Etiska frågor
I det här läget behandlas två viktiga etiska frågor inom medicinen: nytta och icke-mal nytta. Icke-maleficence kräver att man inte avsiktligt skadar patienterna, vare sig genom underlåtenhet eller genom handlingar. Beneficence är handlingar som görs för att gynna, principen är att handla i patientens bästa intresse. Handtransplantationer kan potentiellt ge patienten bättre funktionalitet, bättre självbild och en möjlig återgång till arbetet, vilket innebär att skyldigheten att vara välgörande uppfylls. Till skillnad från SOT, som otvivelaktigt är livräddande, ligger de varierande fördelarna dock hos individen. Med tanke på riskerna med immunosuppression och det stora utbudet av proteser är det svårt att visa att fördelarna överväger riskerna. Dessutom måste man uppskatta fördröjningen från operation till funktionella resultat, med en latenstid på upp till 18 månader innan fördelarna syns, på grund av den neurala regenerationen.
Framsteget av sofistikerade myoelektriska proteser väger också emot CTA.10 Framtida biointegrerade proteser kommer att anta fördelarna med CTA utan riskerna. Skeptiker anser att dessa har många år på sig innan deras funktionella resultat kan vara jämförbara och betonar att de är dyra eftersom utvecklingskostnaderna inte kommer att uppvägas av de relativt få patienter som behöver dem.
Med tanke på det rådande ekonomiska klimatet står kostnadseffektiviteten inom hälso- och sjukvården i fokus. Handtransplantation innebär livslång uppföljning på hög nivå från en multidisciplinär tjänst. En studie av Chung et al. visar att 62 % av den uppskattade kostnaden på 530 000 dollar för en enda handtransplantation hänför sig till postoperativ behandling och livslång immunosuppression.11 Denna kostnad måste kompenseras av fördelen med att patienten kan återgå i arbete och jämföras med kostnaden för en livslång protes, som uppskattas till 21 000 dollar respektive 41 000 dollar.11 Vid bedömning av kvalitetsjusterade levnadsår (ett mått på sjukdomsbördan som tar hänsyn till kvalitet och kvantitet av det levda livet) har man föreslagit att de för en protes uppväger de för en handtransplantation.11
Carroll-testet mäter patienternas förmåga att utföra uppgifter som kräver en kombination av motorisk funktion, rörlighet och känsel. Vid uppföljningen efter 8 och 6 år av de två första amerikanska handtransplantatmottagarna ansågs deras poäng vara rimliga med 72/99 och 55/99, vilket i båda fallen översteg de förväntade resultaten för en protes på 20-30/99.12 Även om proteser syftar till att återge en viss funktionalitet är de dessutom otillräckliga på många fronter. En mottagare av en handtransplantation uppgav att före transplantationen ledde oförmågan att hålla om sin familj till att han kände sig förlorad.13 Detta tyder på att transplantationen hjälper till funktionellt samtidigt som den lindrar känslor av förlust och sorg.
Om principerna om välgörenhet och icke-missgärning är våra enda etiska vägledare, skulle handtransplantationer nekas helt enkelt på grundval av att de ska göra minsta möjliga skada. I stället ställer vi frågan: Vem bestämmer nyttan? I grund och botten är det bara en kirurg med bilaterala handamputationer som kan ge tillräcklig insikt. Om samhället eller kirurgerna skulle avvisa alla patienter för CTA skulle detta kunna betraktas som paternalistiskt, en mindre gynnsam synvinkel i takt med att ökad respekt ges åt patientens autonomi.
Patienter med kapacitet har rätt att bestämma vad som händer med deras kroppar; en individ har rätt att fatta ett informerat beslut. Förespråkare av handtransplantation hävdar att detta är det centrala etiska argumentet. Litteraturen visar att handtransplantation återställer både motorisk och sensorisk funktion samt självbild.12,14-19 Faktum är att graden av funktion är jämförbar med och potentiellt bättre än handreimplantation efter amputation, vilket är mer gynnsamt än proteser.20 I denna specifika kohort väger livskvalitet tyngre än kvantitet.
