Hvad er MIBG?

MIBG, kaldet meta-iodbenzylguanidin, er et kemisk stof, der oprindeligt blev brugt som blodtryksmedicin. Man fandt ud af, at det fortrinsvis blev opfanget af neural crest-celler, som bl.a. giver anledning til dele af dine binyrerne. Neural crest-celler kan også give anledning til en type kræft, der kaldes neuroblastom. Neuroblastomer hører til en klasse af tumorer (kaldet neuro-endokrine tumorer), som vil optage MIBG og kan reagere på behandling med MIBG.

Hvordan anvendes MIBG-behandling?

Omkring 80-85 % af neuroblastomer vil optage MIBG. Der er egentlig 2 måder, hvorpå MIBG-behandling anvendes. I begge metoder er MIBG-kemikaliet knyttet til et jodmolekyle, der er blevet gjort radioaktivt. Radioaktiviteten kan enten være en lavdosis eller en højdosis.

Den lavdosis radioaktive form af MIBG (kaldet I-123 MIBG) bruges til røntgenstråler, der lokaliserer den primære neuroblastomtumors placering samt til at se, om den har spredt sig til andre områder af kroppen som knogler, knoglemarv, lever, lymfeknuder, lunger eller hjerne.

Den højdosis radioaktive form af MIBG (kaldet I-131 MIBG ) anvendes til behandling. I-131 MIBG er en meget effektiv medicin, når den anvendes til behandling af neuroblastom, der har reageret godt på traditionelle behandlinger. Når det radioaktive MIBG-molekyle er blevet opfanget af neuroblastomcellen, vil strålingen typisk dræbe kræftcellen på samme måde som strålingsstråler bruges til at dræbe bryst-, lunge- eller hjernetumorer. Fordelen ved MIBG er, at strålingen ikke påvirker det normale væv i så høj grad som ved den mere traditionelle “eksterne stråle”-metode. Grundlæggende er det en måde at målrette strålebehandling specifikt mod tumorceller ved at udnytte det faktum, at MIBG ikke absorberes eller anvendes af andre celler i kroppen.

Hvad er de langsigtede virkninger/risici ved behandling med MIBG?

• Lav funktion af skjoldbruskkirtlen,
• Svært ved at danne blodceller i en periode
• Sjældne forskellige kræfttyper
• Sjældne, men kortvarige hævelser af spytkirtlerne

Alle bivirkninger, som man ville se ved strålebehandling, er også mulige ved MIBG-behandling. Der er flere almindelige bivirkninger. Skjoldbruskkirtlen optager jod. Den kan fungere dårligt eller helt holde op med at fungere efter I-131-behandling, selv på trods af medicin, som vi giver for at beskytte skjoldbruskkirtlen mod dette. Hos patienter, der kan have tumorceller inde i knoglerne (et sted kaldet knoglemarven – hvor de fleste af dine blodceller laves), kan stråling i knoglemarven få den til at lave blodceller langsommere, hvilket gør det meget vanskeligt for deres knoglemarv at komme sig, som den ville gøre ved andre behandlingsmuligheder.

Da vi ikke er de eneste, der gør dette, hvad gør os så til noget særligt?

Vi behandler hele familien – punktum. Vi glemmer ikke, at patienten under lagnerne stadig er et lille barn. Børn, der modtager behandling med I-131 MIBG, skal opholde sig i et særligt rum i 3 til 5 dage. Som sådan har disse børn og deres familier meget specielle og meget unikke behov. Vores team af læger, sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, børnelivsspecialister, musikterapeuter, strålingssikkerhedsspecialister og administratorer er eksperter i at skræddersy dit barns og din families behandlingsoplevelse, så den opfylder dine unikke behov. Se billeder af vores MIBG-rum.

Er der et alderskrav?

Nej. Vi tilpasser den måde, vi behandler vores patienter på, til deres modenhedsniveau.

Når jeg har besluttet, at jeg er interesseret i behandling med MIBG til mit barn, hvad sker der så?
Vi vil gennemgå dit barns sygehistorie, eventuelle røntgen- og laboratorieundersøgelser, der er blevet foretaget for nylig, og drøfte dit barns sag med dit lokale medicinske team. På denne måde kan vi bedst muligt afgøre, om behandling med MIBG er den bedste løsning for dit barn, og i så fald hvordan vi kan gøre dit barns oplevelse her til en succesfuld oplevelse. Dette sker ca. 3-4 uger før modtagelsen af MIBG-behandlingen. Du og dit barn vil også mødes, ansigt til ansigt, med hele vores team to uger før behandlingen for at sikre, at alle jeres behov kan opfyldes, og at dit barn kan håndtere de mange til tider vanskelige aspekter af MIBG-behandlingen.

Hvad sker der under behandlingen?

Dit barn vil blive indlagt dagen før behandlingen for at vænne sig til MIBG-rummet og for at vores sygeplejersker kan lære ham eller hende bedre at kende. Den morgen, hvor MIBG gives, vil der blive anbragt et urinkateter for at dræne eventuel urin, der kan indeholde radioaktivitet, efter at MIBG er blevet givet. Dette kateter forbliver på plads i ca. 3 – 4 dage. Der påbegyndes medicin til at kontrollere kvalme og til at beskytte skjoldbruskkirtlen. Derefter gives I-131 MIBG gennem et IV i løbet af ca. to timer. Dit barn vil blive overvåget meget nøje for bivirkninger under og i flere timer efter infusionen. Disse vil omfatte en vis kvalme samt en midlertidig stigning i blodtrykket. Han eller hun vil forblive i vores særlige MIBG-rum i ca. 3-5 dage, mens stråledosis aftager.

Er der personale i rummet på dette tidspunkt?

Der vil være personale, der holder øje med dit barn under hele proceduren. Personalet vil være ind og ud af rummet i denne periode. Personalet omfatter sygeplejersker, læger, strålesikkerhedsspecialister og børnelivsspecialister.

Er MIBG-rummet designet som ethvert andet rum, eller er det helt anderledes?

Dette rum er unikt og opfylder specifikke sikkerhedsstandarder for at sikre den bedste pleje for patienten og dennes familie samt for at sikre din sikkerhed og sikkerheden for det team, der tager sig af dit barn. Rummet er på størrelse med 2 hospitalsværelser og omfatter et stort rum, der fungerer som en “suite” for forældrene. Rundt om dit barns seng er der placeret flere blyskærme, der er designet til at beskytte dig og dit barns team mod stråling, der kan komme fra dit barn under behandlingen. Alt, hvad patienten har brug for, er i rummet, selv et privat badeværelse. Rummet er indrettet, så der er god plads til, at sygeplejersker og andet medicinsk personale kan arbejde. Forældrene vil kunne sove i den tilknyttede suite. Der er også audio-/visuelt udstyr, som du kan styre udefra, hvis du ønsker at sætte spil eller film ind til dit barn eller skifte kanal for det. Der vil være videoovervågning om dagen og natten og lydovervågning samt tovejskommunikation mellem dit soveværelse og dit barns værelse, hvis der er problemer.