Kimberlys berättelse

Mitt namn är Kimberly. Jag är född och uppvuxen i Norwalk, Connecticut.

I hela mitt liv har jag tyckt om att hjälpa andra och har arbetat frivilligt i samhället sedan mellanstadiet.

I högskolan vid Elon University studerade jag psykologi som huvudämne, hade human service som biämne och började hjälpa elever som lär sig engelska på en lokal grundskola genom min hedersförening. Den erfarenheten väckte min kärlek till undervisning och övertygade mig om att jag skulle satsa på en karriär inom utbildning.

Från 2006 till 2008 studerade jag för en magisterexamen i pedagogik (M.Ed.). Efter att ha tagit examen från Loyola University i Maryland flyttade jag till Spokane i Washington och började undervisa i andra klass.

I augusti 2010 hittade jag ett sätt att kombinera två av mina största passioner, resor och utbildning, genom en tjänst som lärare i engelska för collegestudenter i Nanjing i Kina.

Inteftersom jag flyttade började jag några veckor efter flytten att ha en konstant känsla av oro och obehag. Först trodde jag att det var en kulturkrock, så jag försökte ta mig igenom den, men det blev snabbt värre.

I tron att motion skulle hjälpa, gick jag med i ett gym. Under min tredje vecka utomlands var jag ute och sprang och en metallsmak fyllde min mun samtidigt som min lukt blev överväldigande. Jag föreställde mig plötsligt mig själv på ett operationsbord med en läkare svävande över mig. Han var på väg att påbörja en tonsillektomi, som jag hade fått flera år tidigare. Genom mental förvirring lyckades jag snubbla till en golvmatta. Detta var mitt första anfall; början på temporallobsepilepsi.

Olyckligtvis försämrades min hälsa snabbt. Jag började få anfall dagligen. Många var fokala medvetandebaserade som, min högra sida skulle domna, mitt ansikte skulle börja rycka, min hals skulle sluta sig och jag skulle ofta tappa andan. Andra involverade fokalt nedsatt medvetande där jag svimmade.

Mina kollegor tog mig till lokala läkare och jag fick medicin för generaliserat ångestsyndrom. Mina symtom förvärrades dock och jag började uppleva okontrollerbara känslomässiga svängningar som varierade från glädje till depression, rädsla till upprördhet. I januari var livet en kamp, eftersom det kändes som om jag bokstavligen höll på att bli galen.

I februari 2011 återvände jag till USA. Jag var full av rädsla, sömnen var utmanande och jag led av 30 till 60 anfall per dag. Bland dem hade jag auror med visuella hallucinationer av främlingar som möttes inne i mitt huvud, samtidigt som insekter översvämmade hela min kropp. Förutom generaliserat ångestsyndrom fick jag mediciner mot epilepsi, depression, bipolär sjukdom och PTSD.

Det var i maj 2012 som jag slutligen fick diagnosen autoimmun limbisk encefalit (AE). I huvudsak attackerade mitt immunförsvar min hjärna och orsakade inflammation. Under dr Souhel Najjars vård påbörjade jag en tvåårig kur med intravenöst immunglobulin (IVIg) som hjälpte mig att börja återfå mitt förstånd. Tyvärr förblev min kognition låg och de dagliga anfallen fortsatte.

Hur som helst vägrade jag att låta epilepsi styra mitt liv. Jag bodde i San Francisco och skrev in mig på ett certifieringsprogram för att undervisa engelska för talare av andra språk vid UC Berkeley Extension, samtidigt som jag arbetade frivilligt med National Alliance on Mental Illness (NAMI) och Asian Art Museum.

I oktober 2014, efter att ha börjat med en ny antiepileptisk medicinering, förlorade jag medvetandet, föll och fick en skallfraktur. Även om skallskadan var traumatisk, eftersom mitt luktsinne har varit borta sedan dess, förde den mig till USCF Medical Center, där jag kom under vård av neurologen dr Jeffrey Gelfand och epileptologen dr Paul Garcia.

Jag fortsatte att kämpa och i december 2015 föreslog dr Najjar och dr Garcia, oberoende av varandra, att jag var en kandidat för hjärnkirurgi. Utan att ifrågasätta gick jag med på att gå vidare.

Operationen skulle äga rum på UCSF under vård av kirurgen dr Edward Chang. Intressant nog visade min MRT före operationen problem inom vänster insula, ett område som inte hade varit i fokus, så läkarna implanterade 130 intrakraniella elektroder för att lokalisera ursprunget till mina anfall. Baserat på resultaten av testerna genomgick jag en åtta timmar lång operation, i mars 2016, för att ta bort större delen av min vänstra amygdala och hippocampus, tillsammans med ett område av min vänstra insula.

