Kimberlys historie

Mit navn er Kimberly. Jeg er født og opvokset i Norwalk, Connecticut.

Mit hele liv har jeg nydt at hjælpe andre og har arbejdet frivilligt i lokalsamfundet siden mellemskolen.

På universitetet på Elon University tog jeg psykologi som hovedfag, havde human service som bifag og begyndte at hjælpe engelsksprogede elever på en lokal folkeskole gennem mit æresforbund. Den erfaring vakte min kærlighed til undervisning og overbeviste mig om, at jeg ville gøre karriere inden for undervisning.

Fra 2006 til 2008 studerede jeg til en master i uddannelse (M.Ed.). Efter min eksamen fra Loyola University i Maryland flyttede jeg til Spokane, Washington, og begyndte at undervise i anden klasse.

I august 2010 fandt jeg en måde at kombinere to af mine største passioner, rejse og uddannelse, på gennem en stilling som engelsklærer for universitetsstuderende i Nanjing, Kina.

I løbet af få uger efter flytningen begyndte jeg at have en konstant følelse af uro og ubehag. I første omgang troede jeg, at det var et kulturchok, så jeg forsøgte at komme igennem, men det blev hurtigt værre.

Idet jeg troede, at motion kunne hjælpe, meldte jeg mig ind i et fitnesscenter. I min tredje uge i udlandet var jeg på en løbetur, og en metallisk smag fyldte min mund, mens min lugt blev overvældende. Jeg forestillede mig pludselig mig selv på et operationsbord med en læge svævende over mig. Han var ved at påbegynde en tonsillektomi, som jeg havde fået foretaget flere år tidligere. Gennem mental forvirring var jeg i stand til at snuble hen til en gulvmåtte. Dette var mit første anfald; begyndelsen på temporallappens epilepsi.

Det gik desværre hurtigt nedad med mit helbred. Jeg begyndte at opleve anfald på daglig basis. Mange var fokuserede opmærksomhedsbaserede som, min højre side ville blive følelsesløs, mit ansigt ville begynde at ryste, min hals ville lukke sig sammen, og jeg ville ofte miste vejret. Andre involverede fokal nedsat bevidsthed, hvor jeg besvimede.

Mine kolleger tog mig med til lokale læger, og jeg fik medicin mod generaliseret angstlidelse. Mine symptomer blev imidlertid værre, og jeg begyndte at opleve ukontrollable følelsesmæssige udsving, der gik fra glæde til depression, fra frygt til forargelse. I januar var livet en kamp, da jeg følte, at jeg bogstaveligt talt var ved at miste forstanden.

I februar 2011 vendte jeg tilbage til USA. Jeg var fuld af frygt, søvnen var en udfordring, og jeg led af 30 til 60 anfald om dagen. Blandt dem havde jeg auraer med visuelle hallucinationer af fremmede mennesker, der mødtes inde i mit hoved, mens insekter oversvømmede hele min krop. Ud over generaliseret angstlidelse fik jeg medicin mod epilepsi, depression, bipolar lidelse og PTSD.

Det var i maj 2012, da jeg endelig fik diagnosen Autoimmun Limbisk Encephalitis (AE). I bund og grund var mit immunsystem ved at angribe min hjerne og forårsage betændelse. Under behandling af Dr. Souhel Najjar begyndte jeg et toårigt forløb med intravenøst immunoglobulin (IVIg), som hjalp mig med at begynde at genvinde min fornuft. Desværre forblev min kognition lav, og de daglige anfald fortsatte.

Men jeg nægtede at lade epilepsi styre mit liv. Jeg boede i San Francisco og tilmeldte mig et certificeringsprogram for undervisning i engelsk for personer med andre sprog på UC Berkeley Extension, mens jeg arbejdede frivilligt for National Alliance on Mental Illness (NAMI) og Asian Art Museum.

I oktober 2014, efter at jeg var begyndt på en ny antiepileptisk medicin, mistede jeg bevidstheden, faldt og fik kraniebrud. Selv om hovedskaden var traumatisk, da min lugtesans har været væk siden da, bragte den mig til USCF Medical Center, hvor jeg kom under behandling af neurolog Dr. Jeffrey Gelfand og epileptolog Dr. Paul Garcia.

Jeg fortsatte med at kæmpe, og i december 2015 foreslog Dr. Najjar og Dr. Garcia, uafhængigt af hinanden, at jeg var kandidat til hjerneoperation. Uden at stille spørgsmål gik jeg med til at gå videre.

Operationen ville finde sted på UCSF under ledelse af kirurgen Dr. Edward Chang. Interessant nok viste min MR-scanning før operationen problemer i venstre insula, et område, der ikke havde været i fokus, så lægerne implanterede 130 intrakranielle elektroder for at lokalisere oprindelsen af mine anfald. På baggrund af testresultaterne blev jeg i marts 2016 opereret i otte timer for at fjerne størstedelen af min venstre amygdala og hippocampus samt et område af min venstre insula.

