DISCUȚII
În timpul perioadei de studiu, SOREHAND a fost un forum de discuții plin de viață, axat pe un set relativ specific de probleme medicale, mai ales în rândul persoanelor cu simptome la nivelul membrelor superioare. Participanții și-au descris simptomele și au căutat sfaturi, alinare și sprijin. Multe dintre solicitările de informații au fost creduli, necritici și chiar disperați. Un contributor a scris: „Dacă un șaman îmi poate ameliora durerea fără să mă facă să vomit, sunt dispus să încerc metoda lui.”
În răspuns, au fost oferite multe informații, adesea sub formă de sfaturi personale. Majoritatea mesajelor care ofereau informații pe un subiect medical au fost scrise de persoane fără pregătire medicală profesională, așa cum a prezis prima noastră ipoteză. În eșantionul nostru, 5,3% dintre mesaje au fost scrise de furnizori de asistență medicală și doar 0,3% au fost scrise de medici. Sfaturile oferite aveau frecvent o bază redusă în știința biomedicală sau în practica medicală acceptată. Sursa informațiilor în 60% dintre mesaje a fost doar experiența personală. Puțin mai mult de o treime din mesaje recomandau intervenții neconvenționale pentru durerile membrelor superioare, cum ar fi acupunctura, aromaterapia, Qi Gong, homeopatia și Jin Shin Jytsu. Aceste constatări susțin cea de-a doua ipoteză a noastră.
În mod obișnuit, un nou membru al grupului de discuții a descris unul sau două simptome și a stârnit numeroase răspunsuri cu privire la natura problemei și la cea mai bună modalitate de a o gestiona. De exemplu, un nou sosit a scris: „Am ceea ce cred că sunt începuturile sindromului tunelului lui Carple sau poate tendinită la mâna stângă din cauza obiceiului/dependenței mele de calculator”. Un respondent a îndemnat la utilizarea de mănuși speciale, în timp ce un altul a analizat un manual de metode de tratament prin mioterapie. În acest caz, diagnosticul, tratamentul și atribuirea la utilizarea calculatorului păreau a fi neverificate. În mod similar, un alt contribuitor a scris: „Ceea ce am dezvoltat nu este deloc la încheieturile mele. Am dureri la coate, iar mușchii care coboară pe brațe devin dureroși. Nu pot ridica lucruri grele și am început să mă retrag din timpul petrecut la calculator”. Un respondent a scris: „Este tendinita ta de bază sau durerea miofascială. Am avut ceva foarte asemănător. Ar putea fi legată de sindromul de evacuare toracică.”
În general, contribuitorii păreau să presupună că ceea ce era declarat de alți contribuitori era adevărat și a existat o absență vizibilă de evaluare critică a concluziilor trase. De exemplu, un contributor a scris: „M-am mutat în weekend și m-am gândit că voi fi aproape inutil cu despachetatul etc. … . Am mutat o grămadă de cutii, am cărat lucruri de aici până acolo, am montat rafturi (adică am înșurubat o mulțime de șuruburi), și toate acestea fără să mă doară. De îndată ce m-am întors la lucru și am început să scriu, am simțit că lucrurile încep să mă doară din nou. Cred că a fost un caz în care am folosit diferiți mușchi, tendoane etc. și i-am mișcat în moduri diferite.” Nimeni nu a pus la îndoială aceste concluzii, deși alte explicații ar fi putut fi deduse din faptele enunțate.
Dintre mesajele care conțineau informații medicale, aproape 10% includeau plângeri privind îngrijirea medicală. Unele exprimau frustrare: ” Ultimul an sau cam așa ceva de pinball cu doctori m-a lăsat frustrat de puținul pe care medicina îl are de oferit” și „Am constatat că doctorii sunt destul de inutili. Costă o grămadă de bani și știu mai puțin despre specificul corpului tău decât un bun fizioterapeut. Medicii pur și simplu nu petrec suficient timp cu pacienții lor (fac prea mulți bani pentru a ne trata ca pe niște indivizi).” Unii și-au exprimat furia: „Morala poveștii este … . consultați un osteopat înainte de a-i lăsa pe măcelari să vă taie!” sau „Mă simt furios că aceasta este o zonă de „fă-o singur”” sau „Medicii nu sunt zei”. Unii și-au exprimat neîncrederea: ” Motivul pentru care vă fac un EMG este pentru că este atât de dureros încât speră că veți renunța la cererea de despăgubire pentru accident de muncă”. Este posibil ca mesajele medicilor să fie rare pe forumuri precum acesta, deoarece aceștia au impresia că aportul lor nu este binevenit.
Câteva probleme metodologice limitează inferențele care pot fi trase din rezultatele noastre. În primul rând, am caracterizat sfaturile medicale ca fiind convenționale sau neconvenționale, mai degrabă decât să evaluăm eficacitatea sau siguranța acestora. Aceste din urmă caracteristici prezintă un interes mai mare, dar au fost imposibil de evaluat din cauza absenței unor date riguroase cu privire la majoritatea intervențiilor pentru simptomele membrelor superioare.
În mod similar, nu am putut evalua oportunitatea medicală a sfaturilor oferite sau evalua riscurile și beneficiile respectării acestora. Cele mai multe dintre intervențiile recomandate au avut un cost redus și nu au inclus intervenții chirurgicale. În unele cazuri, o terapie mai agresivă ar fi putut avea un risc mai mic, cum ar fi intervenția chirurgicală după o încercare de tratament conservator pentru sindromul de tunel carpian pentru a preveni afectarea permanentă a nervilor. Incapacitatea de a evalua beneficiul sau riscul recomandărilor este o altă limitare a rezultatelor acestui studiu.
