Povestea lui Kimberly

Numele meu este Kimberly. M-am născut și am crescut în Norwalk, Connecticut.

Toată viața mea, mi-a plăcut să îi ajut pe ceilalți și am făcut voluntariat în comunitate încă din școala generală.

În facultate, la Universitatea Elon, m-am specializat în psihologie, am făcut o specializare în servicii umane și am început să ajut elevii care învață limba engleză, la o școală primară locală, prin intermediul societății mele de onoare. Această experiență mi-a stârnit dragostea pentru predare și m-a convins să urmez o carieră în educație.

Din 2006 până în 2008, am studiat pentru un master în educație (M.Ed.). După ce am absolvit Universitatea Loyola din Maryland, m-am mutat în Spokane, Washington, și am început să predau clasa a doua.

În august 2010, am găsit o modalitate de a combina două dintre principalele mele pasiuni, călătoriile și educația, printr-un post de profesor de limba engleză pentru studenții de la colegiu în Nanjing, China.

În câteva săptămâni de la mutare, am început să am un sentiment constant de neliniște și disconfort. La început, am crezut că este vorba de șocul cultural, așa că am încercat să trec peste, dar a devenit rapid mai rău.

Gândindu-mă că exercițiile fizice ar putea ajuta, m-am înscris la o sală de sport. În timpul celei de-a treia săptămâni petrecute în străinătate, eram la o alergare și un gust metalic mi-a umplut gura, în timp ce mirosul a devenit copleșitor. Dintr-o dată m-am imaginat pe o masă chirurgicală cu un medic plutind deasupra mea. Era pe cale să înceapă o amigdalectomie, pe care o făcusem cu ani în urmă. Printr-o confuzie mentală, am reușit să mă împiedic până la un covor de podea. Aceasta a fost prima mea criză; începutul epilepsiei lobului temporal.

Din păcate, starea mea de sănătate s-a deteriorat rapid. Am început să mă confrunt zilnic cu crize convulsive. Multe dintre ele se bazau pe o conștientizare focală, deoarece, partea mea dreaptă devenea amorțită, fața începea să aibă spasme, gâtul mi se închidea și adesea îmi pierdeam respirația. Altele implicau o afectare focală a conștiinței în care leșinam.

Colegii mei m-au dus la medicii locali și mi-au dat medicamente pentru tulburare de anxietate generalizată. Cu toate acestea, simptomele mele s-au agravat și am început să mă confrunt cu oscilații emoționale incontrolabile, variind de la bucurie la depresie, de la frică la indignare. Până în ianuarie, viața era o luptă, deoarece simțeam că îmi pierd literalmente mințile.

În februarie 2011, m-am întors în Statele Unite. Eram plină de teamă, somnul era o provocare și sufeream de 30 până la 60 de crize pe zi. Printre ele, aveam aure cu halucinații vizuale ale unor străini care se întâlneau în interiorul capului meu, în timp ce gândacii îmi inundau tot corpul. Pe lângă tulburarea de anxietate generalizată, mi s-au administrat medicamente pentru epilepsie, depresie, tulburare bipolară și tulburare de stres post-traumatic.

Era luna mai a anului 2012, când am primit în sfârșit diagnosticul de encefalită limbică autoimună (AE). În esență, sistemul meu imunitar îmi ataca creierul și îmi provoca inflamații. Sub îngrijirea Dr. Souhel Najjar, am început un tratament de doi ani cu imunoglobulină intravenoasă (IVIg) care m-a ajutat să încep să-mi recapăt sănătatea mintală. Din păcate, cogniția mea a rămas scăzută și crizele zilnice au continuat.

Cu toate acestea, am refuzat să las epilepsia să-mi controleze viața. Locuiam în San Francisco și m-am înscris la un program de certificare de predare a limbii engleze pentru vorbitori de alte limbi la UC Berkeley Extension, în timp ce făceam voluntariat la National Alliance on Mental Illness (NAMI) și la Asian Art Museum.

În octombrie 2014, după ce am început un nou medicament antiepileptic, mi-am pierdut cunoștința, am căzut și mi-am fracturat craniul. Deși traumatismul cranian a fost traumatizant, deoarece de atunci nu mai am simțul mirosului, m-a adus la USCF Medical Center, unde am intrat în grija neurologului Dr. Jeffrey Gelfand și a epileptologului Dr. Paul Garcia.

Am continuat să mă lupt și, în decembrie 2015, Dr. Najjar și Dr. Garcia, au sugerat în mod independent că sunt un candidat pentru o operație pe creier. Fără îndoială, am fost de acord să merg mai departe.

Operația urma să aibă loc la UCSF sub îngrijirea chirurgului Dr. Edward Chang. În mod interesant, RMN-ul meu preoperator a arătat probleme în interiorul insulei stângi, o zonă care nu fusese în centrul atenției, așa că medicii mi-au implantat 130 de electrozi intracranieni pentru a localiza cu exactitate originea crizelor mele. Pe baza rezultatelor testelor, am fost supus unei intervenții chirurgicale de opt ore, în martie 2016, pentru a îndepărta cea mai mare parte din amigdala și hipocampul meu stâng, împreună cu o zonă din insula stângă.

