Den beslutning kom ud af det blå. “Din mand vil ikke få det bedre, så vi kan ikke fortsætte med at yde service,” sagde en ergoterapeut til Deloise “Del” Holloway i begyndelsen af november. “Medicare vil ikke betale for det.”

Terapeuten gav Del en meddelelse med en forklaring på, hvorfor det hjemmesygeplejefirma, som hun repræsenterede, afsluttede behandlingen inden for 48 timer. “Al undervisning er afsluttet,” konkluderede den. “Ingen yderligere håndværksmæssig kvalificeret pleje. Hustruen erklærer, at hun ved, hvordan hun kan udføre øvelser.”

Det kom som et chok. I maj 2017, i en alder af 57 år, blev Anthony Holloway diagnosticeret med ALS (amyotrofisk lateralsklerose): Manden fra Frederick, Maryland, kan ikke gå, komme ud af sengen eller trække vejret selv (han ligger i respirator). Han kan ikke gå på toilettet, bade eller klæde sig på. Terapeuter havde i to år hjulpet Anthony med at bevare sine kræfter i det omfang, det var muligt.

“Det er fuldstændig umenneskeligt at gøre sådan noget her”, sagde Del. “Jeg kan ikke beskrive, hvor vred man bliver over det.”

Hvorfor den pludselige opsigelse? SpiriTrust Lutheran, som leverer seniortjenester i Pennsylvania og Maryland, sagde, at det ikke kunne kommentere situationen på grund af love om beskyttelse af privatlivets fred. “I enhver klientsituation er SpiriTrust Lutheran forpligtet til at sikre den enkeltes sikkerhed og velvære”, skrev Crystal Hull, vicepræsident for kommunikation, i en e-mail.

Men beslutningen kommer, da hjemmesygeplejebureauer over hele landet kæmper med en betydelig ændring fra 1. januar i, hvordan Medicare betaler for tjenester. (Managed-care-stil Medicare Advantage-planer har deres egne regler og er ikke berørt.)

Afdelinger reagerer aggressivt, ifølge flere interviews. De skærer ned på fysio-, ergo- og taleterapi for patienter. De fyrer terapeuter. Og de foreslår, at Medicare ikke længere dækker visse tjenester og afslutter helt og holdent tjenesterne for nogle langvarige, alvorligt syge patienter.

I alt leverede omkring 12.000 hjemmeplejebureauer (de fleste af dem med gevinst for øje) pleje til 3,4 millioner Medicare-modtagere i 2017, det seneste år, for hvilket der foreligger data.

For at kvalificere sig til ydelser skal en person være hjemmebundet og have behov for intermitterende kvalificeret pleje (mindre end otte timer om dagen) fra sygeplejersker eller terapeuter.

Tidligere afspejlede Medicares hjemmesygeplejesatser mængden af leveret terapi: Flere besøg betød højere betalinger. Nu indgår terapi ikke eksplicit i Medicares refusionssystem, der er kendt som Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

I stedet er betalingerne baseret på patientens underliggende diagnose, tilstedeværelsen af andre komplicerende medicinske tilstande, omfanget af patientens funktionsnedsættelse, om han eller hun er henvist til ydelser efter en hospitalsindlæggelse eller et ophold på et rehabiliteringscenter (betalingerne er højere for personer, der er udskrevet fra institutioner) og tidspunktet for ydelserne (betalingerne er højere for de første 30 dage og lavere derefter).

Afdelingerne har nu et stærkere økonomisk incitament til at betjene patienter, der har brug for kortvarig terapi efter et ophold på hospitalet eller en rehabiliteringsinstitution, sagde Kathleen Holt, associeret direktør for Center for Medicare Advocacy. Det vil også være attraktivt for patienter, der har brug for sygepleje til komplekse tilstande som f.eks. postoperative sår.

Samtidig er der færre incitamenter til at betjene patienter, der har brug for omfattende fysio-, ergo- og taleterapi.

Det nye system tilskynder til en “holistisk” vurdering af patienternes behov, og der er overbevisende beviser for, at hjemmesygeplejebureauer nogle gange leverede for meget terapi under Medicares tidligere system, sagde Jason Falvey, en postdoc i geriatrikafdelingen på Yale School of Medicine. Mellem 2000 og 2016 steg Medicare-hjemmesygepleje terapiydelser med 112 % ifølge de seneste data offentliggjort af Medicare Payment Advisory Commission.

Men risikoen er nu, at der tilbydes for lidt terapi, sagde Falvey.

“Vi er meget bekymrede over dette potentiale,” sagde Kara Gainer, direktør for lovgivningsmæssige anliggender for American Physical Therapy Association.

De første rapporter fra området underbygger grunden til bekymring.

Sidste efterår spurgte National Association for Home Care and Hospice 1.500 agenturer, hvordan praksis ville ændre sig under PDGM. En tredjedel sagde “kategorisk, over hele linjen, at vi vil reducere vores terapitjenester”, sagde William Dombi, foreningens præsident.

Dombi sagde, at hans gruppe har rådgivet agenturer om, at disse nedskæringer “måske ikke er et godt træk” medicinsk (patienter kan forværres uden terapi og ende på skadestuen eller hospitalet) eller “fra et forretningsperspektiv”. (Hvis flere patienter ender med at få det værre og kommer på skadestuen eller bliver indlagt på hospitalet, vil det afspejle sig dårligt på bureauerne og kan påvirke henvisningerne.)

