DISCUSSION
I undersøgelsesperioden var SOREHAND et livligt diskussionsforum med fokus på et relativt specifikt sæt medicinske problemer, hovedsagelig blandt personer med symptomer fra de øvre ekstremiteter. Deltagerne beskrev deres symptomer og søgte råd, trøst og støtte. Mange af anmodningerne om information var godtroende, ukritiske og endog desperate. En bidragyder skrev: “Hvis en shaman kan lindre mine smerter uden at få mig til at kaste op, er jeg villig til at give hans metode en chance.”
Som svar blev der tilbudt mange oplysninger, ofte i form af personlige råd. De fleste meddelelser med oplysninger om et medicinsk emne blev skrevet af personer uden professionel medicinsk uddannelse, som forudsagt af vores første hypotese. I vores stikprøve blev 5,3 % af meddelelserne skrevet af sundhedsplejersker, og kun 0,3 % blev skrevet af læger. De råd, der blev givet, havde ofte kun et ringe grundlag i biomedicinsk videnskab eller accepteret medicinsk praksis. Kilden til oplysningerne i 60 % af meddelelserne var udelukkende personlige erfaringer. Lidt mere end en tredjedel af meddelelserne anbefalede ukonventionelle indgreb mod smerter i øvre ekstremiteter, f.eks. akupunktur, aromaterapi, Qi Gong, homøopati og Jin Shin Jytsu. Disse resultater støtter vores anden hypotese.
Typisk beskrev et nyt diskussionsgruppemedlem et eller to symptomer og fremkaldte mange svar om problemets art og om, hvordan man bedst håndterer det. En nyankommen skrev f.eks.: “Jeg har, hvad jeg tror, er begyndende carple’s tunnelsyndrom eller måske senebetændelse i min venstre hånd på grund af min computervane/afhængighed”. En respondent opfordrede til at bruge specielle handsker, mens en anden gennemgik en lærebog om myoterapibehandlingsmetoder. I dette tilfælde syntes diagnosen, behandlingen og tilskrivningen til brugen af computeren at være ubekræftet. På samme måde skrev en anden bidragyder: “Det, jeg har udviklet, er slet ikke i mine håndled. Jeg har ømme albuer, og musklerne, der går ned ad armene, bliver ømme. Jeg kan ikke løfte tunge ting, og jeg er begyndt at skrue ned for min computertid.” En respondent skrev: “Det er din grundlæggende tendinitis eller myofascial smerte. Jeg havde noget meget lignende. Det kunne være relateret til thoracic outlet syndrom.”
Generelt syntes bidragyderne at antage, at det, der blev sagt af andre bidragydere, var sandt, og der var et påfaldende fravær af kritisk evaluering af de konklusioner, der blev draget. For eksempel skrev en bidragyder: “Jeg flyttede i weekenden og regnede med, at jeg ville være næsten ubrugelig med udpakning osv. Jeg flyttede en masse kasser, bar ting fra her til der, satte hylder op (dvs. skruede en masse skruer i), og alt sammen uden at få ondt i maven. Så snart jeg kom tilbage til arbejdet og begyndte at skrive, kunne jeg mærke, at tingene begyndte at gøre ondt igen. Jeg tror, det var et spørgsmål om at bruge forskellige muskler, sener osv. og bevæge dem på forskellige måder.” Ingen satte spørgsmålstegn ved disse konklusioner, selv om man kunne have udledt andre forklaringer af de anførte fakta.
Af de meddelelser, der indeholdt medicinske oplysninger, indeholdt næsten 10 % klager over lægehjælp. Nogle udtrykte frustration: “Det sidste år eller deromkring med læge-flipperspil har efterladt mig frustreret over den smule medicin, der er at tilbyde” og “Jeg har fundet lægerne stort set ubrugelige. De koster en masse penge, og de ved mindre om de særlige forhold i din krop end en god fysioterapeut. Lægerne bruger simpelthen ikke nok tid på deres patienter (de tjener for mange penge til at behandle os som individer).” Nogle udtrykte vrede: “Moralen i historien er … gå til en osteopat, før du lader slagterne skære dig op!” eller “Jeg føler mig vred over, at dette er et gør det selv-område” eller “læger er ikke guder”. Nogle udtrykte mistillid: “Grunden til at de foretager en EMG er, at det er så smertefuldt, at de håber, at du vil opgive din arbejdsskadeanmeldelse.” Meddelelser fra læger kan være sjældne i fora som dette, fordi de får indtryk af, at deres input ikke er velkomne.
Flere metodologiske problemer begrænser de konklusioner, der kan drages af vores resultater. For det første karakteriserede vi medicinsk rådgivning som konventionel eller ukonventionel snarere end at vurdere dens effektivitet eller sikkerhed. Sidstnævnte egenskaber er af større interesse, men var umulige at vurdere på grund af manglen på stringente data vedrørende de fleste interventioner for symptomer fra øvre ekstremiteter.
Sådan kunne vi heller ikke vurdere den medicinske hensigtsmæssighed af de givne råd eller vurdere risici og fordele ved overholdelse. De fleste af de anbefalede interventioner havde lave omkostninger og omfattede ikke kirurgi. I nogle tilfælde kan en mere aggressiv behandling have haft mindre risiko, f.eks. operation efter et forsøg med konservativ behandling af karpaltunnelsyndrom for at forhindre permanent nerveskade. Den manglende evne til at vurdere fordelene eller risikoen ved anbefalingerne er en anden begrænsning af resultaterne af denne undersøgelse.
