Beslutet kom helt plötsligt. ”Din man kommer inte att bli bättre, så vi kan inte fortsätta med tjänsterna”, sa en arbetsterapeut till Deloise ”Del” Holloway i början av november. ”Medicare kommer inte att betala för det.”

Terapeuten gav Del ett meddelande som förklarade varför hemsjukvårdsföretaget som hon representerade avslutade vården inom 48 timmar. ”All undervisning avslutad”, stod det avslutningsvis. ”Ingen ytterligare handledande kvalificerad vård. Hustrun uppger att hon kan utföra övningar.”

Det kom som en chock. I maj 2017, vid 57 års ålder, fick Anthony Holloway diagnosen ALS (amyotrofisk lateralskleros): Mannen från Frederick, Maryland, kan inte gå, ta sig upp ur sängen eller andas på egen hand (han ligger i respirator). Han kan inte gå på toaletten, bada eller klä sig själv. Terapeuter hade i två år hjälpt Anthony att i möjligaste mån bibehålla sin styrka.

”Det är helt omänskligt att göra något sådant här”, sade Del. ”Jag kan inte uttrycka hur arg det gör en.”

Varför den plötsliga uppsägningen? SpiriTrust Lutheran, som tillhandahåller seniortjänster i Pennsylvania och Maryland, sade att de inte kunde kommentera situationen på grund av sekretesslagar. ”I varje klientsituation är SpiriTrust Lutheran fast besluten att försäkra sig om individens säkerhet och välbefinnande”, skrev Crystal Hull, vice ordförande för kommunikation, i ett e-postmeddelande.

Men dess beslut kommer när hemsjukvårdsbyråer över hela landet brottas med en betydande förändring från och med den 1 januari i hur Medicare betalar för tjänster. (Medicare Advantage-planer med förvaltning har sina egna regler och påverkas inte.)

Agenterna reagerar aggressivt, enligt flera intervjuer. De skär ned på fysioterapi, arbetsterapi och talterapi för patienterna. De avskedar terapeuter. Och de föreslår att Medicare inte längre täcker vissa tjänster och avslutar tjänsterna helt och hållet för vissa långvariga, svårt sjuka patienter.

Totalt tillhandahöll cirka 12 000 hemvårdsbyråer (de flesta av dem med vinstsyfte) vård till 3,4 miljoner Medicare-berättigade under 2017, det senaste året för vilket uppgifter finns tillgängliga.

För att vara berättigad till tjänster måste en person vara hemmaboende och i behov av intermittent kvalificerad vård (mindre än åtta timmar per dag) från sjuksköterskor eller terapeuter.

Förut speglade Medicares hemsjukvårdsavgifter mängden terapi som levererades: Fler besök innebar högre ersättningar. Nu beaktas terapi inte uttryckligen i Medicares ersättningssystem, som kallas Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

Istället baseras betalningarna på patientens underliggande diagnos, förekomsten av andra komplicerande medicinska tillstånd, i vilken utsträckning patienten är nedsatt, om han eller hon hänvisas till tjänsterna efter en sjukhusvistelse eller en vistelse på ett rehabiliteringscenter (betalningarna är högre för personer som skrivs ut från institutioner) och tidpunkten för tjänsterna (betalningarna är högre under de första 30 dagarna och lägre därefter).

Avdelningarna har nu ett starkare ekonomiskt incitament att betjäna patienter som behöver kortvarig terapi efter en vistelse på sjukhus eller en rehabiliteringsanläggning, säger Kathleen Holt, biträdande chef för Center for Medicare Advocacy. Det kommer också att vara attraktivt för patienter som behöver omvårdnad för komplexa tillstånd, t.ex. sår efter en operation.

Samtidigt finns det färre incitament att betjäna patienter som behöver omfattande sjukgymnastik, arbetsterapi och talterapi.

Det nya systemet uppmuntrar till en ”holistisk” bedömning av patienternas behov och det finns övertygande bevis för att hemsjukvårdsbyråer ibland tillhandahöll för mycket terapi under Medicares tidigare system, säger Jason Falvey, forskarstuderande vid geriatrikavdelningen vid Yale School of Medicine. Mellan 2000 och 2016 ökade Medicares terapitjänster inom hemsjukvården med 112 procent, enligt de senaste uppgifterna som publicerats av Medicare Payment Advisory Commission.

Men risken är nu att för lite terapi kommer att erbjudas, säger Falvey.

”Vi är mycket oroliga för den potentialen”, säger Kara Gainer, direktör för regleringsfrågor för American Physical Therapy Association.

De första rapporterna från fältet bekräftar att det finns anledning till oro.

Förra hösten frågade National Association for Home Care and Hospice 1 500 organisationer om hur praxis skulle förändras under PDGM. En tredjedel svarade ”kategoriskt, över hela linjen, att vi kommer att minska våra terapitjänster”, sade William Dombi, föreningens ordförande.

Dombi sade att hans grupp har informerat byråerna om att dessa nedskärningar ”kanske inte är ett bra drag” medicinskt (patienterna kan försämras utan terapi och hamna på akutmottagningen eller sjukhuset) eller ”ur ett affärsperspektiv”. (Om fler patienter blir sämre och hamnar på akutmottagningen eller på sjukhus kommer det att ge en dålig bild av byråerna och kan påverka remisserna.)

