Historie

Da de ikke kunne finde en læge, der kunne behandle deres lille søn Lorenzo’s sjældne sygdom, søgte Augusto og Michaela Odone, grundlæggere af Myelin Project, deres egen kur. De begav sig ud på en mission for at finde en behandling, der kunne redde deres barn. I deres søgen stødte Odone-parret sammen med læger, forskere og støttegrupper, som var skeptiske over for, at der kunne gøres noget ved Adrenoleukodystrofi (ALD), og da slet ikke af lægfolk. Men de

satte sig igennem, slog lejr i medicinske biblioteker, gennemgik dyreforsøg, irriterede forskere, udspurgte toplæger over hele verden og organiserede endda et internationalt symposium om sygdommen.

På trods af forskningsmæssige blindgyder, på trods af rædslerne ved at se deres søns helbred forværres, og på trods af at de var omgivet af skeptikere (herunder koordinatorerne for den støttegruppe, de deltog i), holdt de ved, indtil de endelig fandt frem til en behandling, der involverede tilsætning af en bestemt slags olie (som faktisk indeholder to specifikke langkædede fedtsyrer, der er isoleret fra rapsolie og olivenolie) til deres søns kost.

De kontaktede over 100 firmaer rundt om i verden, indtil de fandt en ældre britisk kemiker (Don Suddaby), der arbejdede for Croda International, og som var villig til at påtage sig udfordringen med at destillere den rette formel. Det viste sig at være en succes at normalisere ophobningen af de meget langkædede fedtsyrer i hjernen, som havde forårsaget deres søns stadige tilbagegang, og dermed standse sygdommens udvikling. Der var stadig en stor del af de neurologiske skader tilbage, som ikke kunne vendes, før man fandt nye behandlinger til at regenerere myelinskeden (en lipidisolator) omkring nerverne.