig udnytte data i stor skala til at fremme genetiske opdagelser.

I går meddelte DNA.Land, at det adskiller sig fra de to akademiske institutioner og omstruktureres som en kommerciel virksomhed. Slægtsforskningssamfundet vil være lettet over at vide, at DNA.Land 2.0 vil tilbyde mange af de samme tjenester, men DNA-data, der i øjeblikket er gemt af den akademiske version af DNA.Land, vil ikke blive overført til den kommercielle version. De eksisterende data vil blive slettet den 29. september 2019. Folk, der fortsat ønsker at bruge tjenesten, kan uploade igen fra den 1. oktober 2019.

Det er det rigtige at gøre

Medio september indeholder DNA.Land over 163.000 genomer. At skulle slette dem alle vil være et stort tilbageslag for dem, og det vil tage tid at genopbygge databasen fra bunden igen. Jeg beundrer DNA.Land-holdet for at tage dette skridt.

Her er hvorfor.

Den akademiske verden har et stærkt etisk princip, der styrer forskning på mennesker, og som hedder “informeret samtykke”. Menneskelige forsøgspersoner i forskningsprojekter skal på et letforståeligt sprog (ikke juridisk sprogbrug) informeres om de potentielle risici og fordele, og de skal udtrykkeligt indvillige i at deltage. Sådanne projekter evalueres løbende af uafhængige tilsynsudvalg kaldet Institutional Review Boards (IRB’er) for at sikre, at de anvendte metoder er etiske, og at der er en rimelig balance mellem risici og fordele for deltagerne.

DNA.Land har altid overholdt disse principper. Da DNA.Land 2.0 ikke længere vil blive overvåget af det samme IRB (Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), kan DNA-dataene ikke overføres etisk forsvarligt fra det oprindelige sted, hvortil der blev givet informeret samtykke.

Hvad nu?

Hvis du bruger DNA.Land, eller hvis du er interesseret i at prøve det, er der ingen grund til at gøre noget endnu. Det nye format vil blive lanceret den 1. oktober 2019. Du vil kunne genskabe en konto og uploade dine data fra dit oprindelige teststed, ligesom før. Det nye websted vil tilbyde “mange af de samme tjenester”.

I mellemtiden kan du måske tage et screenshot af dine rapporter der, bare for en sikkerheds skyld. (Tak til Jennifer Zinck fra Ancestor Central for denne vigtige påmindelse.)

Som altid opfordrer jeg dig til at læse servicebetingelserne, før du uploader til et websted fra en tredjepart.