Mars 2014 nummer
Glutenakasi
Av David Yeager
Today’s Dietitian
Vol. 16 No. 3 P. 16
Forskning tyder på att gluten kan orsaka detta sällsynta men allvarliga medicinska tillstånd.
Dietister känner till att celiaki kännetecknas av en permanent intolerans mot proteinet gluten. Men många är mindre bekanta med forskning som tyder på att glutenintolerans också är förknippat med ett mystiskt neurologiskt tillstånd som kallas glutenataxi.
Ataxi är, bortsett från dess koppling till gluten, ett tillstånd som påverkar hjärnan och orsakar problem med balans och koordination. Vissa patienter med sporadisk ataxi utvecklar ett progressivt tillstånd som tenderar att uppträda senare i livet och som ofta är kopplat till avvikelser i gången och problem med koordinationen. Om ataxin är idiopatisk tror man att ett immunsvar mot gluten kan vara orsaken. Men glutenataxi är extremt svår att diagnostisera eftersom det för närvarande inte finns några tester som positivt kan identifiera den.
”Det finns inga unika kliniska symtom som skulle skilja glutenataxi från andra typer av ataxi”, säger Armin Alaedini, PhD, biträdande professor vid medicinska institutionen vid Columbia University Medical Center som specialiserar sig på autoimmuna sjukdomar. ”Patienterna uppvisar vanligen gradvis begynnande gångataxi, som ibland åtföljs av symtom på perifer neuropati. Termen ”gluten ataxi” används i allmänhet för att hänvisa till fall av cerebellär ataxi av okänd orsak, även känd som sporadisk ataxi, som är förknippad med ökade nivåer av glutenantikroppar antigliadinantikroppar.”
För att ytterligare komplicera saker och ting, medan vissa studier har föreslagit att så många som 20 % av personer med sporadisk ataxi kan testa positivt för antigliadin-antikroppar, kan upp till 15 % av personer utan ataxi-symptom också testa positivt för antigliadin-antikroppar, vilket tyder på att det finns ytterligare mekanismer som är i arbete i utvecklingen av ataxi, säger Brent L. Fogel, MD, PhD, en biträdande professor vid neurologiavdelningen vid UCLA David Geffen School of Medicine. Precis som en patient som testar positivt för antigliadin-antikroppar kan ha celiaki eller inte, betyder ett positivt test inte nödvändigtvis att patienten har ataxi. Dessutom finns det många patienter med sporadisk ataxi som inte har någon glutenkänslighet. Många av de patienter som Fogel träffar på UCLA är äldre än 50 år, har gångsvårigheter och kan ha mild neuropati. ”Detta beskriver ungefär 70 procent av de personer som kommer in på min klinik”, säger han. ”Så det är verkligen svårt att utifrån någons symtom säga att glutenataxi är orsaken.”
Fogel säger att han rutinmässigt undersöker för antigliadin-antikroppar men sällan stöter på fall av misstänkt glutenataxi, vilket bara kan vara en återspegling av de patienter som ses på UCLA-kliniken.
Tillbaka till det djupare
För att ytterligare studera sambandet mellan gluten och ataxi har forskare och neurologer vid Columbia University och UCLA påbörjat en forskningsstudie som kommer att utvärdera förekomsten av glutenkänslighet i en population av amerikanska patienter med sporadisk ataxi jämfört med en kontrollgrupp. För närvarande har mer än 80 patienter anmält sig och rekryteringen kommer att pågå ytterligare några månader, säger Alaedini.
När studien väl inleds kommer det att ta ungefär ett år att genomföra analyserna. Även om det är svårt att med säkerhet säga hur ofta glutenkänslighet orsakar ataxi, kan det vara vanligare än vad kliniker inser. ”Glutenkänslighet är en av de vanligaste orsakerna till sporadisk ataxi utan familjehistoria och är tyvärr fortfarande underdiagnostiserad”, säger Marios Hadjivassiliou, MD, professor i neurologi och ledare för forskningstemat neuroinflammation vid Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust vid Sheffield University i Storbritannien. ”Det finns ett akut behov av att öka medvetenheten om denna typ av neurologisk manifestation av glutenkänslighet eftersom skadan på balanscentrumet kan vara irreversibel med tiden.”
Hadjivassiliou är den läkare som upptäckte och namngav glutenataxi och huvudförfattare till en studie som visade att gluten är den enskilt största orsaken till sporadisk idiopatisk ataxi.1 Patienter med sporadisk idiopatisk ataxi var betydligt mer benägna att testa positivt för antigliadinantikroppar än patienter vars ataxi kunde förklaras av andra orsaker.1,2 Även om antikropparna oftare förknippas med celiaki, uppvisar patienterna sällan gastrointestinala symtom.1,2 Hadjivassiliou rekommenderar att alla patienter med sporadisk idiopatisk ataxi ska screenas för antigliadinantikroppar.
