DISCUSSION

Under studieperioden var SOREHAND ett livligt diskussionsforum med fokus på en relativt specifik uppsättning medicinska problem, främst bland personer med symtom från övre extremiteter. Deltagarna beskrev sina symtom och sökte råd, tröst och stöd. Många av förfrågningarna om information var godtrogna, okritiska och till och med desperata. En deltagare skrev: ”Om en shaman kan lindra min smärta utan att få mig att spy är jag villig att ge hans metod ett försök.”

Som svar erbjöds mycket information, ofta i form av personliga råd. De flesta meddelanden med information om ett medicinskt ämne skrevs av personer utan professionell medicinsk utbildning, vilket förutsades av vår första hypotes. I vårt urval var 5,3 % av meddelandena skrivna av vårdgivare och endast 0,3 % var skrivna av läkare. De råd som erbjöds hade ofta liten grund i biomedicinsk vetenskap eller accepterad medicinsk praxis. Informationskällan i 60 % av meddelandena var enbart personlig erfarenhet. Något mer än en tredjedel av meddelandena rekommenderade okonventionella åtgärder mot smärta i övre extremiteterna, t.ex. akupunktur, aromaterapi, Qi Gong, homeopati och Jin Shin Jytsu. Dessa resultat stöder vår andra hypotes.

Typiskt sett beskrev en ny diskussionsgruppsmedlem ett eller två symtom och utlöste många svar om problemets art och hur man bäst hanterar det. En nykomling skrev till exempel: ”Jag har vad jag tror är början på Carples tunnelsyndrom eller kanske seninflammation i min vänstra hand på grund av mitt datorvane/beroende”. En respondent uppmanade till användning av specialhandskar, medan en annan gick igenom en lärobok om behandlingsmetoder för myoterapi. I det här fallet verkade diagnosen, behandlingen och tillskrivningen till datoranvändning vara obekräftad. På samma sätt skrev en annan bidragsgivare: ”Det jag har utvecklat sitter inte alls i handlederna. Jag har ömma armbågar och musklerna som går ner i armarna blir ömma. Jag kan inte lyfta tunga saker och har börjat dra ner på datortiden.” En respondent skrev: ”Det är vanlig seninit eller myofascial smärta. Jag hade något mycket liknande. Det kan vara relaterat till thoracic outlet syndrome.”

I allmänhet verkade bidragsgivarna utgå från att det som andra bidragsgivare sade var sant, och det fanns en påfallande avsaknad av kritisk utvärdering av de slutsatser som dragits. En bidragsgivare skrev till exempel: ”Jag flyttade i helgen och tänkte att jag skulle vara näst intill oduglig med att packa upp osv. Jag flyttade en massa lådor, bar saker från här till där, satte upp hyllor (dvs. skruvade in en massa skruvar), och allt detta utan att känna mig besvärad. Så snart jag kom tillbaka till arbetet och började skriva kunde jag känna hur saker och ting började göra ont igen. Jag antar att det handlade om att jag använde olika muskler, senor osv. och rörde dem på olika sätt.” Ingen ifrågasatte dessa slutsatser även om andra förklaringar kunde ha dragits av de angivna fakta.

Av de meddelanden som innehöll medicinsk information innehöll nästan 10 % klagomål om medicinsk vård. Vissa uttryckte frustration: ”Det senaste året av läkarflipperspelen har gjort mig frustrerad över det lilla som medicinen har att erbjuda” och ”Jag har funnit att läkarna är ganska värdelösa. De kostar mycket pengar och vet mindre om kroppens särdrag än en bra sjukgymnast. Läkare tillbringar helt enkelt inte tillräckligt med tid med sina patienter (de tjänar för mycket pengar för att behandla oss som individer).” Några uttryckte ilska: ”Sensmoralen i historien är … gå till en osteopat innan du låter slaktarna skära upp dig!” eller ”Jag känner mig arg över att detta är ett område där man kan göra det själv” eller ”Läkare är inte gudar”. Vissa uttryckte misstro: ”Anledningen till att de gör en EMG är att det är så smärtsamt att de hoppas att du ska ge upp din arbetsskadeansökan. Meddelanden från läkare kan vara sällsynta i forum som detta eftersom de får intrycket att deras bidrag inte är välkomna.

Vissa metodologiska problem begränsar de slutsatser som kan dras av våra resultat. För det första karakteriserade vi medicinska råd som konventionella eller okonventionella snarare än att bedöma deras effektivitet eller säkerhet. Dessa senare egenskaper är av större intresse, men var omöjliga att bedöma på grund av avsaknaden av rigorösa uppgifter om de flesta interventioner för symtom från övre extremiteterna.

Samma sak kunde vi inte utvärdera den medicinska lämpligheten av de råd som gavs, eller bedöma risker och fördelar med att följa dem. De flesta av de rekommenderade interventionerna var billiga och omfattade inte kirurgi. I vissa fall kan en mer aggressiv behandling ha inneburit mindre risk, t.ex. kirurgi efter ett försök med konservativ behandling av karpaltunnelsyndrom för att förhindra permanenta nervskador. Oförmågan att bedöma rekommendationernas nytta eller risk är en annan begränsning av resultaten av denna studie.