The American Occupational Therapy Association er også i gang med en undersøgelse blandt medlemmerne. Baseret på 526 svar til dato bliver ergoterapeuter og assistenter afskediget, bedt om at reducere antallet af besøg hos klienter og instrueret om at yde tjenester i mindre end 30 dage, sagde Sharmila Sandhu, vicepræsident for lovgivningsmæssige anliggender.

I en e-mail sagde en talsmand for Centers for Medicare & Medicaid Services, at det føderale agentur “overvåger gennemførelsen af PDGM, herunder levering af terapiservice, på nationalt, regionalt, statsligt og agenturniveau.” (Et lignende system for kvalificerede plejecentre, der leverer rehabilitering, blev implementeret i oktober.)

“Vi forventer ikke, at hjemmesygeplejebureauer underleverer pleje eller tjenester; reducerer antallet af besøg som reaktion på betaling; eller uhensigtsmæssigt udskriver en patient, der modtager Medicare-hjemmesygeplejeydelser, da dette ville være overtrædelser af betingelserne for deltagelse,” skrev talsmanden.

Det ser dog ud til at ske.

Carrie Madigan, en ergoterapeut, der arbejdede for Kindred at Home i Omaha, Nebraska, sagde, at hun blev afskediget i november, da virksomheden – USA’s største leverandør af hjemmesygepleje – skar ned på terapistillinger i hele landet. Hendes agentur mistede fire ergoterapeuter og tre fysioterapeuter sidste år, da det gennemførte afskedigelser og skar ned på terapibesøg i forventning om PDGM, sagde hun.

En talsmand for selskabet skrev i en e-mail, at Kindred at Home ikke diskuterer personalebeslutninger. Personen fastholdt, at dets “fokus altid har været og vil forblive på at levere den rigtige pleje på det rigtige tidspunkt for vores patienter.”

Der var flere store agenturer, der sagde, at de havde forberedt sig omfattende på PDGM. Visiting Nurse Service of New York har uddannet coaches til at arbejde med Medicare-hjemmesygeplejepatienter og bringer fjernovervågningsudstyr ind i folks hjem for at følge deres fremskridt, sagde Susan Northover, senior vicepræsident for patientplejetjenester. Organet leverede hjemmesygepleje til mere end 30.000 Medicare-modtagere i og omkring New York City sidste år.

I henhold til PDGM er der 432 måder at klassificere patienter på. For hver af dem anbefaler gruppen “det tidsrum, som vi mener, at en patient bør modtage pleje”, baseret på omfattende analyser af historiske data, sagde Northover. “Jeg kan absolut ikke se nogen ændring i den måde, vi vil give behandling fremover.”

Encompass Health of Dallas betjener omkring 45.000 hjemmesygeplejepatienter i 33 stater, hvoraf de fleste er dækket af Medicare. Det bruger et værktøj med kunstig intelligens til at forudsige, hvilken slags tjenester og hvor mange patienterne vil have brug for, og hvor mange. “Vi har været i stand til at eliminere nogle spildte besøg” og blive mere effektive, sagde Bud Langham, Chief Strategy and Innovation Officer.

Langham sagde, at han var forstyrret af rapporter, han hørte, at “agenturer indtager en meget drakonisk tilgang til PDGM.”

“Det er farligt, og det vil føre til dårligere resultater,” sagde han.

I Frederick, Maryland, har familien Holloway kæmpet siden SpiriTrust opsagde Anthonys tjenester 11. november. Fire andre agenturer afviste Anthony som patient. Uden hjælp til at strække sine lemmer og styrke sine kernemuskler har han flere smerter og har fire nye liggesår på sin bagdel.

“Han er ved at udvikle skoliose, og han synker sammen i sin kørestol,” sagde Del. “Og han kan ikke få det behageligt om natten. Vi bruger timer på at omlægge ham, så han kan sove.”

Hvor hans ydelser blev afbrudt, havde Anthony fået tre timers fysioterapi, to timers ergoterapi og en times taleterapi om ugen plus et besøg hver anden uge af en sygeplejerske.

I en e-mail skrev Hull fra SpiriTrust, at “individualiserede plejeplaner udvikles specifikt til den enkelte klients behov”, og at “PDGM ikke havde indflydelse på nogen beslutning, der blev truffet specifikt for denne særlige klients plejeplan.”

Hvor han gik på pension i 2016 på grund af dårligt helbred, var Anthony politichef for U.S. Bureau of Engraving and Printing. “Det virker på mig som om, at ingen bekymrer sig om, hvad der sker med mig,” fortalte han mig. “Det får mig til at føle mig forfærdelig – forfærdelig, mindre end menneskelig.”

Som Del sagde, har sundhedsplejersker flere gange foreslået, at Anthony skulle flytte til et plejehjem.

“Han ville være nødt til at gå til en ventilatorfacilitet, og der er kun en i mit område, og alle derinde var virkelig gamle og bedøvede, da jeg besøgte dem,” sagde hun. “Hvordan kan han leve på sådan et sted, når han ikke kan bruge sine arme eller hænder eller betjene en opkaldsknap?”

Der er et glimt af håb. Et par dage før jeg talte med parret, sagde et femte hjemmeplejebureau, at det ville iværksætte tjenester: to timers fysio- og ergoterapi hver, en times taleterapi og en time til en hjemmehjælper hver uge.

“Jeg er lettet, men jeg føler også, at jeg går på æggeskaller,” sagde Del, “da de kan opsige dig til enhver tid.”