Vad är MIBG?

MIBG, som kallas meta-jodobenzylguanidin, är en kemikalie som ursprungligen användes som blodtrycksmedicin. Det visade sig att den företrädesvis plockas upp av neural crest-celler som ger upphov till bland annat delar av dina binjurar. Neural crest-celler kan också ge upphov till en typ av cancer som kallas neuroblastom. Neuroblastom tillhör en klass av tumörer (så kallade neuroendokrina tumörer) som tar upp MIBG och kan svara på behandling med MIBG.

Hur används MIBG-behandlingen?

Ungefär 80-85 % av neuroblastom tar upp MIBG. Det finns egentligen 2 sätt på vilka MIBG-behandling används. I båda metoderna är MIBG-kemikalien fäst vid en jodmolekyl som har gjorts radioaktiv. Radioaktiviteten kan vara antingen en lågdos eller en högdos.

Den lågdos radioaktiva formen av MIBG (kallad I-123 MIBG) används för röntgenstrålar som lokaliserar den huvudsakliga neuroblastomtumörens plats samt för att se om den har spridit sig till andra delar av kroppen som ben, benmärg, lever, lymfkörtlar, lungor eller hjärna.

Den högdoserade radioaktiva formen av MIBG (kallad I-131 MIBG ) används för behandling. I-131 MIBG är ett mycket effektivt läkemedel när det används för att behandla neuroblastom som har svarat väl på traditionella behandlingar. När den radioaktiva MIBG-molekylen har fångats upp av neuroblastomcellen kommer strålningen vanligtvis att döda cancercellen på ungefär samma sätt som strålningstrålar används för att döda bröst-, lung- eller hjärntumörer. Fördelen med MIBG är att strålningen inte påverkar normala vävnader i så stor utsträckning som den gör med den mer traditionella ”externa strålmetoden”. I grund och botten är det ett sätt att rikta strålbehandlingen specifikt mot tumörceller genom att utnyttja det faktum att MIBG inte absorberas eller används av några andra celler i kroppen.

Vad är de långsiktiga effekterna/riskerna med behandling med MIBG?

• Svårt fungerande sköldkörtel,
• Svårt att bilda blodkroppar under en period
• Sällsynta olika typer av cancer
• Sällsynta, men kortvariga svullnader i spottkörtlarna

Alla biverkningar som du skulle se vid strålbehandling är möjliga även vid MIBG-behandling. Det finns flera vanliga biverkningar. Sköldkörteln tar upp jod. Den kan fungera dåligt eller sluta fungera helt efter I-131-behandling, även trots mediciner som vi ger för att skydda sköldkörteln mot detta. Hos patienter som kan ha tumörceller inne i benen (ett ställe som kallas benmärg – där de flesta av dina blodkroppar tillverkas) kan strålning i benmärgen leda till att den tillverkar blodkroppar långsammare, vilket gör det mycket svårt för deras benmärg att återhämta sig på samma sätt som vid andra behandlingsalternativ.

När vi inte är de enda som gör det här, vad är det som gör oss speciella?

Vi behandlar hela familjen- punkt slut. Vi glömmer inte att patienten under lakanen fortfarande är ett litet barn. Barn som får behandling med I-131 MIBG måste stanna i ett särskilt rum i tre till fem dagar. Som sådana har dessa barn och deras familjer mycket speciella och mycket unika behov. Vårt team av läkare, sjuksköterskor, psykologer, socialarbetare, barnlivsspecialister, musikterapeuter, strålsäkerhetsspecialister och administratörer är experter på att skräddarsy ditt barns och din familjs behandlingsupplevelse för att tillgodose dina unika behov. Visa bilder från vårt MIBG-rum.

Är det ett ålderskrav?

Nej. Vi anpassar hur vi behandlar våra patienter till deras mognadsnivå.

När jag har bestämt mig för att jag är intresserad av behandling med MIBG för mitt barn, vad kommer då härnäst?
Vi kommer att gå igenom ditt barns sjukdomshistoria, eventuella röntgen- och laboratorieundersökningar som har gjorts nyligen, och diskutera ditt barns fall med ditt lokala medicinska team. På så sätt kan vi på bästa sätt avgöra om behandling med MIBG är det bästa alternativet för ditt barn, och i så fall hur vi ska göra ditt barns upplevelse här till en lyckad upplevelse. Detta sker ungefär 3-4 veckor innan du får MIBG-behandlingen. Du och ditt barn kommer också att träffa, ansikte mot ansikte, hela vårt team två veckor före behandlingen för att säkerställa att alla era behov kan tillgodoses och att ditt barn kan hantera de många ibland svåra aspekterna av MIBG-behandlingen.

Vad händer under behandlingen?

Ditt barn kommer att läggas in dagen före behandlingen för att vänja sig vid MIBG-rummet och för att våra sjuksköterskor ska lära känna honom eller henne bättre. På morgonen då MIBG ges kommer en urinkateter att placeras för att dränera eventuell urin som kan innehålla radioaktivitet efter att MIBG har getts. Denna kateter kommer att sitta kvar i ungefär 3-4 dagar. Läkemedel för att kontrollera illamående och för att skydda sköldkörteln kommer att påbörjas. I-131 MIBG kommer sedan att ges via en intravenös dropp under cirka två timmar. Ditt barn kommer att övervakas mycket noga för biverkningar under och flera timmar efter infusionen. Dessa skulle innefatta visst illamående samt en tillfällig ökning av blodtrycket. Han eller hon kommer att stanna kvar i vårt speciella MIBG-rum i cirka 3-5 dagar medan stråldosen avtar.

Är personal närvarande i rummet vid denna tidpunkt?

Det kommer att finnas personal som bevakar ditt barn under hela proceduren. Personalen kommer att gå in och ut ur rummet under denna tid. Personalen består av sjuksköterskor, läkare, strålsäkerhetsspecialister och barnlivsspecialister.

Är MIBG-rummet utformat som vilket annat rum som helst eller är det helt annorlunda?

Rummet är unikt och uppfyller särskilda säkerhetsnormer för att säkerställa den bästa vården för patienten och dennes familj, samt för att säkerställa din och teamets säkerhet när det gäller att ta hand om ditt barn. Rummet är lika stort som två sjukhusrum och innehåller ett stort rum som fungerar som en ”svit” för föräldrarna. Runt ditt barns säng placeras flera blysköldar som är utformade för att skydda dig och ditt barns team från eventuell strålning som kan komma från ditt barn under behandlingen. Allt som patienten behöver finns i rummet, till och med ett eget badrum. Rummet är konfigurerat så att det finns gott om utrymme för sjuksköterskor och annan medicinsk personal att arbeta. Föräldrarna kommer att kunna sova i den bifogade sviten. Det finns också audiovisuell utrustning som du kan styra från utsidan av rummet om du vill sätta in spel eller filmer för ditt barn eller byta kanal åt dem. Det kommer att finnas videoövervakning dag och natt och ljudövervakning samt tvåvägskommunikation mellan din sovplats och ditt barns rum om det finns problem.