Da min mand, Eric Haseltine, og jeg landede i Edinburgh, Skotland, for en måned siden, blev vi modtaget af tunge sorte skyer og ubarmhjertig regn. Men temperaturen var varmere, end vi havde forventet, og da vi hentede vores lejebil i lufthavnen, smed jeg de tre tunge vinterfrakker, som jeg havde lagt oven på hinanden for at beskytte mig mod kulden, og lagde dem på bagsædet. Da vores GPS guidede os mod Edinburghs gamle bydel, åbnede mine øjne sig vidtåbent af ærefrygt ved opdagelsen af de brostensbelagte gader med gamle mørke stenbygninger, der førte til et smukt slot. Det var som at komme tilbage til middelalderen, og jeg følte mig fascineret og overraskende godt tilpas og opdagede, mens Eric og jeg tog en bid mad, at skotterne var yderst venlige. Vores plan var at køre til Perth for at interviewe Joy Milne, en pensioneret sygeplejerske, der kan lugte Parkinsons sygdom (PD), og derefter køre tilbage til Edinburgh for at interviewe Dr. Tilo Kunath, der forsker i neurodegenerative sygdomme.
Interviewene viste sig at være meget lærerige:
Den særlige lugt af Parkinsons sygdom og dens mulige årsag
Da vi ankom til Joys hus i Perth, tog Joy imod os med åbne arme, og hendes dejlige to hunde bragte os deres yndlingslegetøj. Efter at have leget med Joys hunde, Eric, talte Joy og jeg med Joy om Joys evne til at opdage Parkinsons sygdom udelukkende ved hjælp af lugten. Da vi opdagede Joy’s synæstetiske evne til både at tegne og lugte, spurgte Eric, om hun kunne tegne de forskellige stadier af Parkinsons sygdom, som hun kunne lugte. Det gjorde hun, og Eric beskriver dette i sin PT-blog om synæstesi.
Joy beskrev, hvordan den moskusagtige, fedtede lugt af PD begyndte 10 år før hendes mand Les, der er anæstesiolog, fik diagnosen PD. Les var kun 33 år gammel, da Joy begyndte at lugte denne forandring, og kropslugten blev stærkere år for år. Mere end 10 år senere, i en alder af 45 år, blev Les diagnosticeret med PD. Joy fandt ud af, at hun ved at deltage i PD-støttemøder kunne opdage den samme lugt hos andre PD-patienter.
Interessant nok kommer den moskusagtige lugt, som Joy fornemmer, ikke fra svedkirtlerne under armene, men fra talgkirtlerne, typisk i nakken og i panden og hovedbunden, hvilket giver et voksagtigt udseende af huden og skinnende, fedtede pletter i håret. Området omkring kønsorganerne er også påvirket med øget smøring og ildelugtende udflåd. Der er også øget spytdannelse.
Forskning udført af Valentina S Arsic Arsenijevic og kolleger, offentliggjort i BMC Dermatology i 2014, viser, at ændringen af neurotransmittere, der udskilles af de neuroner, der er påvirket af PD, kan stimulere talgproduktionen fra de eksokrine kirtler. Denne ændring i talg kombineret med en ophobning af Lewy-legemer i huden kunne være det perfekte medie for visse lipofile bakterier og gær (Malassezia-gær for eksempel) til at trives, hvilket ændrer personens hudmikrobiom. Ændringer i mikrobiomet skaber til gengæld den unikke lugt af PD og forklarer, hvorfor lugten bliver stærkere hvert år, da mikrobielle kolonier formerer sig med forværringen af sygdommen.
Joy arbejder nu sammen med professor Perdita Barran ved Manchester University for at bekræfte, at det, Joy lugter, virkelig er forbundet med PD. Barran bekræftede, at Joy nøjagtigt kan adskille lugten af PD-patienter fra ikke-PD-patienter. Indtil videre har Joy ud af mere end 50 prøver været 98 procent præcis.
Nu forsøger Barran ved hjælp af massespektroskopi at fastslå, hvilke flygtige organiske forbindelser (VOC’er) der udgør lugten af PD. Denne jagt på VOC’er er ekstremt udfordrende, fordi der ud fra hver hudprøve er op til 9.000 forskellige VOC’er. Barrans undersøgelse er stadig i gang, men i dag har Barran med hjælp fra Joy isoleret 10 forbindelser, som kan være kilden til PD-lugten. Tre af disse forbindelser stammer fra specifikke gærtyper. Der vil gå endnu et par måneder, før Barrans resultater bliver offentliggjort.
Joy Milne er måske ikke det eneste menneske med en særlig gave til at lugte PD. Andre mennesker har meldt sig, der beskriver, hvordan de også kan opfange den samme lugt ud af PD-folk, og det, de beskriver, lyder præcis som det, Joy Milne beskriver.
Vigtigheden af en tidlig diagnose
Hvis PD-patienter kunne diagnosticeres tidligt, måske 8 til 10 år før deres første tremor, takket være den særlige lugt, som deres krop udsender, kunne de så drage fordel af en behandling, der stopper og endda vender neuronalskaderne?
Ingen af de PD-behandlinger, der er almindeligt tilgængelige lige nu, kan hverken stoppe eller vende neuronalskaderne. Men som vi vil se i mit opfølgende indlæg “Nyt håb for Parkinsons sygdom” med et interview med Tilo Kunath fra University of Edinburgh, er nye, muligvis meget effektive behandlinger i øjeblikket ved at blive afprøvet i kliniske forsøg over hele verden.