Historia

Efter att ha misslyckats med att hitta en läkare som kunde behandla deras son Lorenzos sällsynta sjukdom, sökte Augusto och Michaela Odone, grundare av Myelinprojektet, efter ett eget botemedel. De gav sig ut på ett uppdrag att hitta en behandling för att rädda sitt barn. I sitt sökande stötte Odoneparet på läkare, forskare och stödgrupper som var skeptiska till att något kunde göras åt adrenoleukodystrofi (ALD), än mindre av lekmän. Men de

följde, slog läger i medicinska bibliotek, granskade djurförsök, tjatade på forskare, frågade ut toppläkare över hela världen och organiserade till och med ett internationellt symposium om sjukdomen.

Trots forskningens återvändsgränder, skräcken över att se sin sons hälsa försämras och att vara omgiven av skeptiker (inklusive samordnarna för den stödgrupp de deltog i), framhärdade de tills de till slut kom fram till en terapi som innebar att de lade till en viss typ av olja (som i själva verket innehöll två specifika långkedjiga fettsyror, isolerade från rapsolja och olivolja) till sin sons kost.

De kontaktade över 100 företag runt om i världen tills de hittade en äldre brittisk kemist (Don Suddaby) som arbetade för Croda International och som var villig att anta utmaningen att destillera den rätta formeln. Den visade sig vara framgångsrik när det gällde att normalisera ansamlingen av de mycket långkedjiga fettsyrorna i hjärnan som hade orsakat deras sons ständiga nedgång, och därmed stoppa sjukdomsutvecklingen. Det fanns fortfarande en hel del neurologiska skador kvar som inte kunde vändas förrän man hittade nya behandlingar för att återskapa myelinskidan (en lipidisolator) runt nerverna.