Introducere

Progresele științifice recente au intensificat dezbaterea privind utilizarea tehnologiilor de „editare genetică”, cum ar fi sistemul CRISPR/Cas9 (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats; CRISPR-associated protein 9), pentru a efectua modificări ereditare ale genomului uman. Aceste discuții internaționale în curs de desfășurare au fost parțial catalizate de două experimente de probă de principiu efectuate în China folosind embrioni umani neviabili. Primul studiu, publicat în 2015, a încercat să modifice gena HBB, care este implicată în tulburarea genetică a sângelui beta-talasemie (Liang et al., 2015). În anul următor, o a doua echipă chineză a publicat rezultatele unui studiu care, mai degrabă decât să vizeze un locus genetic al bolii, a încercat să introducă varianta genei CCR5-Δ32, o deleție de 32 de pb care împiedică unele tulpini de HIV să pătrundă în celulele albe din sânge prin intermediul proteinei receptorului CCR5 (Kang et al., 2016).

Aceste două experimente au ridicat întrebarea inedită dacă editarea genetică menită să ofere rezistență la bolile transmisibile (RCD) ar trebui să fie considerată similară editării terapeutice din punct de vedere etic sau dacă ar trebui să fie clasificată ca o formă de „ameliorare”. În acest articol, analizăm motivele pentru care această distincție ar putea fi importantă pentru adoptarea editării genice și oferim exemple de biotehnologii care au ridicat preocupări etice similare. De asemenea, discutăm meritele și riscurile descrierii unor trăsături precum rezistența la HIV ca fiind o îmbunătățire în acest stadiu de dezvoltare a guvernanței pentru CRISPR.

De ce este semnificativă clasificarea „îmbunătățirii”?

De mulți ani, bioeticienii au scris despre utilizarea ingineriei genetice pentru a „îmbunătăți” trăsăturile umane, inclusiv despre consecințele sale asupra justiției distributive, a normelor sociale discriminatorii și a păstrării autonomiei copiilor (Parens, 1998). Deși modificările speculative ale inteligenței, forței sau atractivității sunt discutate mai frecvent decât editarea CCR5-Δ32, este posibil ca acestea să ridice întrebări morale similare și să merite să fie clasificate în același mod. Deși chestiunea diferitelor etichete pentru editarea genetică poate părea prea abstractă, categoria vag definită de „îmbunătățire” ar putea afecta viitoarele utilizări ale tehnologiilor de editare genetică prin utilizarea sa în reglementare, în politica de sănătate și în discursul public.

Reglementare

Peste 40 de jurisdicții au redactat reglementări privind modificarea genetică a liniei germinale umane, dintre care majoritatea interzic această practică într-o anumită formă (Araki și Ishii, 2014; Isasi și Knoppers, 2015). De exemplu, Australia, Canada, Franța și Germania au legi stricte împotriva modificării liniei germinale umane. Deși țări precum China, India și Japonia au adoptat abordări la fel de restrictive, sancțiunile aferente sunt adesea neclare și este posibil să nu poată fi aplicate din punct de vedere juridic (Araki și Ishii, 2014; Isasi et al., 2016). Lipsa de îndrumare și de supraveghere în aceste țări ar putea slăbi încrederea publicului în reglementarea științei (Caplan et al., 2015).

Multe dintre aceste politici reflectă temerile factorilor de decizie politică cu privire la utilizarea distopică și perturbatoare a tehnologiilor, cum ar fi clonarea umană (Knowles și Kaebnick, 2007; Knoppers et al., 2017). Domeniul lor de aplicare este frecvent conturat într-un limbaj abstract sau subiectiv (Isasi et al., 2016): Declarația ONU privind clonarea umană instruiește statele membre să interzică tehnicile „care pot fi contrare demnității umane” (Organizația Națiunilor Unite, 2005); reglementările paneuropene privind studiile clinice interzic „modificările identității genetice a liniei germinale a subiectului”; legislația israeliană permite intervențiile genetice numai în cazul în care „demnitatea umană nu va fi afectată” (ISRAEL, 1999; Parlamentul European, 2014). Reglementările din Germania și India interzic, de asemenea, îmbunătățirea liniei germinale și își exprimă îngrijorarea cu privire la eugenie (Indian Council of Medical Research, 2000; Interdisciplinary Study Group „Gene Technology Report”, 2008). Astfel, clasificarea RCD ca fiind o ameliorare ar putea duce la o reglementare mai strictă sau la interzicerea acesteia în unele jurisdicții.

