Mamele au descoperit că leacul poate fi mai rău decât boala

De Paula Lyons – Ladies Home Journal – Iunie 1994

Ani de zile a fost cel mai des prescris tratament pentru două dintre cele mai supărătoare și dezagreabile probleme ale copilăriei, păduchii de cap și scabia. Cea mai recunoscută marcă comercială a tratamentului a fost Kwell, deși nu mai este fabricat sub acest nume. Din punct de vedere generic, este cunoscut sub numele de lindan. Și, deși se găsește sub formă de loțiune și șampon, lindanul este de fapt un pesticid foarte puternic.

Dar părinții rareori sunt conștienți de acest lucru și pot afla prea târziu că lindanul poate avea asupra copiilor lor același efect pe care îl are asupra insectelor pe care le poartă: Cu alte cuvinte, poate ataca și deteriora permanent sistemul nervos central.

La 10 iunie 1993, Jean Nabors*, din Boise, Idaho, tocmai își luase soțul și copiii de pe ziua de azi când s-a așezat cu o ceașcă de cafea să se uite la Good Morning America. În scurt timp a fost prinsă de un reportaj pe care eu, pe atunci editorul pentru consumatori al GMA, îl prezentam în acea dimineață.

Era povestea unei tinere mame, Rosa Santiago, din Lawrence, Massachusetts, al cărei fiu de paisprezece luni suferise leziuni cerebrale, se presupune că după ce a aplicat o loțiune prescrisă pentru a trata o iritație corporală despre care medicul ei spunea că era cauzată de scabie, o insectă microscopică care se ascunde sub piele și o irită.

Medicul îi prescrisese două uncii de medicament, dar farmacistul i-a dat Rosei patru uncii din greșeală, spune ea. Farmacistul nu i-a dat, spune Rosa, nicio instrucțiune scrisă. Medicul ei îi spusese să aplice loțiunea noaptea și să o spele dimineața. Nici medicul, nici farmacistul nu i-au explicat suficient de clar că trebuia să folosească loțiunea o singură dată, spune Rosa. Ea a crezut că trebuia să folosească loțiunea până când erupția dispărea sau până când loțiunea se termina, așa că a aplicat loțiunea în fiecare seară timp de o săptămână. În cea de-a opta zi, fiul ei, José, a avut multiple convulsii. Jean Nabors stătea în casa ei din Idaho, cu ochii larg deschiși, în timp ce privea la televizor cum José, acum în vârstă de șapte ani, se împiedica și cădea în timp ce se juca, luptându-se cu leziunile cerebrale și cu retardul permanent care se presupune că au rezultat din aplicarea unui simplu „leac” pentru o afecțiune obișnuită.

Și de îndată ce a auzit numele medicamentului – lindan – Jean a început să plângă. „Oh, Doamne”, a spus ea. „Asta este. Asta este ceea ce ni s-a întâmplat. Asta este ceea ce i-a făcut asta fiului meu.”

Fiul adoptat al lui Jean, Scott*, acum în vârstă de opt ani, a fost tratat cu lindane pentru scabie la vârsta de doi ani. Ca și Rosa, Jean a primit puține instrucțiuni și a fost asigurată de medic că lindanul este sigur. „Îl folosesc de ani de zile”, a spus medicul. Așa că Jean l-a aplicat noaptea, așa cum a fost instruită, după baia fiului ei. Deoarece era august și era cald, ea l-a pus pe Scott la culcare doar cu un scutec și un tricou. A observat că Scott își lingea brațul, se scărpina și își punea mâinile în gură, dar nu și-a făcut griji, deoarece medicul spusese că loțiunea era sigură.

Chiar și câinele familiei, un labrador negru de șase ani, părea atras de lindan. Jean l-a surprins lingându-i picioarele lui Scott. După prima aplicare, erupția cutanată a lui Scott a persistat. Urmând sfatul medicului, Jean a așteptat zece zile și l-a tratat din nou cu lindan. Câinele a făcut o criză de epilepsie. Jean și soțul ei, Paul, au dus de urgență animalul la veterinar și s-au întrebat ce se întâmplase; acum ei cred că incidentul a fost cauzat de câinele care l-a lins din nou pe Scott.

