Mødre har fundet ud af, at kuren kan være værre end lidelsen

Af Paula Lyons – Ladies Home Journal – juni 1994

I årevis var det den mest almindeligt ordinerede behandling af to af de mest irriterende og usmagelige problemer i barndommen, hovedlus og fnat. Behandlingens mest genkendelige varemærke har været Kwell, selv om den ikke længere fremstilles under dette navn. Generisk er det kendt som lindan. Og selv om det findes i lotion- og shampooform, er lindan faktisk et meget stærkt pesticid.

Men forældre er sjældent opmærksomme på dette, og de kan lære for sent, at lindan kan have samme virkning på deres børn, som det har på de insekter, de bærer på: Med andre ord kan det angribe og permanent skade centralnervesystemet.

Den 10. juni 1993 havde Jean Nabors* fra Boise, Idaho, lige fået sin mand og sine børn af sted for dagen, da hun satte sig ned med en kop kaffe for at se Good Morning America. Hun blev hurtigt fanget af et indslag, som jeg, den daværende forbrugerredaktør på GMA, præsenterede den morgen.

Det var historien om en ung mor, Rosa Santiago fra Lawrence, Massachusetts, hvis 14 måneder gamle søn havde fået hjerneskader, angiveligt efter at hun havde anvendt en ordineret lotion til behandling af et udslæt, som hendes læge sagde var forårsaget af fnat, et mikroskopisk insekt, der graver sig ind under huden og irriterer den.

Lægen havde ordineret to ounces af medicinen, men apotekeren gav Rosa fire ounces ved en fejltagelse, siger hun. Apotekeren gav hende ikke, siger Rosa, nogen skriftlig vejledning. Hendes læge havde fortalt hende, at hun skulle påføre lotionen om natten og vaske den af om morgenen. Hverken lægen eller apotekeren gjorde det tilstrækkeligt klart for hende, at hun kun skulle bruge lotionen én gang, siger Rosa. Hun troede, at hun skulle bruge cremen, indtil udslættet var væk eller cremen var brugt op, så hun brugte den hver aften i en uge. På den ottende dag fik hendes søn, José, flere krampeanfald. Jean Nabors sad i sit hjem i Idaho med store øjne og så på tv, hvordan den nu syvårige José snublede og faldt, mens han legede, og kæmpede mod den hjerneskade og permanente retardering, der angiveligt var resultatet af at anvende en simpel “kur” mod en almindelig sygdom.

Og så snart hun hørte medicinens navn – lindan – begyndte Jean at græde. “Åh, min Gud,” sagde hun. “Det er det. Det er det, der er sket med os. Det var det, der gjorde det mod min søn.”

Jean’s adoptivsøn, Scott,* nu otte år gammel, blev behandlet med lindan for fnat som toårig. Ligesom Rosa fik Jean kun få instruktioner og blev forsikret af sin læge om, at lindan var sikkert. “Jeg har brugt det i årevis,” sagde lægen. Så Jean påførte det om natten, som hun blev instrueret om, efter at hendes søn havde været i bad. Da det var august og varmt, lagde hun Scott i seng kun iført en ble og en T-shirt. Hun bemærkede, at Scott slikkede sig på armen, kløede sig og tog hænderne i munden, men hun var ikke bekymret, da lægen havde sagt, at lotionen var sikker.

Selv familiens hund, en seks år gammel sort labyrint, syntes at være tiltrukket af lindan. Jean fangede den i at slikke Scott’s ben. Efter den første påføring var Scotts udslæt fortsat. Jean fulgte lægens råd og ventede ti dage og behandlede ham endnu en gang med lindan. Hunden fik et anfald. Jean og hendes mand, Paul, skyndte sig at køre dyret til dyrlægen og undrede sig over, hvad der var sket; nu tror de, at hændelsen skyldtes, at hunden slikkede Scott igen.

Efter yderligere ti dage fik Scott en tredje behandling med lindan. Den næste dag fik han, hvad Jean nu ved, var et mildt anfald. Han havde glasagtige øjne, var sløv og reagerede ikke. Tre dage senere rullede hans øjne tilbage, hans læber blev blå, hans krop stivnede, han fik krampetrækninger og mistede bevidstheden. På vej til skadestuen holdt han op med at trække vejret. Han blev genoplivet, men hans kramper fortsatte. De fortsætter den dag i dag.

“Grunden til, at jeg græd, da jeg så din historie, er, at den drengs problemer minder så meget om Scotts,” fortalte Jean mig. Scott har nu cerebral parese, hjerneskade og en beskadiget venstre fod, ben, arm og hånd. Han kan ikke hoppe eller springe. han kan ikke skrive sit navn. Hans sproglige udvikling er langsom. Han er også blevet diagnosticeret med opmærksomhedsforstyrrelser. Han er på medicin i et forsøg på at kontrollere sine anfald, selv om intet rigtig virker.

