Föreställ dig att du upplever brännande, stickande och domningar i benen dag ut och dag in, och att det blir värre med tiden – och att läkarna inte kan hitta någon orsak till det.

Det är situationen för miljontals människor som lider av idiopatisk sensorisk polyneuropati. Termen ”idiopatisk” betyder att ingen orsak kan identifieras; ”sensorisk” hänvisar till typen av nerv, i det här fallet de som transporterar nervsignaler som smärta eller temperatur; ”poly” betyder ”många” och ”neuropati” betyder nervsjukdom. Detta är alltså ett tillstånd av okänd orsak som skadar flera nerver; de mest drabbade nerverna tenderar att vara de som ger känsel till ben och fötter.

Ibland används andra termer, bland annat kryptogen neuropati eller kronisk polyneuropati av obestämd orsak. För vissa personer beror neuropatin på diabetes, alkoholmissbruk, mediciner eller andra tillstånd. Men i nästan hälften av alla fall är sensorisk polyneuropati idiopatisk.

Ingen orsak, inget botemedel

Oavsett vilket namn som används är tillståndet frustrerande, irriterande och ibland försvagande. Och utan en identifierbar och reversibel orsak finns det inget botemedel. Även om ett antal mediciner vanligtvis förskrivs är det inte klart vilka som är mest effektiva eller säkrast. Så läkarna rekommenderar i allmänhet en period av försök och misstag. Det ena läkemedlet efter det andra skrivs ut, tills man hittar ett som är effektivt och inte orsakar outhärdliga biverkningar.

Tyvärr kan det ta många månader eller till och med längre tid att hitta en behandling som fungerar. Läkarna har lite vägledning för att veta vilka de ska börja med. Därför är forskning som jämför behandlingsalternativ så viktig – och ändå har ytterst lite jämförande forskning om behandlingar av idiopatisk sensorisk polyneuropati publicerats.

Forskare jämför fyra behandlingar för neuropati

Forskare som publicerar i JAMA Neurology beskriver resultaten av en unik studie där 402 personer med idiopatisk sensorisk polyneuropati slumpmässigt tilldelades ett av fyra läkemedel: duloxetin, mexiletin, nortriptylin eller pregabalin. Efter 12 veckor bedömde varje person sina neuropatisymptom på en skala från 1 till 10, noterade eventuella biverkningar och rapporterade om de hade slutat ta medicinen på grund av biverkningar, kostnad eller av någon annan anledning.

Trots att försöket är viktigt och välbehövligt var resultaten en besvikelse.

• Ingen medicinering var en klar vinnare eller mycket effektiv. För den här studien var ett viktigt mått om ett läkemedel minskade obehaget med 50 %. Den mest effektiva behandlingen var nortriptylin. Av de försökspersoner som tog detta läkemedel rapporterade 25 % att deras obehag hade minskat med minst 50 %. Den minst effektiva behandlingen var pregabalin: endast 15 % av försökspersonerna rapporterade en sådan förbättring.
• Biverkningar var vanliga med alla behandlingar. Nortriptylin hade den högsta andelen biverkningar, 56 %. Mexiletin hade minst antal biverkningar med 39 %. Lyckligtvis ansågs ingen av biverkningarna vara allvarlig.
• Människor slutade ofta att ta den tilldelade medicinen. Duloxetin hade minst antal avbrott (37 %). Den högsta avbrottsfrekvensen fanns för mexiletin (58 %). Skälen som angavs för att sluta var bland annat biverkningar och kostnader.

Studien var inte perfekt

Denna studie hade ett antal viktiga begränsningar:

• Studien pågick endast i 12 veckor. För ett tillstånd som vanligtvis är livslångt skulle resultat på längre sikt vara mer användbara.
• De fyra läkemedel som jämfördes i den här studien valdes ut eftersom de fungerar på olika sätt. Men andra vanligt förskrivna läkemedel ingick inte. Den här studien säger till exempel ingenting om hur väl gabapentin, amitriptylin eller karbamazepin skulle ha fungerat.
• Studiepersonerna kunde behandlas med ett läkemedel som de hade tagit före studien, även om det inte hade fungerat för dem.
• Avslutningsfrekvensen inkluderade faktorer som inte var relaterade till hur säkert eller effektivt läkemedlet var. Läkemedelskostnaden var särskilt viktig i detta avseende.
• De flesta av försökspersonerna (85 %) var vita. Resultaten kunde ha varit annorlunda om en mer diversifierad studiepopulation hade rekryterats.

Summan av kardemumman

Direkta jämförelser av behandlingar av idiopatisk sensorisk polyneuropati – som många helt enkelt kallar för neuropati – behövs i allra högsta grad, så den här studien är viktig. Ändå är det största budskapet från denna forskning att många nuvarande behandlingar inte är särskilt bra.

Totalt sett verkade nortriptylin och duloxetin överträffa de andra läkemedlen i den här studien, så de skulle vara bra val att börja med i stället för pregabalin och mexiletin. Men när de bästa behandlingarna fungerar bra för endast en fjärdedel eller mindre av patienterna, och nästan hälften avbryter behandlingen under de första 12 veckorna, är det tydligt att det behövs bättre, säkrare och billigare behandlingar.

Kanske har vi redan bättre behandlingar som inte ingick i den här studien. Vi behöver ytterligare jämförande forskning för att veta säkert.

Följ mig på Twitter @RobShmerling