En relateret begrænsning var vores manglende evne til at verificere forfatternes identitet og motiver ud over den selvidentifikation, de oplyste. Vi identificerede 41 meddelelser (2,5 % af det samlede antal) som værende skrevet af sælgere, der var interesseret i at sælge produkter; det er dog muligt, at andre meddelelser blev skrevet med skjult kommerciel hensigt eller for at fremme andre dagsordener. Der var så få meddelelser skrevet af personer med en faglig uddannelse, at kategorierne, når de blev stratificeret efter kilde og informationstype, var for små til at give meningsfulde oplysninger.
Vores observationer kan forstås i mindst to sammenhænge: slangeolie og selvhjælp. Slangeolie er et begreb, der anvendes om medicinsk misinformation og i forlængelse heraf om medicinske produkter med uprøvet virkning eller uprøvet sikkerhed. Selv om udtrykket slangeolie henviser til forsætlig vildledning, kan misinformation og uprøvede produkter udleveres af mange årsager: ærlige fejl, et ønske om at fremme en bestemt dagsorden eller ideologi eller et ønske om kommerciel vinding. Slangeolie har en lang historie inden for sundhedsplejen, lige fra fremme af tvivlsomme ernæringsmidler21 til ukonventionelle terapier som f.eks. elektromagnetiske felter22 , herunder behandlinger for gigt23 , allergier24 , kræft25 og AIDS.26 Slangeolie kan trives i situationer, hvor den konventionelle medicin ikke har meget at byde på, hvor de videnskabelige data er tvetydige, eller hvor patienterne er desperate, hvilket Laetrile-episoden viste i 1970’erne og 1980’erne.27 I denne sammenhæng ligger det nye ved internettet ikke så meget i muligheden for at sælge slangeolie, et fænomen, der har eksisteret længe, men i den hidtil usete hurtighed, geografiske rækkevidde og lave omkostninger, hvormed dette kan ske.
Internetdiskussionsgrupper kan også forstås inden for traditionen med selvhjælpsgrupper i sundhedsvæsenet. Selvhjælpsgrupper, som er en voksende tendens i USA,28,29 varierer meget i stil, emne og format. Fælles kendetegn er bl.a. et fælles anliggende, selvstyring, en demokratisk ideologi og nonprofit-status.30 Internettet er velegnet til selvhjælpsgrupper, fordi det har samme kendetegn som demokrati og selvstyring. Nogle opslagstavler har moderatorer, der kan blokere meddelelser fra en bestemt kilde, hvis det skønnes nødvendigt, men generelt bestemmes “reglerne” af dem, der skriver meddelelserne.
Selvhjælpsgruppers indvirkning på deres medlemmer er vanskelig at vurdere. Kun få undersøgelser har formelt evalueret dem, og der er fremkommet modstridende resultater.27 Nogle anekdotiske rapporter nævner en positiv effekt,27 men disse rapporter kan lide under forskellige kilder til positiv bias.29 Positive effekter af selvhjælpsgrupper kan omfatte nyttig information og følelsesmæssig støtte, mens negative effekter kan omfatte misinformation og styrkelse af handicaps. Som en af de berørte personer skrev i en meddelelse, vi gennemgik, har SOREHAND “været en god uddannelse for mig, men jeg tror, at det gør mig til en hypokonder. Er der andre, der får det til at krible i hænderne, når I læser den daglige dosis igennem?” Effektiviteten af sådanne grupper, især i forbindelse med internettet, skal stadig evalueres.
Mange af deltagerne rapporterede symptomer, som de tilskrev brugen af et computertastatur, så det virkede inkongruent, at de henvendte sig for at få hjælp til en aktivitet, der krævede mere skrivearbejde. Dette gik ikke ubemærket hen af en deltager, som skrev: “Lige fra starten har det slået mig som ekstremt ironisk, at alle vi folk sidder her (og der) og gør det, der gør ondt på os, for at tale om det, der gør ondt på os.”
Størstedelen af oplysningerne på det forum, vi undersøgte, handlede om medicinsk relaterede emner. Vores observationer bekræftede tidligere bekymringer om nøjagtighed, hensigtsmæssighed og kilder til information på internettet. De fleste råd blev givet af personer uden faglig uddannelse eller legitimation og var udelukkende baseret på personlige erfaringer. Selv om de implicitte omkostninger ved de råd, vi gennemgik, generelt var lave, var en tredjedel af de anbefalede interventioner ukonventionelle. De givne råd var ikke individualiserede, og selv om anbefalingerne generelt ikke var aggressive, kan overholdelse af dem i nogle tilfælde have øget patientens risiko eller forårsaget skade.
Årsagerne til smerter i øvre ekstremiteter er mangfoldige og ufuldstændigt forstået. Konventionelle behandlinger varierer i effektivitet, så det er ikke overraskende, at de berørte personer henvender sig til et sted som opslagstavlen SOREHAND for at få hjælp. Vores observationer understøtter imidlertid bekymringen for, at en passende diagnose og behandling kan undgås af deltagerne i sådanne elektroniske opslagstavle-diskussioner i et omfang, som er uden fortilfælde.