Mödrar har upptäckt att botemedlet kan vara värre än klagomålet

By Paula Lyons – Ladies Home Journal – June 1994

I åratal var det den vanligaste behandlingen som skrevs ut för två av barndomens mest irriterande och osmakliga problem, huvudlöss och skabb. Behandlingens mest kända varumärke har varit Kwell, även om den inte längre tillverkas under det namnet. Generellt sett är det känt som lindan. Och även om det finns i lotion- och schampoform är lindan faktiskt ett mycket starkt bekämpningsmedel.

Men föräldrar är sällan medvetna om detta, och de kan få veta för sent att lindan kan ha samma effekt på deras barn som det har på de insekter som de bär på: Med andra ord kan det angripa och permanent skada det centrala nervsystemet.

Den 10 juni 1993 hade Jean Nabors* i Boise, Idaho, precis fått sin man och sina barn på fri fot för dagen när hon satte sig ner med en kopp kaffe för att titta på Good Morning America. Hon fastnade snart för ett reportage som jag, då GMA:s konsumentredaktör, presenterade den morgonen.

Det handlade om en ung mamma, Rosa Santiago i Lawrence, Massachusetts, vars fjorton månader gamla son hade drabbats av en hjärnskada, påstås det, efter att hon hade applicerat en föreskriven lotion för att behandla ett utslag på kroppen som enligt läkaren orsakades av skabb, en mikroskopisk insekt som gräver sig in under huden och irriterar den.

Läkaren hade ordinerat två uns av medicinen, men apotekaren gav Rosa fyra uns av misstag, säger hon. Apotekaren gav henne inte, säger Rosa, några skriftliga instruktioner. Hennes läkare hade sagt att hon skulle applicera lotionen på kvällen och tvätta bort den på morgonen. Varken läkaren eller apotekaren klargjorde tillräckligt tydligt för henne att hon bara skulle använda lotionen en gång, säger Rosa. Hon trodde att hon skulle använda lotionen tills utslagen försvann eller lotionen var slut, så hon använde den varje kväll i en vecka. Den åttonde dagen fick hennes son José flera kramper. Jean Nabors satt i sitt hem i Idaho med stora ögon och såg på TV hur den nu sjuårige José snubblade och föll när han lekte och kämpade mot den hjärnskada och den permanenta efterblivenhet som påstods vara resultatet av att ha tillämpat ett enkelt ”botemedel” mot en vanlig sjukdom.

Och så fort hon hörde läkemedlets namn – lindan – började Jean gråta. ”Herregud”, sa hon. ”Det är det. Det var det som hände oss. Det var det som gjorde detta med min son.”

Jans adopterade son Scott*, som nu är åtta år gammal, behandlades med lindan mot skabb när han var två år gammal. Liksom Rosa fick Jean få instruktioner och försäkrades av sin läkare om att lindan var säkert. ”Jag har använt det i flera år”, sa läkaren. Så Jean applicerade det på kvällen, enligt instruktionerna, efter sonens bad. Eftersom det var augusti och varmt, lade hon Scott i sängen i blöja och T-shirt. Hon märkte att Scott slickade sig på armen, kliade sig och stoppade händerna i munnen, men hon oroade sig inte eftersom läkaren hade sagt att lotionen var säker.

Även familjens hund, en sexårig svart labb, verkade attraherad av lindan. Jean kom på honom när han slickade Scotts ben. Efter den första appliceringen fortsatte Scotts utslag. Efter läkarens råd väntade Jean tio dagar och behandlade honom en gång till med lindan. Hunden fick ett anfall. Jean och hennes make, Paul, skyndade djuret till veterinären och undrade vad som hade hänt; nu tror de att händelsen orsakades av att hunden slickade Scott igen.

I ytterligare tio dagar fick Scott en tredje applicering av lindan. Nästa dag fick han vad Jean nu vet var ett lindrigt anfall. Han hade glasartade ögon, var slö och reagerade inte. Tre dagar senare rullade hans ögon bakåt, hans läppar blev blå, hans kropp blev stel, han fick kramper och förlorade medvetandet. På vägen till akutmottagningen slutade han att andas. Han återupplivades, men anfallen fortsatte. De fortsätter än i dag.

”Anledningen till att jag grät när jag såg din berättelse är att pojkens problem är så lika Scotts”, berättade Jean för mig. Scott har nu cerebral pares, hjärnskador och en skadad vänster fot, ben, arm och hand. Han kan inte hoppa eller hoppa, han kan inte skriva sitt namn. Hans språkutveckling går långsamt. Han har också fått diagnosen Attention Deficit Disorder. Han får mediciner i ett försök att kontrollera sina anfall, även om inget riktigt gör det.