În alte zece zile, Scott a primit o a treia aplicare de lindan. A doua zi, a avut ceea ce Jean știe acum că a fost o criză ușoară. Avea ochii sticloși, era letargic, nu răspundea. Trei zile mai târziu, ochii i s-au dat peste cap, buzele i-au devenit albastre, corpul i s-a înțepenit, a avut convulsii și și-a pierdut cunoștința. În drum spre camera de urgență, a încetat să mai respire. A fost resuscitat, dar convulsiile au continuat. Ele persistă până în ziua de azi.

„Motivul pentru care am plâns când am văzut povestea ta este că problemele acelui băiat seamănă atât de mult cu cele ale lui Scott”, mi-a spus Jean. Scott are acum paralizie cerebrală, leziuni cerebrale și un picior, un picior, un braț și o mână stângă deteriorate. Nu poate sări sau sări. nu-și poate scrie numele. Dezvoltarea limbajului său este lentă. De asemenea, a fost diagnosticat cu tulburare de deficit de atenție. El ia medicamente în încercarea de a-și controla crizele, deși nimic nu reușește cu adevărat.

Ambele mame au crezut că lindanul este o loțiune medicinală care va calma mâncărimile și iritațiile copiilor lor. Mamele spun că nimeni nu le-a spus, și nici etichetarea nu a fost suficient de clară, că lindanul este un pesticid, o otravă care ucide insectele atacându-le sistemul nervos central. Medicii și farmaciștii știu, însă, acest lucru de ani de zile.”

„Cred că lindanul ar trebui aruncat undeva la gunoi. I-au făcut rău fiului meu pentru totdeauna, și nici măcar nu era necesar”, spune Jean.

Jean nu este singura mamă de la care am auzit după acel raport din iunie. Biroul meu, biroul Asociației Naționale de Pediculoză (un grup non-profit format pentru a educa părinții cu privire la prevenirea și tratarea corectă a păduchilor) și biroul avocatului din Boston care a reprezentat-o pe Rosa Santiago au fost inundate de apeluri, multe de la părinți care cred că și copiii lor au fost răniți.

Și Jean are dreptate. Nu este necesar să se folosească lindanul pentru a trata scabia sau păduchii. În zilele noastre, există alternative eficiente care trebuie folosite cu atenție. Dar ele nu sunt la fel de toxice ca lindanul.

Atunci, de ce mai este această substanță încă pe piață? De ce etichetarea sa nu a fost mai clară? De ce părinții nu știu aproape niciodată ce poate face? De ce nu sunt medicii mai atenți?

Barre-National, Inc., cel mai mare producător de lindan generic, spune că a actualizat instrucțiunile atât pe șampon cât și pe loțiune pentru a face mai puțin probabile erorile de utilizare. „Importanța relației medic-pacient”, a spus compania într-o declarație pregătită, „oferă o garanție suplimentară că produsul va fi utilizat în siguranță și eficient.”

NU ESTE SIGUR ȘI EFICIENT

Pentru o mamă ca Jean Nabors, acest răspuns este dureros de inadecvat. Suferința lui Jean a început în 1988, după ce l-a adoptat pe Scott din America de Sud. Trei doctori l-au examinat, l-au găsit slăbit de malnutriție și suferind de o răceală și o infecție la ureche, dar toți l-au declarat în rest sănătos, fericit, curios și inteligent.

Dar un diagnostic de scabie a venit la aproximativ trei săptămâni după ce Scott a intrat în Statele Unite. „Am observat că îl mânca și se scărpina; părea atât de inconfortabil”, a spus Jean. „Unele dintre erupții se transformaseră în răni deschise.”

