DNA.Land został założony, aby zjednoczyć intelektualną siłę genetyków z Uniwersytetu Columbia i New York Genome Center z crowdsourced danych z genealogów na całym świecie. Miało to podwójny cel dostarczania użytecznych narzędzi – względnego dopasowania, szacunków etnicznych i raportów cech – użytkownikom za darmo, przy jednoczesnym wykorzystaniu danych na dużą skalę w celu przyspieszenia odkryć genetycznych.

Wczoraj DNA.Land ogłosiło, że oddziela się od dwóch instytucji akademickich i restrukturyzuje się jako przedsiębiorstwo komercyjne. Społeczność genealogiczna odetchnie z ulgą wiedząc, że DNA.Land 2.0 będzie oferować wiele z tych samych usług, jednak dane DNA przechowywane obecnie przez akademicką wersję DNA.Land nie zostaną przeniesione do wersji komercyjnej. Istniejące dane zostaną usunięte w dniu 29 września 2019 roku. Osoby, które chcą nadal korzystać z usługi, mogą przesyłać dane ponownie od 1 października 2019 r.

This Is the Right Thing to Do

Od połowy września DNA.Land zawiera ponad 163 000 genomów. Konieczność usunięcia wszystkich z nich będzie dla nich ogromnym niepowodzeniem, a odbudowa bazy danych od podstaw zajmie trochę czasu. Podziwiam zespół DNA.Land za podjęcie tego kroku.

Oto dlaczego.

Akademia ma silną zasadę etyczną kierującą badaniami na ludziach zwaną „świadomą zgodą”. Osoby biorące udział w projektach badawczych muszą być poinformowane w przystępnym języku (nie prawniczym) o potencjalnym ryzyku i korzyściach, i muszą wyraźnie wyrazić zgodę na udział w projekcie. Takie projekty są oceniane na bieżąco przez niezależne komitety nadzoru zwane Institutional Review Boards (IRBs) w celu zapewnienia, że stosowane metody są etyczne, a ryzyko i korzyści dla uczestników są sprawiedliwie wyważone.

DNA.Land zawsze przestrzegał tych zasad. Ponieważ DNA.Land 2.0 nie będzie już monitorowany przez ten sam IRB (the Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), dane DNA nie mogą być przeniesione w sposób etyczny z oryginalnego miejsca, do którego została wyrażona świadoma zgoda.

Now What?

Jeśli używasz DNA.Land, lub jeśli jesteś zainteresowany wypróbowaniem go, nie ma jeszcze potrzeby podejmowania działań. Nowy format zostanie uruchomiony 1 października 2019 roku. Będziesz mógł ponownie utworzyć konto i przesłać swoje dane z oryginalnego miejsca testowania, tak jak wcześniej. Nowa strona będzie oferować „wiele z tych samych usług”.

W międzyczasie możesz chcieć zrzutu ekranu swoich raportów tam, na wszelki wypadek. (Podziękowania dla Jennifer Zinck z Ancestor Central za to ważne przypomnienie.)

Jak zawsze, zachęcam do przeczytania Warunków Świadczenia Usług przed wysłaniem do jakiejkolwiek strony trzeciej.