Eticheta de ameliorare ar putea, de asemenea, să împiedice ca RCD să se încadreze în excepțiile din unele legi care interzic modificarea liniei germinale în general, dar permit intervențiile în scopuri terapeutice (Isasi et al., 2016). Tratamentul și ameliorarea sunt adesea definite în opoziție una față de cealaltă în contextul modificării genetice (Committee on Human Gene Editing, și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Astfel, un „tratament” preventiv pentru HIV ar putea fi inclus în aceste derogări, în timp ce o „îmbunătățire” ar putea face obiectul unei examinări mai stricte. Ca un exemplu conex, Convenția de la Oviedo a Consiliului Europei (1997) prevede că modificarea genomului „poate fi întreprinsă numai în scopuri preventive, diagnostice sau terapeutice și numai dacă scopul acesteia nu este de a introduce nicio modificare în genomul oricărui descendent”. Este posibil ca, în unele țări, „corectarea” unei tulburări genetice să nu fie considerată drept introducerea unei modificări ereditare (Ishii, 2015). Cu toate acestea, pare probabil că, în aceste cazuri, introducerea unei „îmbunătățiri” ar rămâne mai strict reglementată.

Cooperire în domeniul sănătății

Chiar dacă editarea genetică pentru a oferi RCD în embrionii umani este permisă în cele din urmă în unele jurisdicții, accesul la astfel de intervenții poate fi restricționat de către asigurători sau de sistemele publice de sănătate care nu doresc să subvenționeze „îmbunătățiri” costisitoare (Buchanan et al., 2000). Glybera, prima terapie genică aprobată în Europa, a fost introdusă la un cost de 1,1 milioane de euro per pacient, ceea ce a făcut-o cel mai scump medicament din lume și a dus la dispute privind rambursarea de către asigurări. Al doilea, Strimvelis, a costat 594 000 EUR (Abou-El-Enein et al., 2016). Deși RCD pentru embrioni nu ar fi neapărat la fel de costisitoare, aceasta ar trebui să fie efectuată în paralel cu unul sau mai multe cicluri de FIV (fertilizare in vitro), ceea ce ar genera costuri medicale, economice și sociale suplimentare. Deși ramificațiile etice ale recurgerii la FIV pentru editarea genelor sunt încă slab înțelese, este dincolo de scopul acestui articol să prezentăm aici aceste aspecte (Zimmerman, 1991; Chambers et al., 2013; Werner-Felmayer și Shalev, 2015).

În același mod în care intervențiile chirurgicale cosmetice sunt, în general, excluse atât din polițele de asigurare private, cât și din programele publice, cum ar fi Medicare și Medicaid din Statele Unite, ambele tipuri de plătitori ar putea alege să clasifice cazurile ambigue ca fiind îmbunătățiri pentru a justifica considerarea lor drept proceduri elective mai degrabă decât necesare din punct de vedere medical. Acest lucru le-ar putea permite să evite plata unor tehnologii noi și costisitoare, care sunt, de asemenea, susceptibile de a fi controversate din punct de vedere social (Mehlman, 1999). Cu toate acestea, unii autori sugerează că editarea terapeutică a genelor ar putea contribui la reducerea cheltuielilor generale cu asistența medicală, precum și a costurilor asociate îngrijirii persoanelor cu fibroză chistică, anemie falciformă și alte boli genetice (Zimmerman, 1991; Walters și Palmer, 1997; Resnik et al., 1999). Membrii industriei biotehnologiei pot, de asemenea, să pledeze pentru etichetarea editării genelor ca tratament, având în vedere interesele lor comerciale în utilizarea pe scară largă a CRISPR și a tehnologiilor conexe.