En relaterad begränsning var vår oförmåga att verifiera författarnas identitet och motiv, utöver den självidentifikation de lämnade. Vi identifierade 41 meddelanden (2,5 % av det totala antalet) som skrivna av säljare som var intresserade av att sälja produkter; det är dock möjligt att andra meddelanden skrevs med dolda kommersiella avsikter eller för att främja andra agendor. Det fanns så få meddelanden skrivna av personer med yrkesutbildning att när de stratifierades efter källa och typ av information var kategorierna för små för att ge meningsfull information.

Våra observationer kan förstås i minst två sammanhang: ormolja och självhjälp. Ormolja är en term som tillämpas på medicinsk felaktig information, och i förlängningen på medicinska produkter med obevisad effekt eller obevisad säkerhet. Även om termen ormolja betecknar ett uppsåtligt bedrägeri kan felaktig information och obeprövade produkter spridas av många olika skäl: ärliga misstag, en önskan att främja en viss agenda eller ideologi eller en önskan om kommersiell vinning. Ormolja har en lång historia inom hälso- och sjukvården, som sträcker sig från främjande av tvivelaktiga näringsläkemedel21 till okonventionella terapier som elektromagnetiska fält22 , inklusive behandlingar för artrit23 , allergier24 , cancer25 och aids.26 Ormolja kan frodas i situationer där den konventionella medicinen inte har mycket att erbjuda, där de vetenskapliga uppgifterna är tvetydiga eller där patienterna är desperata, vilket Laetrile-episoden visade på 1970- och 1980-talen27 . I detta sammanhang ligger det nya med Internet inte så mycket i möjligheten att sälja ormolja, ett fenomen som funnits länge, utan i den oöverträffade snabbhet, geografiska räckvidd och låga kostnad som detta kan ske med.

Diskussionsgrupper på Internet kan också förstås inom ramen för traditionen med självhjälpsgrupper inom hälso- och sjukvården. Självhjälpsgrupper, som är en växande trend i USA,28,29 varierar mycket i stil, ämne och format. Gemensamma kännetecken är en gemensam angelägenhet, självstyrelse, en demokratisk ideologi och icke-vinstdrivande status.30 Internet är väl lämpat för självhjälpsgrupper eftersom det har samma kännetecken som demokrati och självstyrelse. Vissa anslagstavlor har moderatorer som kan blockera meddelanden från en viss källa om detta anses nödvändigt, men i allmänhet bestäms ”reglerna” av dem som skriver meddelandena.

Självhjälpsgruppernas inverkan på deras medlemmar är svår att bedöma. Få studier har formellt utvärderat dem, och motstridiga resultat har framkommit.27 Vissa anekdotiska rapporter nämner en positiv effekt,27 men dessa rapporter kan lida av olika källor till positiv bias.29 Positiva effekter av självhjälpsgrupper kan inkludera användbar information och känslomässigt stöd, medan negativa effekter kan inkludera felaktig information och förstärkning av funktionshinder. Som en drabbad person skrev i ett meddelande som vi granskade: SOREHAND ”har varit en fantastisk utbildning för mig, men jag tror att det gör mig till en hypokondriker. Är det någon annan som får händerna att pirra när man läser igenom den dagliga dosen?”. Effekten av sådana grupper, särskilt i samband med Internet, återstår att utvärdera.

Många av deltagarna rapporterade symtom som de tillskrev användningen av ett datortangentbord, så det verkade inkongruent att de vände sig för att få hjälp till en aktivitet som krävde mer skrivande. Detta gick inte obemärkt förbi hos en deltagare, som skrev: ”Från början har det slagit mig som extremt ironiskt att alla vi människor sitter här (och där) och gör det som skadar oss för att prata om det som skadar oss.”

Majoriteten av informationen på det forum vi studerade handlade om medicinskt relaterade ämnen. Våra observationer bekräftade tidigare farhågor om noggrannhet, lämplighet och informationskällor på Internet. De flesta av råden gavs av personer utan yrkesutbildning eller legitimation och baserades enbart på personliga erfarenheter. Även om de implicita kostnaderna för de råd som vi granskade i allmänhet var låga, var en tredjedel av de rekommenderade åtgärderna okonventionella. De råd som gavs var inte individualiserade, och även om rekommendationerna i allmänhet inte var aggressiva kan följsamhet i vissa fall ha ökat patientens risk eller orsakat skada.

Orsakerna till smärta i övre extremiteterna är varierande och ofullständigt förstådda. Konventionella behandlingar varierar i effektivitet, så det är inte förvånande att drabbade personer vänder sig till en utväg som SOREHAND:s anslagstavla för att få hjälp. Våra observationer stöder dock farhågorna om att lämplig diagnos och behandling kan undgå deltagarna i sådana elektroniska forumdiskussioner, i en omfattning som saknar motstycke.