O limitare conexă a fost incapacitatea noastră de a verifica identitatea și motivațiile autorilor, dincolo de autoidentificarea pe care au furnizat-o. Am identificat 41 de mesaje (2,5% din total) ca fiind scrise de vânzători interesați să vândă produse; cu toate acestea, este posibil ca alte mesaje să fi fost scrise cu intenții comerciale ascunse sau pentru a promova alte agende. Au fost atât de puține mesaje scrise de persoane cu pregătire profesională încât, atunci când au fost stratificate în funcție de sursă și de tipul de informații, categoriile au fost prea mici pentru a oferi informații semnificative.
Observațiile noastre pot fi înțelese în cel puțin două contexte: ulei de șarpe și auto-ajutorare. Uleiul de șarpe este un termen aplicat la dezinformarea medicală și, prin extensie, la produsele medicale cu eficacitate sau siguranță nedovedită. Deși termenul „ulei de șarpe” denotă înșelăciune intenționată, dezinformarea și produsele nedovedite pot fi distribuite din mai multe motive: eroare onestă, dorința de a promova o anumită agendă sau ideologie, sau dorința de a obține câștiguri comerciale. Uleiul de șarpe are o istorie îndelungată în domeniul sănătății,,, de la promovarea unor remedii nutriționale îndoielnice,21 până la terapii neconvenționale, cum ar fi câmpurile electromagnetice,22 și incluzând tratamente pentru artrită,23 alergii,24 cancer,25 și SIDA.26 Uleiul de șarpe poate prospera în situații în care medicina convențională are puține de oferit, datele științifice sunt echivoce sau pacienții sunt disperați, așa cum a demonstrat episodul Laetrile în anii 1970 și 1980.27 În acest context, noutatea internetului nu constă atât de mult în potențialul de comercializare a uleiului de șarpe, un fenomen de lungă durată, ci în rapiditatea fără precedent, în acoperirea geografică și în cheltuielile reduse cu care acest lucru poate avea loc.
Grupurile de discuții pe internet pot fi, de asemenea, înțelese în cadrul tradiției grupurilor de auto-ajutorare în domeniul sănătății. Grupurile de autoajutorare, o tendință în creștere în Statele Unite28,29 , variază foarte mult în ceea ce privește stilul, subiectul și formatul. Caracteristicile comune includ o preocupare comună, autoguvernare, o ideologie democratică și un statut nonprofit.30 Internetul este foarte potrivit pentru grupurile de auto-ajutorare, deoarece împărtășește caracteristicile democrației și autoguvernării. Unele panouri de afișaj au moderatori care pot bloca mesajele de la o anumită sursă, dacă acest lucru este considerat necesar, dar, în general, „regulile” sunt stabilite de cei care scriu mesajele.
Efectul grupurilor de autoajutorare asupra membrilor lor este dificil de evaluat. Puține studii le-au evaluat în mod oficial și au apărut rezultate contradictorii.27 Unele rapoarte anecdotice menționează un efect pozitiv,27 dar aceste rapoarte pot suferi de diverse surse de prejudecăți pozitive.29 Efectele pozitive ale grupurilor de autoajutorare pot include informații utile și sprijin emoțional, în timp ce efectele negative pot include dezinformarea și întărirea handicapului. După cum a scris o persoană afectată într-un mesaj pe care l-am analizat, SOREHAND „a fost o educație grozavă pentru mine, dar cred că mă transformă într-un ipohondru. Mai are cineva furnicături în mâini când citește doza zilnică?”. Eficacitatea unor astfel de grupuri, mai ales în contextul internetului, rămâne de evaluat.
Mulți dintre participanți au raportat simptome pe care le-au atribuit utilizării tastaturii calculatorului, astfel încât a părut incongruent faptul că au apelat pentru ajutor la o activitate care necesita mai multă tastare. Acest lucru nu a trecut neobservat de unul dintre participanți, care a scris: „De la început mi s-a părut extrem de ironic faptul că noi toți oamenii stăm aici (și acolo) făcând ceea ce ne doare pentru a vorbi despre ceea ce ne doare.”
Majoritatea informațiilor de pe forumul pe care l-am studiat se referea la subiecte legate de medicină. Observațiile noastre au coroborat preocupările anterioare cu privire la acuratețea, adecvarea și sursele de informații de pe internet. Majoritatea sfaturilor au fost date de persoane fără pregătire profesională sau acreditări și s-au bazat doar pe experiența personală. Deși costurile implicite ale sfaturilor pe care le-am analizat au fost, în general, scăzute, o treime dintre intervențiile recomandate au fost neconvenționale. Sfaturile oferite nu au fost individualizate și, deși recomandările nu au fost, în general, agresive, este posibil ca, în unele cazuri, respectarea lor să fi crescut riscul unui pacient sau să fi cauzat daune.
Cauzele durerii membrelor superioare sunt diverse și incomplet înțelese. Tratamentele convenționale variază în ceea ce privește eficacitatea, astfel încât nu este surprinzător faptul că persoanele afectate apelează la un mijloc de comunicare, cum ar fi avizierul SOREHAND, pentru ajutor. Cu toate acestea, observațiile noastre susțin îngrijorarea că un diagnostic și un tratament adecvat ar putea scăpa participanților la astfel de discuții pe forumul electronic, la o scară fără precedent.
.