När min man Eric Haseltine och jag landade i Edinburgh i Skottland för en månad sedan välkomnades vi av tunga svarta moln och obevekligt regn. Men temperaturen var varmare än vi väntat oss och när vi hämtade vår hyrbil på flygplatsen gjorde jag mig av med de tre tunga vinterjackorna som jag hade lagt på varandra för att skydda mig mot kylan och lade dem på baksätet. När vår GPS guidade oss mot Edinburghs gamla stad öppnade sig mina ögon vidöppet av häpnad vid upptäckten av kullerstensgatorna med gamla mörka stenbyggnader som ledde till ett vackert slott. Det var som att komma tillbaka till medeltiden och jag kände mig fascinerad och förvånansvärt bekväm och upptäckte när Eric och jag tog en bit mat att skottarna var extremt vänliga. Vår plan var att köra till Perth för att intervjua Joy Milne, en pensionerad sjuksköterska som kan känna lukten av Parkinsons sjukdom, och sedan åka tillbaka till Edinburgh för att intervjua dr Tilo Kunath som forskar om neurodegenerativa sjukdomar.
Intervjuerna visade sig vara mycket lärorika:
Den speciella lukten av Parkinsons sjukdom och dess möjliga orsak
När vi anlände till Joys hus i Perth välkomnade Joy oss med öppna armar och hennes förtjusande två hundar tog med sig sina favoritleksaker till oss. Efter att ha lekt med Joys hundar, Eric, pratade Joy och jag om Joys förmåga att upptäcka Parkinsons sjukdom enbart genom lukten. När vi upptäckte Joys synestetiska förmåga att både rita och lukta frågade Eric om hon kunde rita de olika stadierna av Parkinsons sjukdom som hon kunde lukta. Det gjorde hon och Eric beskriver detta i sin PT-blogg om synestesi.
Joy beskrev hur den mustiga, feta doften av Parkinson började tio år innan hennes man Les, en anestesiolog, fick diagnosen Parkinson. Les var bara 33 år gammal när Joy började känna denna förändring och kroppslukten blev starkare år efter år. Mer än 10 år senare, vid 45 års ålder, fick Les diagnosen PD. Joy upptäckte, genom att delta i stödmöten för PD, att hon kunde upptäcka samma lukt hos andra PD-patienter.
Interessant nog kommer den mustiga lukten som Joy känner inte från svettkörtlarna under armarna, utan från talgkörtlarna, vanligen i nacken och i pannan och hårbotten, vilket ger ett vaxliknande utseende på huden och blanka, feta fläckar i håret. Området kring könsorganen påverkas också med ökad smörjning och illaluktande flytningar. Det finns också en ökad salivation.
Forskning utförd av Valentina S Arsic Arsenijevic och kollegor, publicerad i BMC Dermatology 2014, visar att förändringen av neurotransmittorer som utsöndras av neuronerna som är påverkade av PD skulle kunna stimulera talgproduktionen av exokrina körtlar. Denna förändring av talg i kombination med en ackumulering av Lewy-kroppar i huden skulle kunna vara det perfekta mediet för vissa lipofila bakterier och jästsvampar (Malassezia-jästsvampar till exempel) att trivas, vilket förändrar personens hudmikrobiom. Förändringar i mikrobiomet skapar i sin tur den unika lukten av PD och förklarar varför lukten blir starkare för varje år, eftersom mikrobiella kolonier förökar sig i takt med att sjukdomen förvärras.
Joy arbetar nu tillsammans med professor Perdita Barran vid Manchester University för att bekräfta att det som Joy känner lukten verkligen är kopplat till PD. Barran bekräftade att Joy exakt kan skilja lukten av PD-patienter från icke-PD-patienter. Hittills har Joy varit 98 procent korrekt på mer än 50 prover.
Nu försöker Barran med hjälp av masspektroskopi fastställa vilka flyktiga organiska föreningar (VOC) som utgör PD-lukten. Denna jakt på flyktiga organiska föreningar är extremt utmanande eftersom det finns upp till 9 000 olika flyktiga organiska föreningar i varje hudprov. Barrans undersökning pågår fortfarande, men i dag har Barran, med hjälp av Joy, isolerat tio föreningar som kan vara källan till PD-lukten. Tre av dessa föreningar kommer från specifika typer av jäst. Det kommer att ta ytterligare några månader innan Barrans resultat publiceras.
Joy Milne är kanske inte den enda människan med en speciell gåva för att känna lukten av PD. Andra personer har trätt fram och beskrivit hur de också kan upptäcka samma lukt hos personer med PD, och det de beskriver låter exakt likadant som det Joy Milne beskriver.
Vikten av en tidig diagnos
Om PD-patienter skulle kunna diagnostiseras tidigt, kanske 8 till 10 år innan de får sin första skakning, tack vare den särskilda lukt som deras kropp utstrålar, skulle de då kunna dra nytta av en behandling som stoppar och till och med vänder på neuronskadorna?
Ingen av de PD-behandlingar som finns tillgängliga i stor utsträckning för närvarande kan stoppa eller vända på neuronskadorna. Men som vi kommer att se i mitt uppföljande inlägg ”Nytt hopp för Parkinsons sjukdom” med en intervju med Tilo Kunath vid universitetet i Edinburgh, testas för närvarande nya, möjligen mycket effektiva behandlingar i kliniska prövningar över hela världen.