Opinia publică

Dezvoltarea și utilizarea noilor biotehnologii pot fi afectate de atitudinile publicului, care influențează alocarea resurselor, „politica politică” și ratele de participare la studiile clinice experimentale (McCaughey et al., 2016). Există un consens general asupra faptului că consultarea publicului este un pas important în cadrul deliberării etice actuale cu privire la utilizările adecvate ale CRISPR/Cas9 la om. De exemplu, Consiliul de administrație al Colegiului American de Genetică Medicală a îndemnat la o „dezbatere publică largă” pentru a informa această decizie (Consiliul de administrație al ACMG, 2017), în timp ce organizatorii Summitului internațional privind editarea genelor umane au afirmat că editarea clinică a liniei germinale ar necesita „un consens societal larg cu privire la caracterul adecvat al aplicației propuse” (Baltimore et al., 2016).

Totuși, opiniile societale sunt dificil de evaluat. În Statele Unite au fost efectuate mai multe sondaje publice privind editarea genelor decât în orice altă țară, însă nu există încă suficiente date pentru a indica o tendință clară. Un număr mare de respondenți, deși nu o majoritate, acceptă, în general, prevenirea bolilor genetice moștenite. Majoritatea respondenților trasează o linie mult mai fermă față de modificările care vizează îmbunătățirea sau „sporirea” trăsăturilor fizice sau psihologice (Blendon et al., 2016; Funk et al., 2016). În pofida acestei discrepanțe evidente, niciun sondaj nu a adresat vreodată o întrebare suficient de specifică pentru a obține opinii cu privire la oferirea de RCD viitorilor copii.

Această situație a limitat capacitatea experților de a face teorii bazate pe dovezi cu privire la opinia publică privind editarea genelor, precum și dorința factorilor de decizie politică de a lua în considerare valorile societale. De asemenea, ridică îndoieli cu privire la faptul că majoritatea profanilor au suficiente cunoștințe de genetică pentru a oferi o opinie informată în acest moment, deși aceste convingeri ar putea să se consolideze pe măsură ce tehnologia devine mai proeminentă. Etichetarea unor intervenții ambigue, cum ar fi editarea CCR5, drept „îmbunătățiri” ar putea reduce sprijinul din partea publicului larg, indiferent de validitatea acestor preocupări; aceste opinii pot avea consecințe semnificative pentru elaborarea politicilor.

Poate fi clasificată rezistența la bolile transmisibile drept „îmbunătățire” umană?

În ciuda acestor efecte potențiale, termenul de „îmbunătățire” este în mod notoriu neclar. Definițiile se pot referi la mijloacele procedurii sau la rezultatul preconizat al acesteia. De asemenea, acestea se pot concentra pe aspecte sociale și filozofice generale sau pe impactul specific asupra pacienților individuali (Committee on Human Gene Editing, and National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). În primul cadru, autorii se întreabă frecvent dacă editarea genelor ar reprezenta în primul rând un avantaj competitiv sau un „bun absolut” de care beneficiază beneficiarii săi independent de contextul lor social (Buchanan et al, 2000; Sandel, 2004; Fox, 2007; Fox, 2007; Cohen, 2014; Elhauge, 2014; Committee on Human Gene Editing, and National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017).