Den andra etiska principen som åsidosätter paternalismen är dubbel effekt. Den balanserar principerna om vinst och skada och drar slutsatsen att så länge den primära avsikten är god/nyttig kan man fortsätta. Eftersom det yttersta syftet för både operationen och kirurgen är nytta för patienten, är skadan av immunosuppression inte avsiktlig. Vikten av nyttan ligger dock hos varje patient, eftersom en patient kan vara nöjd med en begränsad motorisk funktion, medan en annan kan besluta att nyttan inte är tillräcklig för att rättfärdiga operationen.2 På grund av bristen på uppföljningsinformation är denna avvägning inte en realistisk möjlighet.7 Den längsta uppföljningstiden för närvarande är 12 år och i takt med att litteraturreserven förbättras internationellt kan vi ge mer korrekt information till patienterna, vilket underlättar autonomi och informerat samtycke.
Interessant nog, även om den samlade litteraturen om handtransplantationer om immunosuppression inte tyder på några skillnader, är riskerna med immunosuppression väl dokumenterade i SOT, så patienterna har tillgång till en uppskattning av riskerna. I två studier undersöktes individers upplevda riskbedömning med immunosuppression. Den ena analyserade allmänheten och personer som genomgått transplantationer21 medan den andra studien tog hänsyn till allmänheten, mottagare av organtransplantationer och amputerade.22 I båda studierna accepterade alla grupper samma risk för transplantation av dubbla händer oavsett tidigare erfarenhet av immunosuppression.21,22
Upphovsmännen till Louisvilleinstrumentet för transplantationer har tittat på patienternas riskuppfattning. En studie frågade efter ansiktstransplantation i tre studiepopulationer23 men resultaten är överförbara. När författarna gav information om 20 biverkningar av immunosuppressionen var 77 % av dem med ansiktsdeformering, 93 % av dem med njurtransplantation och 86 % av de friska kontrollpersonerna villiga att ändå genomgå en ansiktstransplantation.23 Omvänt var 71 % av dem med ansiktsdeformering, 88 % av dem med njurtransplantation och 87 % av kontrollpersonerna villiga att ändå genomgå en ansiktstransplantation när författarna uppgav en 50-procentig misslyckandefrekvens. Alla grupper uppvisade därför förmåga till informerat beslutsfattande.
Det är här vi introducerar ett nytt etiskt övervägande som har dykt upp i och med CTA:s tillkomst: identitetsbegreppet. SOT är i sig inte offentligt synliga och blir därför inte föremål för offentlig opinion eller stigmatisering. Våra händer spelar dock en viktig roll för den personliga identiteten och kroppsbilden. En handtransplantation är föremål för ständig visualisering av både mottagaren och allmänheten, vilket ger upphov till potentiellt allvarliga psykologiska problem.
Den största farhågan kan vara att om individerna inte kan assimilera handen som sin egen, kan de drabbas av psykologisk avstötning av transplantatet.7 Detta visades av den första mottagaren av en handtransplantation i Lyon, som blev oskiljaktig från transplantatet och fick transplantatet borttaget.1 Detta har lett till att många centra, såsom Louisville i USA24 , har stränga psykologiska utvärderingar av mottagarna. I en artikel av Klapheke et al. presenterades screeningdata för 213 potentiella mottagare, varav 9 identifierades som lämpliga kandidater som uppgav att de skulle känna fysiskt och psykologiskt ägande av den transplanterade handen.25 Patienten måste införliva transplantatet med begreppet själv.26,27
Motståndarna till handtransplantation ifrågasätter om en mottagare någonsin kan hantera idén att ha någon annans händer som sina egna. Skulle de betrakta dem som sina egna händer eller se att någon annans händer rör vid deras kropp? Skulle hudfärg eller tatueringar påverka deras uppfattning?28,29
.