Båda dessa mödrar trodde att lindan var en medicinerad lotion som skulle lugna deras barns klåda och irritation. Mödrarna säger att ingen berättade för dem, och att märkningen inte heller var tillräckligt tydlig, att lindan är ett bekämpningsmedel, ett gift som dödar insekter genom att angripa deras centrala nervsystem. Läkare och apotekare har dock känt till detta i flera år.

”Jag tycker att lindan borde slängas i soporna någonstans. De har skadat min son för alltid, och det var inte ens nödvändigt”, säger Jean.

Jean är inte den enda mamman som jag hörde av mig efter rapporten i juni. Mitt kontor, kontoret för National Pediculosis Association (en ideell grupp som bildats för att utbilda föräldrar om förebyggande och korrekt behandling av huvudlöss) och kontoret för advokaten i Boston som representerade Rosa Santiago översvämmades av samtal, många från föräldrar som tror att även deras barn hade skadats.

Och Jean har rätt. Det är inte nödvändigt att använda lindan för att behandla skabb eller löss. Numera finns det effektiva alternativ som måste användas med försiktighet. Men de är inte lika giftiga som lindan.

Så varför finns detta ämne fortfarande på marknaden? Varför har märkningen inte varit tydligare? Varför vet föräldrarna nästan aldrig vad det kan göra? Varför är inte läkarna mer försiktiga?

Barre-National, Inc. som är den största tillverkaren av generiskt lindan, säger att man har uppdaterat instruktionerna på både schampo och lotion för att göra användningsfel mindre sannolika. ”Vikten av relationen mellan läkare och patient”, säger företaget i ett förberett uttalande, ”ger ytterligare garantier för att produkten kommer att användas på ett säkert och effektivt sätt.”

Inte säkert och effektivt

För en mamma som Jean Nabors är detta svar smärtsamt otillräckligt. Jeans hjärtesorg började 1988, efter att hon adopterat Scott från Sydamerika. Tre läkare undersökte honom och konstaterade att han var försvagad av undernäring och att han led av en förkylning och en öroninfektion, men alla ansåg att han i övrigt var frisk, glad, nyfiken och intelligent.

Men diagnosen skabb kom ungefär tre veckor efter det att Scott kommit till USA. ”Jag märkte att han kliade och kliade sig. Han såg så obekväm ut”, säger Jean. ”En del av utslagen hade förvandlats till öppna sår.”

Medicinska referensböcker som finns på varje läkarmottagning är ganska tydliga när det gäller att varna för användning av lindan på öppna sår. De är också tydliga när det gäller konsekvenserna av felaktig användning av produkten. Lindan ”tränger in i människans hud och har potential för toxicitet i det centrala nervsystemet”, står det i en av dem. Vidare står det att kramper är en möjlig följd och att ”de potentiella toxiska effekterna av lokalt applicerat lindan är större hos unga människor.”

”Hur kan min läkare ha sagt att det var säkert?” frågar Jean.

En del av orsaken måste vara att den federala livsmedels- och läkemedelsmyndigheten (FDA), trots åratal av kontroverser om lindans potentiella giftiga effekter, särskilt på barn, fortsätter att kalla ämnet ”säkert och effektivt när det används enligt anvisningarna.”

Men rapporter om kramper efter att det använts som behandling av skabb och huvudlöss har dykt upp i betydande antal i årtionden. FDA, som reglerar lindan som ett läkemedel, höll utfrågningar och beslutade att industrin skulle tillhandahålla skriftliga instruktioner till patienter när lindanprodukter delas ut.

Men i de första FDA-godkända patientinstruktionerna nämndes inte att lindan var farligt, giftigt eller toxiskt. När rapporterna om kramper och andra neurologiska skador fortsatte, begärde Public Citizen, en konsumentgrupp grundad av Ralph Nader, 1983 att FDA skulle förbjuda alla läkemedel som innehåller lindan. Idag, elva år senare, är gruppen upprörd över att lindan fortfarande används.

”Vi har nyligen tittat på rapporter som lämnats in till FDA, och det finns nästan femtio rapporter om kramper, varav hälften hos barn under tio år, efter användning av produkter som innehåller lindan”, säger Sidney Wolfe, läkare och chef för Public Citizen’s Health Resource Group. ”I allmänhet rapporteras färre än en av tio läkemedelsbiverkningar till FDA. Det faktum att det finns 47 fall av kramper rapporterade innebär att det förmodligen finns hundratals fall.”