Da jeg vågnede op efter operationen, følte jeg mig som mit sande jeg – en glad, positiv person med en mellemting. Selv om jeg stadig havde anfald, var jeg fast besluttet på at give noget tilbage til samfundet, og jeg begyndte at arbejde frivilligt på UCSF Benioff Children’s Hospital sammen med Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Uheldigvis blev anfaldsaktiviteten gradvist forværret, da den blev forbundet med panikanfald og ukontrollerbar angst i timevis hver dag. I marts foretog mine læger et EEG, som viste, at mine anfald havde deres oprindelse i den resterende del af min venstre insula og spredte sig til forskellige områder af min hjerne.

Vi drøftede en anden operation, men mine læger var bekymrede for, at en resektion, der gik ud over insulaen, kunne medføre permanent sprogforstyrrelse. RNS-systemet blev en mulighed. Da jeg fik at vide, hvordan det kontinuerligt ville arbejde sammen med min hjerne for at overvåge og reagere på anfaldsaktivitet inden for det inoperable område, gik jeg straks med til det og var ivrig efter at fortsætte.

Den 19. maj 2017 gennemgik jeg min anden hjerneoperation på UCSF. Denne gang var jeg vågen i fire og en halv time ud af de seks, fordi det var bydende nødvendigt at overvåge min anfaldsaktivitet og kognitive evne. Dr. Chang fjernede den resterende del af min venstre insula, mens jeg var vågen, og fik mig til at sove, mens de implanterede RNS-systemet nær mit venstre operculum.

Jeg er så taknemmelig for at have RNS-systemet, da det er et af de mest trøstende aspekter i mit liv. Tidligere var det en udfordring at forklare, hvordan jeg havde det, både mentalt og fysisk.

Takket være RNS’et kan jeg uploade og sende data til mine læger dagligt, så de visuelt kan bevidne min anfaldsaktivitet. Indsamling og overførsel af data tager ca. 3 minutter. Det er hurtigt og enkelt og er blevet en del af min aftenrutine.

I årevis har jeg ført en anfaldsdagbog og kalender. Når jeg har fået et anfald, skriver jeg ned, hvornår det skete, hvilke symptomer og hvor længe det varede. Nu, når et anfald begynder, stryger jeg RNS-magneten over min hovedbund, og i mit tilfælde har jeg også valgt at stryge igen, når anfaldet er slut, da dette giver yderligere oplysninger til min læge.

Magneten markerer aktiviteten, så lægen kan gennemgå den nærmere. Det får mig til at føle, at jeg samarbejder med min læge, Dr. Vikram Rao, ved at give ham de data, han har brug for til at finde ud af den bedste måde at kontrollere og reducere mine anfald på. Vi lærer om dem sammen, og i stedet for blot at lytte til min forklaring kan han se journalerne i stedet. Ved hver aftale beder jeg ofte om at se den hjerneaktivitet, der svarer til de symptomer, jeg følte, og jeg opdager altid noget nyt.

En af de vigtigste ting, som jeg virkelig sætter pris på ved RNS-systemet, er, at jeg indtil videre ikke har haft nogen bivirkninger.

I løbet af de sidste syv år har jeg taget 14 forskellige antiepileptika, og for mig var mange af dem invaliderende. Selv om jeg stadig tager de to, der har hjulpet mest, kan det med tiden være muligt for min læge at nedsætte doserne. Siden jeg har fået RNS-systemet implanteret, er mine anfald allerede faldet betydeligt, og selv om det endelige mål er at stoppe deres aktivitet helt, er det nuværende mål at stoppe dem, der får mig til at miste bevidstheden.

Selv om jeg stadig har anfald med symptomerne, herunder auraer, øresusen, følelsesløshed, prikken og mærkelige smags- og lugtoplevelser, så blokerer systemet løbende for, at hundredvis af anfald blomstrer. Dette er utroligt for mig! Mit RNS gør sit arbejde, og jeg føler mig sikker. Det er vidunderligt at vide, at jeg med et team af omsorgsfulde læger og et kranie fyldt med teknologi ikke længere kæmper mod epilepsi alene.

Jeg er meget taknemmelig for hjælpen og støtten fra dem omkring mig, hvilket er grunden til, at jeg aldrig har givet op. Efterhånden som jeg heler, håber jeg at kunne vende tilbage til undervisningen. Jeg er i øjeblikket ved at komme til kræfter igen og nyder friheden ved at være tilbage i samfundet. Det er mit mål at dele alt det, jeg har modtaget, og give inspiration til andre. Ved at værdsætte hvert eneste øjeblik, dvæler jeg ikke længere ved fortiden, og jeg glæder mig til alt det, der kommer i fremtiden.