Olyckligtvis finns det få behandlingsalternativ om en patient får diagnosen glutenataxi. Alaedini säger att immunmodulerande behandling med intravenöst immunglobulin och glutenfri kost har visat sig vara lovande i vissa studier. Vanligtvis tar det sex månader till ett år innan läkarna kan fastställa dietens effektivitet, säger Fogel. Om patienterna inte har visat någon förbättring av symtomen inom den tidsramen är det osannolikt att glutenataxi är orsaken, säger han.
Äta glutenfritt
Då det kan vara en utmaning för patienterna att hålla sig till en glutenfri kost är det viktigt att läkarna arbetar nära dietister. Hadjivassiliou säger att goda kostråd är nyckeln till behandling av glutenakusi. RD:s ger avgörande stöd till patienter som övergår till en glutenfri kost.
”Det är tyvärr en av de svåraste dieterna för människor att hålla sig till, särskilt om de är vana vid den typiska amerikanska kosten”, säger Fogel. ”Det är svårt att få någon att gå över till glutenfritt och hålla sig till det utan hjälp av en dietist som hjälper dem att göra det på ett smakligt sätt. Folk kommer inte att lyckas på egen hand. Vi skulle inte sätta någon på den typen av diet utan att involvera dem med en professionell person som kan hjälpa dem att hålla fast vid den.”
För att underlätta övergången börjar Marlisa Brown, MS, RD, CDE, CDN, konsult, kock och författare till Gluten-Free, Hassle Free och Easy Gluten-Free, med att fråga patienterna om deras matvanor. Att laga mat hemma, även om det är en utmaning, ger mer kontroll över kosten än att äta ute. Brown hjälper patienterna att ändra sina favoritrecept och föreslår glutenfria livsmedel som liknar det de redan tycker om så att förändringen inte blir för abrupt.
För dem som äter ute oftare är den största utmaningen risken för korskontaminering, säger Brown. Till och med något så grundläggande som smör kan vara problematiskt beroende på hur det hanteras. Brown förser sina kunder med listor över ”säkra/icke säkra” och listor över ”frågetecken”, och hon rekommenderar att kunderna ifrågasätter allt som de är osäkra på. Hon ger också namn på restauranger som har ett gott rykte när det gäller att servera glutenfria rätter. Även med hennes stöd har klienterna fortfarande vissa svårigheter att hålla sig till en glutenfri kost.
”Jag försöker fokusera på saker som kommer att göra dem lyckligare. Det enda som ibland gör dem upprörda är när jag pratar om det faktum att de inte kan äta något gluten alls”, säger Brown. ”Det är det svåraste, att de inte ens kan äta en smula. Någon kan ställa fram en osttallrik, men om det finns kex på tallriken kan man inte ens äta osten.”
Att utbilda patienterna om vad de ska undvika gäller även när de handlar mat. Rachel Begun, MS, RDN, som är livsmedels- och näringskonsult och expert på glutenrelaterade sjukdomar, säger att kunderna måste bli ivriga etikettläsare för att lyckas eliminera gluten. Gluten används i många olika produkter, så det är viktigt att dietister utbildar sina klienter om hur man upptäcker gluten i förpackade livsmedel, säger hon.
De tre sädesslag som innehåller gluten är vete, råg och korn, men endast vete måste lyftas fram på förpackningsetiketterna eftersom det också är ett betydande allergen. Begun säger att Food Allergen Labeling and Consumer Protection Act kräver att betydande allergener ska lyftas fram på förpackningar. Men eftersom en allergisk reaktion skiljer sig från en autoimmun reaktion behöver råg, korn och gluten inte anges. Glutenfri märkning är frivillig.
För övrigt måste kunderna vara försiktiga med havre, säger Begun. Havre innehåller inte gluten, men ofta kontamineras den med gluten under skörd, transport och tillverkning.
”Min rekommendation till alla som följer en glutenfri diet är att fokusera kosten på naturligt glutenfria livsmedel, eftersom det är många av de livsmedel som vi ändå förespråkar för en hälsosam diet, till exempel frukt och grönsaker, fettsnåla mejeriprodukter, magra köttstycken, växtbaserade proteiner som bönor, nötter och frön, och självklart glutenfria fullkornsprodukter”, säger Begun. ”Certifierade glutenfria produkter ger ett extra skydd för att säkerställa att de är glutenfria och att det inte har skett någon korskontaminering.”
– David Yeager är frilansskribent och redaktör i Royersford, Pennsylvania.
1. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Sharrack B, et al. Gluten ataxia in perspective: epidemiology, genetic susceptibility and clinical characteristics. Brain. 2003;126(3):685-691.
2. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Chattopadhyay AK, et al. Kliniska, radiologiska, neurofysiologiska och neuropatologiska egenskaper hos glutenataxi. Lancet. 1998;352(9140):1582-1585.