American Occupational Therapy Association genomför också en undersökning bland sina medlemmar. Baserat på 526 svar hittills har arbetsterapeuter och assistenter sagts upp, ombetts att minska antalet besök hos klienter och uppmanats att tillhandahålla tjänster i mindre än 30 dagar, säger Sharmila Sandhu, vice ordförande för regleringsfrågor.

I ett e-postmeddelande säger en talesman för Centers for Medicare & Medicaid Services att det federala organet ”övervakar genomförandet av PDGM, inklusive tillhandahållande av terapitjänster, på nationell, regional, delstats- och byrånivå”. (Ett liknande system för kvalificerade vårdinrättningar som tillhandahåller rehabilitering infördes i oktober.)

”Vi förväntar oss inte att hemsjukvårdsbyråer ska underleverera vård eller tjänster, minska antalet besök som svar på betalningen eller på ett olämpligt sätt skriva ut en patient som erhåller Medicare hemsjukvårdstjänster, eftersom detta skulle vara brott mot villkoren för deltagande”, skrev talesmannen.

Det verkar ändå vara det som händer.

Carrie Madigan, en arbetsterapeut som arbetade för Kindred at Home i Omaha, Nebraska, sade att hon blev avskedad i november när företaget – USA:s största hemsjukvårdsleverantör – skar ner på terapeuttjänster i hela landet. Hennes byrå förlorade fyra arbetsterapeuter och tre sjukgymnaster förra året när de genomförde uppsägningar och minskade antalet terapibesök i väntan på PDGM, sade hon.

En talesperson för företaget skrev i ett e-postmeddelande att Kindred at Home inte diskuterar personalbeslut. Personen hävdade att dess ”fokus alltid har varit, och kommer att förbli, på att tillhandahålla rätt vård vid rätt tidpunkt för våra patienter.”

Flera stora byråer sade att de hade förberett sig i stor utsträckning för PDGM. Visiting Nurse Service of New York har utbildat coacher för att arbeta med Medicare hemsjukvårdspatienter och tar med sig fjärrövervakningsutrustning in i människors hem för att följa deras framsteg, sade Susan Northover, senior vice president för patientvårdstjänster. Myndigheten tillhandahöll hemsjukvårdstjänster till mer än 30 000 Medicare-patienter i och omkring New York förra året.

Enligt PDGM finns det 432 sätt att klassificera patienter. För var och en av dem rekommenderar gruppen ”hur lång tid vi anser att en patient bör få vård”, baserat på en omfattande analys av historiska data, sade Northover. ”Jag ser absolut ingen förändring i hur vi kommer att tillhandahålla behandling framöver.”

Encompass Health of Dallas betjänar cirka 45 000 hemsjukvårdspatienter i 33 delstater, varav de flesta omfattas av Medicare. Företaget använder ett verktyg med artificiell intelligens för att förutsäga vilken typ av tjänster, och hur många, som patienterna kommer att behöva. ”Vi har kunnat eliminera en del bortkastade besök” och blivit effektivare, säger Bud Langham, chef för strategi och innovation.

Langham säger att han störs av rapporter om att ”myndigheterna har en mycket drakonisk inställning till PDGM”.”Det är farligt och kommer att leda till sämre resultat”, sade han.

I Frederick, Maryland, har familjen Holloway kämpat sedan SpiriTrust avslutade Anthonys tjänster den 11 november. Fyra andra organ avvisade Anthony som patient. Utan hjälp med att sträcka ut sina lemmar och stärka sina centrala muskler har han mer smärta och har fyra nya liggsår på baksidan.

”Han håller på att utveckla skolios och han sjunker ihop i sin rullstol”, säger Del. ”Och han kan inte få det bekvämt på natten. Vi tillbringar timmar med att försöka flytta honom så att han kan sova.”

Innan hans tjänster avbröts hade Anthony fått tre timmars sjukgymnastik, två timmars arbetsterapi och en timmes talterapi i veckan, plus ett besök varannan vecka av en legitimerad sjuksköterska.

I ett mejl skrev Hull från SpiriTrust att ”individualiserade vårdplaner utvecklas specifikt för varje klients behov” och att ”PDGM inte påverkade något beslut som fattades specifikt för just den här klientens vårdplan.”

För att gå i pension 2016 på grund av dålig hälsa var Anthony polischef för U.S. Bureau of Engraving and Printing. ”Det verkar som om ingen bryr sig om vad som händer med mig”, sa han till mig. ”Det får mig att känna mig hemsk – fruktansvärd, mindre än mänsklig.”

Vissa gånger har vårdgivare föreslagit att Anthony ska flytta till ett vårdhem, berättade Del.

”Han skulle vara tvungen att gå till en respiratoranläggning, och det finns bara en i mitt område, och alla där var riktigt gamla och drogade när jag besökte den”, sa hon. ”Hur kan han leva på ett sådant ställe när han inte kan använda sina armar eller händer eller använda en samtalsknapp?”

Det finns en strimma av hopp. Några dagar innan jag talade med paret meddelade ett femte hemvårdsföretag att det skulle inleda tjänster: två timmar vardera av fysioterapi och arbetsterapi, en timme talterapi och en timme för en hemsjukvårdare varje vecka.

”Jag är lättad, men det känns också som om jag går på äggskal”, sade Del, ”eftersom de kan säga upp dig när som helst.”