Men för FDA tyder dessa siffror uppenbarligen inte på något behov av mer än ytliga förändringar. Murray M. Lumpkin, läkare, biträdande direktör för översynshantering vid FDA:s Center for Drug Evaluation and Research, säger att myndighetens nuvarande ståndpunkt ”är att lindan är säkert och effektivt när det används enligt anvisningarna. I maj förra året frågade vi vår rådgivande dermatologiska kommitté om denna produkt borde dras tillbaka från marknaden. De röstade enhälligt för att inte dra tillbaka den.” FDA anser att ansträngningarna bör inriktas på att utbilda användarna, inte på att förbjuda lindan.”

I myndighetens nyaste patientinstruktioner, som godkändes så sent som förra året, anges för första gången sedan rapporter om kramper dök upp på 1950-talet äntligen otvetydigt att lindan kan ”vara giftigt om det missbrukas”. (En stickprovskontroll av lindanprodukter som Ladies’ Home Journal gjorde visade dock att inte alla produkter var märkta på detta sätt.)

Denna märkning kommer dock för sent för en familj. En advokat från New Mexico företrädde familjen till en frisk nioåring som behandlades för huvudlöss 1986 på rekommendation av deras läkare. Barnet hade inte huvudlöss; hennes lillebror hade det, men behandling av hela familjen rekommenderades. Barnet använde schampot i duschen, följt av en krämsköljning, och drabbades av ett anfall bara några timmar efter den ena behandlingen. Hon lider fortfarande av hjärnskador och permanenta krampanfall. Experter säger att en varm dusch och användning av balsam eller krämsköljning kan öka absorptionen av lindan.

FIGHTING BACK

Lindan orsakar inte alltid permanenta skador. Nancy Stivers i Lubbock, Texas, hoppas åtminstone att så kommer att vara fallet med hennes dotter Jennifer. Jennifer, som nu är tretton år gammal, fick lindan utskrivet för skabb i november 1992. ”Läkaren var inte övertygad om att det var skabb men sa: ’Låt oss behandla det som om det är det'”, förklarade Nancy. Läkaren sa till Nancy att hon skulle använda det två nätter i rad, berättade hon. Nancy minns att apotekaren berättade för henne att han hade ifrågasatt läkaren eftersom den vanliga rekommendationen var en behandling, en veckas väntan och återbehandling vid behov. Nancy gjorde som läkaren sa.

Sex månader senare sa skolsköterskan att Jennifer hade skabb igen – en diagnos som senare ifrågasattes. En annan läkare fyllde på lindanreceptet via telefon, och på uppmaning av en vän till familjen som var sjuksköterska använde Jennifer det tre nätter i rad. Efter den tredje tillämpningen drabbades Jennifer av kramper – flera kramper i flera dagar. Hon och hennes mamma trodde att de orsakades av lindan. Men de verkar ha upphört nu och Jennifer verkar må bra.

Det är viktigt att notera att användningen av lindan har minskat under de senaste åren. Många läkare slutade för flera år sedan att använda det på barn under fem år, eller skulle inte drömma om att förskriva det utan att ge detaljerade, skriftliga instruktioner.

Det finns nu mindre giftiga alternativ för att behandla både skabb och huvudlöss. Faktum är att den ökande konkurrensen från andra produkter är den enda anledningen till att Reed and Carnrick, som är upphovsman till varumärket lindanprodukten Kwell, har slutat att tillverka den.

Säger Lumpkin: ”Det finns alternativ för behandling av både skabb och huvudlöss. Vi anser att föräldrarna bör prova de säkrare produkterna först”. Men familjer med Medicaid har inte alltid möjlighet att prova den säkrare behandlingen först, om de inte betalar för den själva, eftersom receptbelagda läkemedel kan vara den enda behandling som ersätts av Medicaid; policyn varierar från stat till stat. Robert Wardwell, chef för avdelningen för täckningsregler vid Health Care Financing Administration’s Medicaid Bureau, föreslår att familjer på medicaid som vill undvika lindan ska be sina läkare att skriva ut ett receptfritt alternativ och se om det kommer att täckas. Men det är en fragmentarisk lösning som bara är effektiv när familjerna är ihärdiga och skickliga nog att argumentera för sin sak med tjänstemän som är villiga att lyssna.

Och enligt Deborah Altschuler, ordförande för National Pediculosis Association (NPA), är det inte tillräckligt. Istället säger hon: ”NPA vill att regeringen vidtar vissa åtgärder för att göra det omöjligt för ytterligare en familj att drabbas av de negativa konsekvenserna av denna kemikalie. Om det innebär strängast möjliga kontroll av den eller förbud mot den vet jag inte. Mitt jobb är att rapportera till regeringen och allmänheten att vi har i genomsnitt femtio samtal om dagen här, från människor som inte vet hur de ska använda lindan eller andra behandlingar. Det måste upphöra.”