În cea de-a doua abordare, mai individuală, se consideră adesea că sănătatea urmează un continuum cu boala în partea de jos, „funcția îmbunătățită” în partea de sus, iar sănătatea se află la mijloc (Buchanan et al., 2000). Unii consideră că orice intervenție care deplasează pe cineva mai sus pe acest spectru reprezintă o îmbunătățire, indiferent de punctul de plecare sau de punctul final (Walters și Palmer, 1997; Quigley și Harris, 2009). Alți autori definesc ameliorarea ca fiind orice schimbare care ridică o persoană în intervalul „mai bine decât bine” (Greely, 2008; de Melo-Martín, 2010). Cu toate acestea, editarea RCD, așa cum este în mod obișnuit concepută, ar împiedica o persoană sănătoasă să coboare potențial mai jos în spectru, ceea ce înseamnă că nu s-ar aplica niciuna dintre cele două definiții.

Parens (1998) sugerează adăugarea pur și simplu a categoriei de „prevenire”, dar acest lucru nu ne spune dacă RCD ar fi tratată ca o îmbunătățire de către actorii discutați mai sus, cu excepția cazului în care îmbunătățirea, prevenirea și tratamentul se exclud reciproc. Este posibil ca această ipoteză să nu fie utilă din punct de vedere reglementar, normativ sau științific. În primul rând, mulți autori s-au referit la intervenții identice folosind fiecare dintre cei trei termeni. În al doilea rând, punctele de referință pe continuumul de sănătate depind atât de populație, cât și de evoluția progresului medical. În al treilea rând, intervențiile genetice ar putea implica metode și rezultate foarte similare, ceea ce înseamnă că tratamentele destinate bolilor și îmbunătățirile destinate pacienților sănătoși ar putea fi echivalente dintr-o perspectivă pur biomedicală. Și, în al patrulea rând, este posibil ca aceste categorii să nu surprindă atitudinile sociale relevante sau opțiunile politice realiste (Walters și Palmer, 1997; Mehlman și Botkin, 1998; Elhauge, 2014; Committee on Human Gene Editing, și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Având în vedere aceste dificultăți, poate fi mai util să examinăm asemănările și diferențele RCD cu intervențiile cu privire la care suntem relativ siguri de intuițiile noastre morale, inclusiv terapia genică la embrioni, terapia genică la adulți și vaccinarea.

Terapia genică la embrioni

La prima vedere, cele două studii care editează HBB și CCR5 în embrioni umani neviabili par foarte asemănătoare: singura diferență semnificativă în metodele lor a fost proiectarea unor ARN-ghid diferiți în scopuri de direcționare (Liang et al., 2015; Kang et al., 2016). În conformitate cu definițiile bazate pe continuum citate mai sus, corectarea talasemiei ar părea să intre direct în sfera de competență a medicinei. Norman Daniels (1985) susține că singurele forme obligatorii de îngrijire sunt cele care restabilesc „funcționarea tipică a speciei” la nivel biologic, pentru a le oferi pacienților o „gamă normală de oportunități” în societate. Deși definițiile „normalității” medicale au fost dezbătute pe larg (Committee on Human Gene Editing și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017), această chestiune depășește sfera de aplicare a acestui articol și credem că majoritatea oamenilor ar fi de acord că tulburările genetice grave nu reprezintă o funcționare tipică și au ca rezultat o gamă restrânsă de oportunități în comparație cu persoanele „sănătoase”. Teoretic, un argument similar ar putea fi adus pentru editarea CCR5 și limitările oportunităților impuse de HIV/SIDA. În acest caz, absența infecției cu HIV ar putea fi considerată „normală” sau „specie-tipică.”

O obiecție la această interpretare ar putea fi că alelele CCR5 de tip sălbatic, vulnerabile la HIV, ar trebui să reprezinte o funcționare normală, deoarece acestea reprezintă marea majoritate a persoanelor din fiecare grup etnic. În Europa de Nord, doar până la 14% din populație poate avea copii ale alelei CCR5-Δ32, în timp ce în populațiile din Asia de Est, populația rezistentă la HIV este nulă din punct de vedere funcțional (Stephens et al., 1998). De fapt, s-a sugerat anterior că introducerea într-un embrion a unor variante naturale suficient de rare ar trebui să fie considerată o ameliorare. Cu toate acestea, la fel ca și în cazul conceptului de „normalitate”, întrebarea unde se trasează linia de demarcație a rarității într-o populație biologică rămâne oarecum deschisă, iar frecvența alelelor însăși se poate schimba în timp sau geografic (Walters și Palmer, 1997; Parens, 1998; Committee on Human Gene Editing și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017).