Både disse mødre troede, at lindan var en medicinsk lotion, der ville lindre deres børns kløe og irritation. Mødrene siger, at ingen fortalte dem, og at det heller ikke fremgik tydeligt nok af mærkningen, at lindan er et pesticid, en gift, der dræber insekter ved at angribe deres centralnervesystem. Læger og farmaceuter har imidlertid vidst det i årevis..

“Jeg synes, at lindan burde smides i skraldespanden et sted. De har skadet min søn for evigt, og det var ikke engang nødvendigt,” siger Jean.

Jean er ikke den eneste mor, jeg hørte fra efter den rapport i juni. Mit kontor, kontoret for National Pediculosis Association (en nonprofit-gruppe, der er dannet for at oplyse forældre om forebyggelse og korrekt behandling af hovedlus) og kontoret for den advokat i Boston, der repræsenterede Rosa Santiago, blev oversvømmet af opkald, mange fra forældre, der mener, at deres børn også var blevet skadet.

Og Jean har ret. Det er ikke nødvendigt at bruge lindan til at behandle fnat eller lus. I dag findes der effektive alternativer, som skal bruges med omtanke. Men de er ikke lige så giftige som lindan.

Så, hvorfor er dette stof stadig på markedet? Hvorfor er mærkningen af det ikke blevet tydeligere? Hvorfor ved forældrene næsten aldrig, hvad det kan gøre? Hvorfor er lægerne ikke mere forsigtige?

Barre-National, Inc. som er den største producent af generisk lindan, siger, at virksomheden har opdateret vejledningen på både shampoo og lotion for at gøre det mindre sandsynligt, at der sker fejl i brugen. “Vigtigheden af forholdet mellem læge og patient”, sagde virksomheden i en forberedt erklæring, “giver yderligere sikkerhed for, at produktet vil blive brugt sikkert og effektivt.”

IKKE SIKKERT OG EFFEKTIVT

For en mor som Jean Nabors er dette svar smerteligt utilstrækkeligt. Jeans hjertesorg begyndte i 1988, efter at hun havde adopteret Scott fra Sydamerika. Tre læger undersøgte ham og konstaterede, at han var svækket af underernæring og led af forkølelse og en øreinfektion, men alle erklærede ham ellers sund, glad, nysgerrig og intelligent.

Men diagnosen fnat kom omkring tre uger efter Scotts ankomst til USA. “Jeg bemærkede, at han kløede og kløede sig. Han så så så ubehagelig ud,” sagde Jean. “Nogle af udslættene var blevet til åbne sår.”

Medicinske opslagsværker, som findes på ethvert lægekontor, advarer helt klart mod brugen af lindan på åbne sår. De er også klare om konsekvenserne af misbrug af produktet. Lindan “trænger ind i den menneskelige hud og har potentiale for forgiftning af centralnervesystemet”, står der i en af dem. Der står videre, at kramper er en mulig følge, og at “de potentielle toksiske virkninger af lindan, der anvendes lokalt, er større hos unge.”

“Hvordan kunne min læge have fortalt mig, at det var sikkert?” spørger Jean.

En del af årsagen må være, at den føderale Food and Drug Administration (FDA) på trods af mange års kontroverser om lindans potentielle giftige virkninger, især på børn, fortsat kalder stoffet “sikkert og effektivt, når det anvendes som anvist.”

Men rapporter om kramper efter brug af stoffet som behandling af fnat og hovedlus er dukket op i betydeligt antal i årtier. FDA, som regulerer lindan som et lægemiddel, afholdt høringer og fastslog, at industrien skulle give patienterne skriftlige instruktioner, når lindanprodukter udleveres.

Men i de første FDA-godkendte patientinstruktioner blev det ikke nævnt, at lindan var farligt, giftigt eller giftigt. I 1983, da der fortsat blev rapporteret om kramper og andre neurologiske skader, anmodede Public Citizen, en forbrugergruppe grundlagt af Ralph Nader, FDA om at forbyde alle lægemidler, der indeholder lindan. I dag, elleve år senere, er gruppen forarget over, at lindan stadig anvendes.

“Vi har for nylig kigget på rapporter, der er indgivet til FDA, og der er næsten 50 rapporter om kramper, hvoraf halvdelen er hos børn under 10 år, som følge af brug af produkter, der indeholder lindan”, siger Sidney Wolfe, læge, direktør for Public Citizen’s Health Resource Group. “Generelt bliver mindre end en ud af ti bivirkninger ved lægemidler rapporteret til FDA. Det faktum, at der er indberettet 47 tilfælde af kramper, betyder, at der sandsynligvis er hundredvis af tilfælde.”

