Historie

Nu au reușit să găsească un medic capabil să trateze boala rară a fiului lor Lorenzo, Augusto și Michaela Odone, fondatorii Myelin Project, au căutat propriul lor leac. Ei au pornit în misiunea de a găsi un tratament care să le salveze copilul. În căutarea lor, soții Odone s-au confruntat cu medici, oameni de știință și grupuri de sprijin, care erau sceptici că se poate face ceva în privința Adrenoleucodistrofiei (ALD), cu atât mai puțin de către profani. Dar ei

au perseverat, instalându-și tabăra în bibliotecile medicale, analizând experimente pe animale, hărțuind cercetătorii, interogând medici de top din întreaga lume și chiar organizând un simpozion internațional despre această boală.

În ciuda fundăturilor cercetărilor, a groazei de a vedea cum sănătatea fiului lor se deteriorează și a faptului că erau înconjurați de sceptici (inclusiv coordonatorii grupului de sprijin la care participau), ei au persistat până când, în cele din urmă, au dat peste o terapie care implica adăugarea unui anumit tip de ulei (care conține de fapt doi acizi grași specifici cu lanț lung, izolați din ulei de rapiță și ulei de măsline) în dieta fiului lor.

Au contactat peste 100 de firme din întreaga lume până când au găsit un chimist britanic în vârstă (Don Suddaby) care lucra pentru Croda International și care era dispus să accepte provocarea de a distila formula potrivită. Aceasta s-a dovedit a fi un succes în normalizarea acumulării de acizi grași cu lanț foarte lung în creier, care provocase declinul constant al fiului lor, oprind astfel evoluția bolii. Mai rămăseseră încă multe leziuni neurologice care nu puteau fi inversate până când nu se vor găsi noi tratamente pentru a regenera teaca de mielină (un izolator lipidic) din jurul nervilor.

.