När Adam Schoen först märkte att han höll på att förlora smaksinnet var hans fru Claire inte särskilt orolig. Hon var inte heller orolig kort därefter när han började märka att han hade dålig balans. Hon ryckte inte till när öron-, näs- och halsspecialisten inte kunde hitta någon vätska i Adams sear, eller ens när neurologen beställde en MRT.
Men i juli 2018, när MRT:n kom tillbaka, förändrades allting. Den visade en massa nära hjärnstammen i Adams hjärna. Det var sannolikt cancer, sa neurologen. De fick snart veta att han hade medulloblastom, en typ av hjärntumör som är vanligast hos barn.
”Att få den nyheten var chockerande”, säger Claire. ”Vi var livrädda.”
Adam var bara 31 år gammal. Paret hade firat födelsen av sin son Theo bara nio månader tidigare. De var båda aktiva och friska.
Bliva en vårdgivare för hjärntumörer
Åtta år före Adams medulloblastomdiagnos hade Claire förlorat sin far till bukspottkörtelcancer. Hans cancer hittades i ett verktyg, men Claire säger att den vård han fick på MD Anderson hade varit enastående – så mycket att Claire och hennes familj hade börjat samla in pengar till MD Anderson.
Adams diagnos förde Claire tillbaka till den tiden. Hon föreställde sig själv som änka och ensamstående mamma vid 34 års ålder. Paret hade gått igenom många upp- och nedgångar. De hade upplevt ett missfall och deras hus hade översvämmats två gånger i Houstons stora regnstormar.
”Jag kämpade med självömkan ett tag”, säger Claire. ”Det verkade som om vi förtjänade en paus. Men jag vet att det inte nödvändigtvis är så det fungerar.”
Men med tiden började Claire se att hon kunde använda de verktyg som hon hade lärt sig under sin pappas cancerbehandling för att hjälpa Adam.
”Jag är inte den som tror att allting händer av en anledning, men jag vet att man kan lära sig av allt”, säger Claire. ”Och jag visste att det fanns mycket från min pappas erfarenhet som förberedde mig för min mans diagnos.”
Specialiserat team för behandling av hjärntumörer gör skillnad
Efter att Adam genomgått en hjärnoperation på ett annat sjukhus i Houston kom han till MD Anderson för protonbehandling. Denna mycket lokaliserade typ av strålbehandling skulle angripa cancern och skydda resten av Adams hjärna.
Vid Adams första möte träffade han och Claire sitt multidisciplinära vårdteam, som leddes av neuroonkologen John de Groot och strålningsonkologen Arnold dela Cruz Paulino.
När Adam fick komplikationer kunde specialisterna i hans vårdteam ge honom rätt behandling. När han hade problem med sina blodplättar skickades han till doktor Vahid Afshar-Kharghan, som upptäckte att Adam hade en underliggande blodsjukdom – immun trombocytopenisk purpura.
”Vi insåg att det är därför man kommer till MDAnderson”, säger Claire. ”Det fick oss att känna oss så lyckligt lottade att det är mindre än 30 minuter hemifrån.”
Acceptera hjälp under hjärntumörbehandlingen
Men medan Adam genomgick behandlingen kämpade Claire med att balansera den stress som följde med den. En vanlig dag lämnade hon Theo på dagis, gick till ett möte på jobbet och lämnade sedan jobbet tidigt för att ta Adam till ett möte.
”Det var en utmanande balans, men vår familj och våra vänner ställde verkligen upp för att hjälpa oss”, säger hon. ”Det var så mycket som hände att jag inte hade möjlighet att vara blyg för att ta emot hjälp.”
Familj och vänner, särskilt Adams föräldrar och Claires mamma, hjälpte till med barnpassning, matlagning och hushållssysslor.
”Folk blev verkligen kreativa”, säger Claire och minns vännerna som anmälde paret till en tvättservice för hämtning och lämning.
Efter sex veckors daglig behandling med protonterapi påbörjade Adam sex omgångar kemoterapi med läkemedlen lomustin, karboplatin och vincristin. Han är för närvarande halvvägs genom sin kemoterapibehandling.
Ett engagemang för att hjälpa andra cancerpatienter
Med slutet av Adams behandling i sikte gör Claire vad hon kan för att hjälpa andra cancerpatienter. Den 4 maj kommer hon att delta i den första Swim Across America — Houston Open Water Swim, en insamling till förmån för barnonkologi och neuroonkologi vid MD Anderson.
Claire fick först kännedom om evenemanget när hon såg ett flygblad vid ett av Adams möten. Claire har tidigare simmat i high school och hade tidigare deltagit i simningar för välgörenhet.
Hon frågade dr de Groot om evenemanget. Hon såg hans ögon lysa när han förklarade att han var MD Andersons lagkapten.
”Evenemanget verkade vara något för mig till att börja med, men när jag såg Dr. de Groot, som vanligtvis är väldigt stoisk, bli upphetsad över det, fick det mig att vilja göra det ännu mer”, säger Claire. ”Jag tyckte att det var coolt att han och hans sjuksköterska, Jennifer Johnson, brydde sig tillräckligt mycket om att vara en del av det, efter att de redan har ägnat så mycket tid åt sina patienter.”
Claire har redan samlat in mer än 10 000 dollar. Adam var imponerad, men inte överraskad, av sin frus engagemang för ändamålet. Under hela sin cancerbehandling konstaterar Adam att Claire hela tiden har gjort mer än vad som krävs, vare sig det handlar om att komma ihåg att ställa frågor som han glömt på läkarbesöket, att ta hand om deras lille son eller att bli vän med alla i vårdteamet.
”Jag är inte förvånad över något av det”, säger Adam. ”Men jag är stolt över henne.”
Swim Across America – Houston Open Water Swim äger rum lördagen den 4 maj. Registrera dig eller donera idag.
Beställ ett möte på MD Anderson online eller genom att ringa 1-877-632-6789.