Men for FDA tyder disse tal tilsyneladende ikke på, at der er behov for andet end overfladiske ændringer. Murray M. Lumpkin, læge, vicedirektør for review management i FDA’s Center for Drug Evaluation and Research, siger, at agenturets nuværende holdning “er, at lindan er sikkert og effektivt, når det anvendes som anvist. I maj sidste år spurgte vi vores dermatologiske rådgivende udvalg, om dette produkt skulle trækkes tilbage fra markedet. De stemte enstemmigt for ikke at trække det tilbage.” FDA mener, at indsatsen bør fokusere på at uddanne brugerne og ikke på at forbyde lindan.”

Af agenturets nyeste patientvejledning, der blev godkendt så sent som sidste år, fremgår det for første gang, siden rapporterne om kramper dukkede op i 1950’erne, endelig utvetydigt, at lindan kan “være giftigt, hvis det misbruges”. (En stikprøvekontrol af lindanprodukter foretaget af Ladies’ Home Journal viste dog, at ikke alle produkter var mærket på denne måde.)

En sådan mærkning kommer dog for sent for en familie. En advokat fra New Mexico repræsenterede familien til en sund niårig, som blev behandlet for hovedlus i 1986 efter anbefaling fra deres læge. Barnet havde ikke hovedlus, men hendes lillebror havde det, men der blev anbefalet behandling af hele familien. Barnet brugte shampooen i brusebadet efterfulgt af en cremeskylning og fik et anfald få timer efter den ene anvendelse. Hun lider den dag i dag af hjerneskader og permanente krampetilfælde. Eksperter siger, at et varmt brusebad og brugen af balsam eller cremeskylning kan øge optagelsen af lindan.

FIGHTING BACK

Lindan forårsager ikke altid permanente skader. Nancy Stivers fra Lubbock, Texas, håber i hvert fald, at det vil være tilfældet med hendes datter Jennifer. Jennifer, der nu er tretten år, fik ordineret lindan mod fnat i november 1992. “Lægen var ikke overbevist om, at det var fnat, men sagde: “Lad os behandle det, som om det er fnat”,” forklarede Nancy. Lægen bad Nancy om at bruge det to nætter i træk, sagde hun; Nancy husker, at apotekeren fortalte hende, at han havde stillet spørgsmålstegn ved lægen, fordi den sædvanlige anbefaling var én behandling, en uges ventetid og genbehandling, hvis det var nødvendigt. Nancy gjorde, som lægen sagde.

Seks måneder senere sagde skolesygeplejersken, at Jennifer igen havde fnat – en diagnose, som der senere blev sat spørgsmålstegn ved. En anden læge udskrev Lindan-recepten pr. telefon, og efter opfordring fra en ven af familien, som var sygeplejerske, brugte Jennifer det tre nætter i træk. Efter den tredje anvendelse fik Jennifer krampeanfald – flere krampeanfald i flere dage. Hun og hendes mor troede, at de var forårsaget af lindan. Men de synes at være ophørt nu, og Jennifer ser ud til at have det godt.

Det er vigtigt at bemærke, at brugen af lindan er faldet i de seneste år. Mange læger opgav for år tilbage at bruge det til børn under fem år, eller ville ikke drømme om at ordinere det uden at give detaljerede, skriftlige instruktioner.

Der findes nu mindre giftige alternativer til behandling af både fnat og hovedlus. Faktisk er den stigende konkurrence fra andre produkter den eneste grund til, at Reed and Carnrick, der er ophavsmand til Lindan-mærkeproduktet Kwell, har indstillet produktionen af det.

Siger Lumpkin: “Der findes alternativer til behandling af både fnat og hovedlus. Vi mener, at forældre bør prøve de mere sikre produkter først.” Men familier, der modtager Medicaid, har ikke altid mulighed for at prøve den sikrere behandling først, medmindre de selv betaler for den, fordi receptpligtig medicin kan være den eneste behandling, der kan refunderes af Medicaid; politikkerne varierer fra stat til stat. Robert Wardwell, direktør for afdelingen for dækningspolitik i Health Care Financing Administration’s Medicaid Bureau, foreslår, at familier på medicaid, der ønsker at undgå lindan, bør få deres læger til at ordinere et alternativ i håndkøb og se, om det vil blive dækket. Men det er et stykkevist middel, der kun er effektivt, når familierne er vedholdende og dygtige nok til at argumentere for deres sag over for embedsmænd, der er villige til at lytte.

Og det er ikke nok, siger Deborah Altschuler, formand for National Pediculosis Association (NPA). I stedet siger hun: “NPA ønsker, at regeringen tager nogle skridt til at gøre det umuligt for endnu en familie at lide under de negative konsekvenser af dette kemikalie. Om det betyder den strengest mulige kontrol med det eller et forbud mod det, ved jeg ikke. Mit job er at rapportere til regeringen og til offentligheden, at vi i gennemsnit modtager halvtreds opkald om dagen her fra folk, der ikke ved, hvordan de skal bruge lindan eller andre behandlinger. Det er nødt til at stoppe.”