När jag vaknade upp efter operationen kände jag mig som mitt sanna jag – en glad, positiv person, med ett mellanting. Även om jag fortfarande hade anfall var jag fast besluten att ge tillbaka till samhället och började arbeta som volontär på UCSF Benioff Children’s Hospital tillsammans med Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Olyckligtvis förvärrades anfallsaktiviteten successivt då den blev kopplad till panikattacker och okontrollerbar ångest i timmar varje dag. I mars utförde mina läkare ett EEG som visade att mina anfall hade sitt ursprung i den kvarvarande delen av min vänstra insula och spred sig till olika områden i hjärnan.

Vi diskuterade en andra operation, men mina läkare var oroliga för att en resektion, bortom insula, skulle kunna leda till permanenta språkstörningar. RNS-systemet blev ett alternativ. När jag fick veta hur det kontinuerligt skulle arbeta med min hjärna för att övervaka och reagera på anfallsaktivitet, inom det inoperabla området, gick jag genast med på det och var ivrig att gå vidare.

Den 19 maj 2017 genomgick jag min andra hjärnoperation vid UCSF. Den här gången var jag vaken fyra och en halv timme av sex eftersom det var absolut nödvändigt att övervaka min anfallsaktivitet och kognitiva förmåga. Dr Chang tog bort den återstående delen av min vänstra insula, medan jag var vaken, och lät mig sova medan de implanterade RNS-systemet nära mitt vänstra operculum.

Jag är så tacksam över att ha RNS-systemet, eftersom det är en av de mest betryggande aspekterna av mitt liv. Tidigare var det en utmaning att förklara hur jag kände mig, både mentalt och fysiskt.

Tack vare RNS-systemet kan jag ladda upp och skicka data till mina läkare dagligen så att de visuellt kan bevittna min anfallsaktivitet. Datainsamling och överföring tar cirka 3 minuter. Det är snabbt, enkelt och har blivit en del av min kvällsrutin.

I åratal har jag fört en anfallsdagbok och kalender. Efter ett anfall skriver jag ner vilken tid det inträffade, vilka symtom det var och hur länge det var. Nu, när ett anfall börjar, sveper jag RNS-magneten över min hårbotten och i mitt fall har jag också valt att svepa igen efter att det har upphört, eftersom detta ger ytterligare information till min läkare.

Magnets svepning markerar aktiviteten så att läkaren kan granska den mer i detalj. Detta får mig att känna att jag samarbetar med min läkare, dr Vikram Rao, genom att ge honom de uppgifter han behöver för att ta reda på det bästa sättet att kontrollera och minska mina anfall. Vi lär oss om dem tillsammans, och i stället för att bara lyssna på min förklaring kan han se journalerna. Vid varje möte ber jag ofta att få se den hjärnaktivitet som motsvarar de symtom som jag kände och upptäcker alltid något nytt.

En av de viktigaste sakerna som jag verkligen uppskattar med RNS-systemet är att jag hittills inte har haft några biverkningar.

Under de senaste sju åren har jag tagit 14 olika antiepileptika och för mig var många av dem försvagande. Även om jag fortfarande tar de två som har hjälpt mest, kan det med tiden vara möjligt för min läkare att minska doserna. Sedan jag fick RNS-systemet implanterat har mina anfall redan minskat betydligt, och även om det slutliga målet är att stoppa deras aktivitet helt och hållet, är det nuvarande målet att stoppa de anfall som gör att jag förlorar medvetandet.

Och även om jag fortfarande har anfall med symtomen som inkluderar auror, öronljud, domningar, stickningar och konstiga smaker och lukter, blockerar systemet kontinuerligt hundratals anfall från att blomma ut. Detta är otroligt för mig! Mitt RNS gör sitt jobb och jag känner mig trygg. Det är underbart att veta att med ett team av omtänksamma läkare och en skalle full av teknik kämpar jag inte längre ensam mot epilepsi.

Jag är mycket tacksam för hjälpen och stödet från min omgivning, vilket är anledningen till att jag aldrig har gett upp. När jag läker hoppas jag kunna börja undervisa igen. Jag håller för närvarande på att återfå mina krafter och njuter av friheten i att vara tillbaka ute i samhället. Det är mitt mål att dela med mig av allt jag har fått och ge inspiration till andra. Genom att uppskatta varje ögonblick, tänker jag inte längre på det förflutna och ser fram emot allt som kommer att hända i framtiden.