RCD ar putea fi comparată, de asemenea, cu intervențiile care, mai degrabă decât să vizeze tulburări clare, cum ar fi beta-talasemia, încearcă să reducă predispozițiile genetice la bolile cu debut la vârsta adultă. La fel cum comportamentul uman interacționează cu genotipul pentru a influența riscurile de cancer și diabet, editarea CCR5 ar modula, de asemenea, riscurile dependente de expunerea la mediu. Ca atare, CCR5C ar putea reprezenta o îmbunătățire în sensul că ar permite unei viitoare persoane să trăiască cu mai puține griji sau cu mai multă libertate decât semenii săi. În timp ce utilizarea diagnosticului genetic preimplantațional pentru a evita tulburările genetice grave are mulți susținători, selecția embrionilor pe baza riscului de Alzheimer a fost criticată pe scară largă de eticieni ca fiind o depășire a deciziei părinților (Robertson, 2003; Anderson et al., 2015). Dacă există o limită etică între limitarea riscurilor viitoare și abordarea unor afecțiuni cu etiologie existentă bine definită, ar putea fi prudent să se clasifice prima ca fiind o ameliorare.

Terapie genică la adulți

Unul dintre aspectele atractive ale comparației dintre editarea embrionară pentru RCD și terapia genică la adulți este că ambele metode pot implica aceeași „editare” genetică. Într-adevăr, editarea somatică CCR5-Δ32 în celulele T a fost deja testată ca tratament pentru adulții HIV-pozitivi (Tebas et al., 2014). Aceste metode sunt considerate acceptabile din punct de vedere etic, cu condiția să îndeplinească cerințele privind raportul risc-beneficiu și consimțământul în cunoștință de cauză (Lander, 2015; Rodriguez, 2016). Cu toate acestea, modificarea liniei germinale ridică preocupări suplimentare cu privire la efectele imprevizibile, moștenite, asupra generațiilor viitoare care nu ar avea niciun cuvânt de spus în această decizie (Rodriguez, 2016).

Nu este clar că consimțământul este relevant pentru clasificarea ameliorării. Mulți teoreticieni diferențiază intervențiile acceptabile de cele inacceptabile în funcție de faptul dacă acestea maximizează „viitorul deschis” al copiilor, oferindu-le mijloacele de a-și realiza propriile proiecte, sau dacă îi limitează pe copii la vieți care urmează sistemele de valori ale părinților lor (Feinberg, 1980; Habermas, 2003; Agar, 2004). Cu toate acestea, chiar și filosofii cu opinii extrem de diferite cu privire la editarea genelor umane sunt de acord că aceasta ar putea preveni ca multe tipuri de obiective să fie deturnate de boală (Buchanan et al., 2000; Habermas, 2003; Quigley și Harris, 2009). Este puțin probabil ca RCD să reprezinte amenințarea la adresa identității sau a autenticității de care se tem unii dintre legislatorii discutați mai sus.

A doua diferență relevantă constă în efectul acestor metode asupra generațiilor viitoare. Presupunând că oamenii au interese reale în ceea ce privește sănătatea descendenților lor imediați, s-ar putea argumenta că editarea RCD reprezintă o îmbunătățire în comparație cu terapia somatică. Această posibilitate, combinată cu prețul ridicat al editării genelor, evocă temeri de lungă durată cu privire la stratificarea societății, discriminarea față de „clasele inferioare genetice” și instabilitatea politică (Walters și Palmer, 1997; Parens, 1998; Agar, 2004; Joly et al., 2013). Cu toate acestea, o DCR subvenționată pe scară largă ar putea fi privită ca o măsură de sănătate publică. În mod similar cu modul în care vaccinarea creează „imunitate de turmă”, reducerea numărului total de persoane vulnerabile la bolile transmisibile ar putea contribui la protejarea celor care nu au alela protectoare. De exemplu, reprezentantul Africii de Sud la Summitul internațional privind editarea genelor a discutat despre terapia genetică CCR5 ca fiind o strategie potențială în abordarea poverii de sănătate publică a HIV/SIDA în Africa (Moodley, 2015).