Când m-am trezit după operație, m-am simțit ca adevărata mea persoană – o persoană fericită, pozitivă, cu o zonă de mijloc. Deși încă mai aveam crize, eram hotărât să dau înapoi comunității și am început să fac voluntariat la Spitalul de Copii UCSF Benioff, împreună cu Fundația pentru Epilepsie din California de Nord (EFNC).

Din păcate, activitatea crizelor s-a înrăutățit progresiv, deoarece a devenit legată de atacuri de panică și anxietate incontrolabilă timp de ore întregi în fiecare zi. În martie, medicii mei au efectuat un EEG care a arătat că convulsiile mele își aveau originea în partea rămasă din insula stângă și se răspândeau în diferite zone ale creierului.

Am discutat despre o a doua operație, dar medicii mei erau îngrijorați că rezecția, dincolo de insulă, ar putea provoca o afectare permanentă a limbajului. Sistemul RNS a devenit o opțiune. Când am aflat cum va lucra în permanență cu creierul meu pentru a monitoriza și a răspunde la activitatea crizelor, în cadrul zonei inoperabile, am fost imediat de acord și am fost nerăbdător să procedez.

19 mai 2017, am fost supus celei de-a doua operații pe creier la UCSF. De data aceasta, am fost treaz timp de patru ore și jumătate din cele șase, deoarece era imperativ să-mi monitorizez activitatea convulsivă și capacitatea cognitivă. Dr. Chang a îndepărtat porțiunea rămasă din insula mea stângă, în timp ce eram treaz, și m-a adormit în timp ce mi-au implantat sistemul RNS lângă operculum-ul meu stâng.

Sunt atât de recunoscător că am sistemul RNS, deoarece este unul dintre cele mai reconfortante aspecte ale vieții mele. În trecut, era o provocare să explic cum mă simțeam, atât din punct de vedere mental, cât și fizic.

Grație sistemului RNS, pot să încarc și să trimit zilnic datele medicilor mei, astfel încât aceștia să poată fi martori vizuali ai activității mele convulsive. Colectarea și transferul datelor durează aproximativ 3 minute. Este rapid, simplu și a devenit o parte din rutina mea de seară.

De ani de zile, am ținut un jurnal și un calendar al crizelor. După ce am avut o criză, îmi notez ora la care s-a întâmplat, simptomele și durata. Acum, când începe o criză, trec magnetul RNS pe scalp și, în cazul meu, am ales, de asemenea, să mai trec încă o dată după ce se termină, deoarece acest lucru oferă informații suplimentare medicului meu.

Pasarea magnetului marchează activitatea pentru ca medicul să o analizeze în detaliu. Acest lucru mă face să mă simt ca și cum aș lucra cu medicul meu, Dr. Vikram Rao, oferindu-i datele de care are nevoie pentru a-și da seama care este cea mai bună modalitate de a-mi controla și reduce convulsiile. Învățăm împreună despre ele și, în loc să asculte doar explicațiile mele, el poate vizualiza înregistrările. La fiecare programare, cer adesea să văd activitatea cerebrală care corespunde simptomelor pe care le-am simțit și descopăr mereu ceva nou.

Unul dintre principalele lucruri pe care le apreciez cu adevărat la sistemul RNS este că nu am avut niciun efect secundar până acum.

În ultimii șapte ani, am luat 14 antiepileptice diferite și, pentru mine, multe dintre ele au fost debilitante. Deși încă le iau pe cele două care m-au ajutat cel mai mult, în timp, ar putea fi posibil ca medicul meu să reducă dozele. De când mi s-a implantat sistemul RNS, crizele mele au scăzut deja în mod semnificativ și, în timp ce scopul final este de a opri complet activitatea lor, obiectivul actual este de a le opri pe cele care mă fac să-mi pierd cunoștința.

Deși încă mai am crize cu simptome care includ aureole, țiuituri în urechi, amorțeală, furnicături și gusturi și mirosuri ciudate, sistemul blochează continuu sute de crize să înflorească. Acest lucru este de necrezut pentru mine! RNS-ul meu își face treaba și mă simt în siguranță. Este minunat să știu că, cu o echipă de medici grijulii și un craniu plin de tehnologie, nu mă mai lupt singur cu epilepsia.

Sunt foarte recunoscător pentru ajutorul și sprijinul celor din jurul meu, motiv pentru care nu am renunțat niciodată. Pe măsură ce mă voi vindeca, sper să mă întorc în învățământ. În prezent, îmi recapăt forțele și mă bucur de libertatea de a fi din nou în societate. Scopul meu este să împărtășesc tot ceea ce am primit și să le ofer inspirație celorlalți. Apreciind fiecare moment, nu mă mai gândesc la trecut și sunt entuziasmată pentru tot ceea ce va urma în viitor.

.