Cărțile medicale de referință care se găsesc în fiecare cabinet medical sunt destul de clare în a avertiza împotriva utilizării lindanului pe răni deschise. Ele sunt, de asemenea, clare în ceea ce privește consecințele unei utilizări greșite a produsului. Lindanul „pătrunde în pielea umană și are un potențial de toxicitate asupra sistemului nervos central”, spune una dintre ele. Acesta continuă spunând că sunt posibile convulsii și că „potențialele efecte toxice ale lindanului aplicat local sunt mai mari la tineri.”

„Cum ar fi putut medicul meu să-mi spună că este sigur?”, întreabă Jean.

O parte a motivului trebuie să se datoreze faptului că Administrația Federală pentru Alimente și Medicamente (FDA), în ciuda anilor de controverse cu privire la potențialele efecte toxice ale lindanului, în special asupra copiilor, continuă să numească substanța „sigură și eficientă atunci când este utilizată conform instrucțiunilor.”

Și totuși, rapoartele privind crizele convulsive în urma utilizării sale ca tratament pentru scabie și păduchi au apărut în număr semnificativ de zeci de ani. FDA, care reglementează lindanul ca medicament, a ținut audieri și a hotărât că industria ar trebui să furnizeze instrucțiuni scrise pacienților atunci când se eliberează produse cu lindan.

Dar primele instrucțiuni pentru pacienți aprobate de FDA nu menționau faptul că lindanul este periculos, otrăvitor sau toxic. În 1983, când rapoartele privind convulsiile și alte leziuni neurologice au persistat, Public Citizen, un grup de consumatori fondat de Ralph Nader, a cerut FDA să interzică toate medicamentele care conțin lindan. Astăzi, unsprezece ani mai târziu, grupul este indignat de faptul că lindanul este încă folosit.

„Ne-am uitat recent la rapoartele depuse la FDA și există aproape cincizeci de rapoarte de convulsii, dintre care jumătate la copii sub zece ani, ca urmare a folosirii produselor care conțin lindan”, spune Sidney Wolfe, doctor în medicină, director al Grupului de Resurse pentru Sănătate al Public Citizen. „În general, mai puțin de una din zece reacții adverse la medicamente este raportată la FDA. Faptul că au fost raportate patruzeci și șapte de cazuri de convulsii înseamnă că există probabil sute de cazuri.”

Dar pentru FDA, aceste cifre se pare că nu sugerează necesitatea unor schimbări mai mult decât superficiale. Murray M. Lumpkin, M.D., director adjunct pentru managementul revizuirii la Centrul pentru evaluarea și cercetarea medicamentelor din cadrul FDA, spune că poziția actuală a agenției „este că lindanul este sigur și eficient atunci când este utilizat conform instrucțiunilor. În luna mai a anului trecut , am întrebat Comitetul nostru consultativ dermatologic dacă acest produs ar trebui să fie retras de pe piață. Aceștia au votat în unanimitate să nu-l retragă”. FDA consideră că eforturile ar trebui să se concentreze pe educarea utilizatorilor, nu pe interzicerea lindanului.”

Cele mai noi instrucțiuni pentru pacienți ale agenției, aprobate abia anul trecut, afirmă în sfârșit, pentru prima dată de la apariția rapoartelor privind convulsiile din anii ’50, fără echivoc, că lindanul poate fi „otrăvitor dacă este folosit în mod necorespunzător”. (Cu toate acestea, o verificare prin sondaj a produselor cu lindan de către Ladies’ Home Journal a arătat că nu toate produsele erau etichetate astfel.)

O astfel de etichetare vine prea târziu, totuși, pentru o familie. Un avocat din New Mexico a reprezentat familia unui copil sănătos de nouă ani care a fost tratat pentru păduchi în 1986, la recomandarea medicului lor. Copilul nu avea păduchi; frățiorul ei mai mic avea, dar s-a recomandat tratament pentru întreaga familie. Copilul a folosit șamponul la duș, urmat de o clătire cu cremă, și a suferit o criză la doar câteva ore după singura aplicare. Ea suferă de leziuni cerebrale și de o tulburare permanentă de convulsii până în prezent. Experții spun că un duș fierbinte și folosirea balsamului sau a cremei de clătire pot crește absorbția lindanului.