Vaccinarea

Ca și editarea embrionară a CCR5, vaccinarea implică adesea manipularea sistemului imunitar al unei persoane fără consimțământul acesteia, pentru a-i spori rezistența la infecții. Este interesant faptul că întrebarea dacă vaccinurile reprezintă o îmbunătățire a fost deja discutată în literatura de specialitate (Bostrom și Roache, 2007; Committee on Human Gene Editing și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Deoarece vaccinarea este acceptată din punct de vedere moral de majoritatea părților interesate, cei care resping ameliorarea au trebuit să găsească modalități de a exclude vaccinarea din definiția sa (Douglas, 2013). Daniels (2000), de exemplu, afirmă că vaccinările „exploatează mai mult capacitățile noastre imunitare, mai degrabă decât să le extindă”. Cu toate acestea, mulți eticieni descriu vaccinarea ca fiind o îmbunătățire clară dincolo de funcționarea tipică a speciei (Walters și Palmer, 1997; Harris, 2007; Quigley și Harris, 2009; Roberts, 2014), iar cei care susțin utilizări mai permisive ale editării genelor umane o citează adesea ca dovadă că îmbunătățirea este deja practicată pe scară largă (Parens, 1998).

În replică, s-ar putea argumenta că RCD sub forma editării CCR5-Δ32 nu reprezintă de fapt o îmbunătățire funcțională a activității imunitare așa cum o face vaccinarea. Ea doar modifică structura receptorului CCR5 într-un mod care limitează intrarea HIV în celulele gazdă (Lopalco, 2010). Mai mult, această alelă pare să fie asociată cu o creștere semnificativă a susceptibilității la virusul West Nile (Glass et al., 2006; Moodley, 2015). La o a doua vedere, chiar și o deleție reușită a CCR5-Δ32 ar putea fi privită nu atât ca o îmbunătățire obiectivă, cât ca un compromis deliberat, cu avantaje și dezavantaje în funcție de contextul medical (Lander, 2015; Gyngell et al., 2016).

Concluzie

Experimentele recente care au implicat embrioni umani au ridicat întrebări de ordin etic și juridic cu privire la editarea unor gene precum CCR5 în scopul de a promova rezistența la boli. Având în vedere dezbaterea bioetică de lungă durată privind „îmbunătățirea” umană, etichetarea acestor tehnici ar putea avea efecte semnificative asupra eventualelor lor utilizări clinice. În primul rând, reglementările din multe jurisdicții se referă la concepte subiective care ar putea fi folosite pentru a exclude îmbunătățirile. În al doilea rând, atât companiile de asigurări, cât și sistemele publice de sănătate ar putea elabora sau interpreta politici pentru a evita plata unor astfel de intervenții. În al treilea rând, deliberarea etică și procesul de luare a deciziilor politice ar putea fi influențate de teama publicului – fie ea rațională sau irațională – față de viitorurile distopice care decurg din ameliorarea genetică.

