DNA.Land grundades för att förena den intellektuella kraften hos genetiker från Columbia University och New York Genome Center med crowdsourcadata från släktforskare runt om i världen. Det hade det dubbla målet att tillhandahålla användbara verktyg – t.ex. relativ matchning, uppskattningar av etnicitet och rapporter om egenskaper – till användarna gratis och samtidigt utnyttja storskaliga data för att främja genetiska upptäckter.
I går meddelade DNA.Land att det separerar sig från de två akademiska institutionerna och omstruktureras som ett kommersiellt företag. Släktforskarna kommer att vara lättade över att få veta att DNA.Land 2.0 kommer att erbjuda många av samma tjänster, men DNA-data som för närvarande lagras av den akademiska versionen av DNA.Land kommer inte att överföras till den kommersiella versionen. De befintliga uppgifterna kommer att raderas den 29 september 2019. Personer som vill fortsätta att använda tjänsten kan ladda upp igen från och med den 1 oktober 2019.
Det här är rätt sak att göra
I mitten av september innehöll DNA.Land över 163 000 genomer. Att behöva radera alla dessa kommer att vara ett stort bakslag för dem, och det kommer att ta tid att återuppbygga databasen från grunden. Jag beundrar DNA.Land-teamet för att de tar detta steg.
Här är varför.
Den akademiska världen har en stark etisk princip som vägleder forskning på människor och som kallas ”informerat samtycke”. Människor som deltar i forskningsprojekt måste informeras på ett lättillgängligt språk (inte på juridiskt språk) om de potentiella riskerna och vinsterna, och de måste uttryckligen samtycka till att delta. Sådana projekt utvärderas fortlöpande av oberoende övervakningskommittéer som kallas Institutional Review Boards (IRB) för att se till att de metoder som används är etiska och att riskerna och fördelarna för deltagarna är rättvist balanserade.
DNA.Land har alltid följt dessa principer. Eftersom DNA.Land 2.0 inte längre kommer att övervakas av samma IRB (Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board) kan DNA-data inte överföras på ett etiskt sätt från den ursprungliga platsen där informerat samtycke gavs.
Nu vad?
Om du använder DNA.Land, eller om du är intresserad av att pröva det, finns det ingen anledning att vidta åtgärder ännu. Det nya formatet kommer att lanseras den 1 oktober 2019. Du kommer att kunna återskapa ett konto och ladda upp dina uppgifter från din ursprungliga testplats, precis som tidigare. Den nya webbplatsen kommer att erbjuda ”många av samma tjänster”.
Under tiden kanske du vill skärmdumpa dina rapporter där, för säkerhets skull. (Tack till Jennifer Zinck från Ancestor Central för denna viktiga påminnelse.)
Som alltid uppmuntrar jag dig att läsa användarvillkoren innan du laddar upp till någon tredjepartssajt.