REACȚIONEAZĂ

Lindanul nu provoacă întotdeauna daune permanente. Cel puțin Nancy Stivers, din Lubbock, Texas, speră că acesta va fi cazul fiicei sale, Jennifer. Acum în vârstă de treisprezece ani, lui Jennifer i s-a prescris lindan pentru scabie în noiembrie 1992. „Medicul nu era convins că era scabie, dar a spus: „Să o tratăm ca și cum ar fi””, a explicat Nancy. Medicul i-a spus lui Nancy să îl folosească două nopți la rând, a spus ea; Nancy își amintește că farmacistul i-a spus că l-a pus la îndoială pe medic deoarece recomandarea obișnuită era un tratament, o săptămână de așteptare și retratament dacă era necesar. Nancy a făcut ce i-a spus medicul.

Șase luni mai târziu, asistenta școlară a spus că Jennifer avea din nou scabie – diagnostic care a fost pus la îndoială ulterior. Un alt medic a refăcut rețeta de lindan prin telefon și, la îndemnul unei prietene de familie care era asistentă medicală, Jennifer l-a folosit trei nopți la rând. După cea de-a treia aplicare, Jennifer a suferit crize – multiple, timp de câteva zile. Ea și mama ei au crezut că acestea au fost provocate de lindan. Dar se pare că acestea au încetat acum, iar Jennifer pare să fie bine.

Este important de remarcat faptul că utilizarea lindanului a scăzut în ultimii ani. Mulți medici au renunțat cu ani în urmă să îl mai folosească la copiii sub cinci ani, sau nici nu ar visa să îl prescrie fără a da instrucțiuni detaliate și scrise.

Există acum alternative mai puțin toxice pentru a trata atât scabia, cât și păduchii de cap. De fapt, concurența din ce în ce mai mare din partea altor produse este singurul motiv pentru care Reed and Carnrick, creatorul produsului de marcă Kwell cu lindan, a încetat să îl mai fabrice.

Dispune Lumpkin: „Există alternative pentru tratarea atât a scabiei, cât și a păduchilor. Noi credem că părinții ar trebui să încerce mai întâi produsele mai sigure”. Dar familiile care beneficiază de Medicaid nu au întotdeauna opțiunea de a încerca mai întâi tratamentul mai sigur, cu excepția cazului în care îl plătesc ei înșiși, deoarece medicamentele eliberate pe bază de rețetă pot fi singurul tratament rambursabil de Medicaid; politicile variază de la stat la stat. Robert Wardwell, director al diviziei de politici de acoperire din cadrul Biroului Medicaid al Administrației pentru Finanțarea Asistenței Medicale, sugerează că familiile care beneficiază de Medicaid și care doresc să evite lindanul ar trebui să ceară medicilor să le prescrie o alternativă fără prescripție medicală și să vadă dacă aceasta va fi acoperită. Dar acesta este un remediu fragmentar, eficient doar atunci când familiile sunt suficient de persistente și pricepute pentru a-și susține cazul în fața oficialilor care sunt dispuși să asculte.

Și, spune Deborah Altschuler, președinta Asociației Naționale pentru Pediculoză (NPA), nu este suficient. În schimb, spune ea, „NPA vrea ca guvernul să ia unele măsuri pentru a face imposibil ca o altă familie să sufere consecințele negative ale acestei substanțe chimice. Nu știu dacă acest lucru înseamnă un control cât mai strict sau interzicerea acestuia. Treaba mea este să raportez guvernului și publicului că avem o medie de cincizeci de apeluri pe zi aici, de la oameni care nu știu cum să folosească lindanul sau alte tratamente. Trebuie să se oprească.”

.