Deși conceptul de ameliorare este nebulos, confuz, „încărcat cu presupuneri eronate și pregătit pentru abuzuri” (Parens, 1998), el pare prea înrădăcinat în limbajul nostru pentru a fi ignorat sau înlocuit. Deși un consens real cu privire la definiția sa ar reprezenta un progres important (Hotze et al., 2011), nu sugerăm o nouă definiție în acest articol. Mai degrabă, investigația noastră privind RCD a demonstrat o serie de moduri în care utilizarea etichetei ambigue de „ameliorare” ca principiu director poate fi limitativă pentru dezbaterea bioetică. Argumentele în favoarea sau împotriva noilor intervenții ar trebui să facă apel la preocupări etice mai concrete, cum ar fi furnizarea de avantaje competitive față de alți membri ai societății. De asemenea, autoritățile de reglementare ar trebui să ia în considerare utilizarea unui limbaj mai specific în documentele de guvernanță. Cu toate acestea, în contextul actual, sugerăm ca cazurile ambigue să fie clasificate în mod mai pragmatic ca fiind de îmbunătățire sau de neîmbunătățire, pe baza considerațiilor privind binele public. Deși editarea genetică a liniei germinale nu pare eficientă ca măsură de sănătate publică, aceasta nu pare, de asemenea, să ridice probleme etice semnificative dincolo de celelalte tehnici discutate mai sus. Prin urmare, nu vedem un argument puternic pentru a o considera o îmbunătățire în contextul actual.

În scopul argumentelor mai filozofice ale acestui articol, am presupus siguranța și eficacitatea în cele din urmă a editării genei embrionare. Cu toate acestea, în prezent se convine că tehnologia nu este sigură pentru utilizarea clinică (Liang et al., 2015; Baltimore et al., 2016; Kang et al., 2016; Committee on Human Gene Editing și National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Având în vedere lipsa noastră de experiență cu aceste tehnologii, utilizarea CRISPR într-un embrion uman în acest stadiu ar fi mai probabil să producă mozaicism și efecte în afara țintei decât îmbunătățirea dorită. Modificările susceptibile de a fi moștenite de generațiile viitoare trebuie, de asemenea, să fie supuse unor standarde de siguranță deosebit de riguroase. Riscul de a introduce tulburări în linia germinală a unui embrion sănătos sau de a oferi RCD la unele boli cu prețul unei vulnerabilități crescute la altele ar trebui să fie luat în considerare în calculul de etichetare a intervențiilor ca fiind îmbunătățiri.

De asemenea, trebuie remarcat faptul că mulți eticieni se opun editării embrionilor umani, indiferent dacă aceasta reprezintă o îmbunătățire. Aceștia își exprimă îngrijorarea că orice intervenție reprezintă o pantă alunecoasă spre forme mai problematice de editare a genelor (Annas et al., 2002). Continuarea dialogului pe această temă ne poate ajuta să evităm facilitarea involuntară a unor intervenții neclare din punct de vedere moral. Ar trebui să ne străduim să prevedem conflictele care ar putea apărea din diferitele percepții ale acestor tehnologii, continuând în același timp să examinăm relația dintre cadrele noastre etice și de reglementare și opiniile părților interesate cu privire la conceptul de ameliorare.

Contribuții ale autorilor

DS a conceput subiectul articolului, a scris o treime din primul proiect și a efectuat editarea finală a fiecărui proiect. EK a scris o treime din primul proiect și a editat manuscrisul. ST a scris o treime din primul proiect și a editat manuscrisul. YJ a supravegheat scrierea și a editat manuscrisul.

Finanțare

DS dorește să mulțumească Institutelor canadiene de cercetare în domeniul sănătății (CIHR) pentru finanțarea acordată prin intermediul Premiului de cercetare doctorală intitulat „Developing a Novel Bioethics Framework for Genomic Engineering in Human Disease” (număr de referință 146265).

Declarație privind conflictul de interese

Autorii declară că cercetarea a fost efectuată în absența oricăror relații comerciale sau financiare care ar putea fi interpretate ca un potențial conflict de interese.

Recunoștințe

Autorii doresc să mulțumească lui Robert Sladek pentru consultanță cu noi cu privire la genetica CCR5 și lui Forough Noohi pentru comentariile sale asupra unei prime versiuni a acestui manuscris.

.