The decision came out of the blue. „Pani mąż nie wyzdrowieje, więc nie możemy kontynuować usług”, powiedział terapeuta zajęciowy Deloise „Del” Holloway na początku listopada. „Medicare nie będzie za to płacić.”

Terapeutka wręczyła Delowi zawiadomienie wyjaśniające, dlaczego agencja zdrowia domowego, którą reprezentowała, kończyła opiekę w ciągu 48 godzin. „Wszystkie badania zakończone,” podsumowała. „Brak dalszej opieki wykwalifikowanych rąk. Żona stwierdza, że wie, jak wykonywać ćwiczenia.”

To był szok. W maju 2017 roku, w wieku 57 lat, u Anthony’ego Holloway’a zdiagnozowano ALS (stwardnienie zanikowe boczne): Mężczyzna z Frederick w stanie Maryland nie może chodzić, wstawać z łóżka ani samodzielnie oddychać (jest pod respiratorem). Nie może skorzystać z toalety, wykąpać się ani ubrać. Terapeuci pomagali Anthony’emu utrzymać siły, w miarę możliwości, przez dwa lata.

„To całkowicie nieludzkie robić coś takiego”, powiedział Del. „Nie potrafię zwerbalizować, jak bardzo cię to złości.”

Dlaczego nagłe zakończenie? SpiriTrust Lutheran, który zapewnia usługi senioralne w Pensylwanii i Maryland, powiedział, że nie może komentować sytuacji z powodu przepisów dotyczących prywatności. „W każdej sytuacji klienta SpiriTrust Lutheran jest zobowiązana do zapewnienia bezpieczeństwa i dobrego samopoczucia jednostki,” napisał Crystal Hull, wiceprezes komunikacji, w e-mailu.

Ale jego decyzja przychodzi jako agencje opieki zdrowotnej w całym kraju zmagają się z istotną zmianą od 1 stycznia w jak Medicare płaci za usługi. (Managed-care-style Medicare Advantage plany mają swoje własne zasady i nie są dotknięte.)

Agencje reagują agresywnie, według wielu wywiadów. Oni są cięcia fizyczne, zawodowe i terapii mowy dla pacjentów. Zwalniają terapeutów. I sugerują, że Medicare nie pokrywa już pewnych usług i całkowicie kończą usługi dla niektórych długotrwałych, ciężko chorych pacjentów.

W sumie około 12 000 agencji opieki domowej (większość z nich for-profit) zapewniło opiekę 3,4 miliona beneficjentów Medicare w 2017 r., Najbardziej aktualny rok, dla którego dostępne są dane.

Aby zakwalifikować się do usług, osoba musi być homebound i potrzebować przerywanej wykwalifikowanej opieki (mniej niż osiem godzin dziennie) od pielęgniarek lub terapeutów.

Poprzednio stawki Medicare za opiekę zdrowotną w domu odzwierciedlały ilość dostarczonej terapii: Więcej wizyt oznaczało wyższe płatności. Teraz, terapia nie jest wyraźnie uwzględniona w systemie refundacji Medicare, znanym jako Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

Zamiast tego, płatności są oparte na diagnozie pacjenta, obecności innych komplikujących warunków medycznych, stopniu, w jakim pacjent jest upośledzony, czy jest on lub ona skierowany do usług po hospitalizacji lub pobycie w centrum rehabilitacji (płatności są wyższe dla osób wypisanych z instytucji) i czasie świadczenia usług (płatności są wyższe przez pierwsze 30 dni i niższe po tym czasie).

W tym samym czasie jest mniej bodźców do obsługi pacjentów, którzy potrzebują rozległej terapii fizycznej, zajęciowej i mowy.

Nowy system zachęca do „holistycznej” oceny potrzeb pacjentów, a istnieją przekonujące dowody na to, że domowe agencje opieki zdrowotnej czasami zapewniały zbyt wiele terapii w ramach poprzedniego systemu Medicare, powiedział Jason Falvey, pracownik naukowy w dziale geriatrii w Yale School of Medicine. W latach 2000-2016 usługi Medicare w zakresie terapii zdrowia domowego wzrosły o 112%, zgodnie z najnowszymi danymi opublikowanymi przez Medicare Payment Advisory Commission.

Ale ryzyko teraz jest takie, że zbyt mała terapia będzie oferowana, powiedział Falvey.

„Jesteśmy bardzo zaniepokojeni tym potencjałem”, powiedziała Kara Gainer, dyrektor ds. Spraw regulacyjnych dla American Physical Therapy Association.

Wczesne raporty z pola uzasadniają powody do obaw.

Ostatniej jesieni, Narodowe Stowarzyszenie Opieki Domowej i Hospicjów zapytało 1,500 agencji jak praktyki zmienią się pod PDGM. Jedna trzecia stwierdziła, że „kategorycznie, na całej linii, zamierzamy zredukować nasze usługi terapeutyczne”, powiedział William Dombi, prezes stowarzyszenia.

Dombi powiedział, że jego grupa doradziła agencjom, że te cięcia „mogą nie być dobrym posunięciem” z medycznego punktu widzenia (stan pacjentów może się pogorszyć bez terapii i skończyć na pogotowiu lub w szpitalu) lub „z perspektywy biznesowej”. (Jeśli więcej pacjentów kończy się gorzej i idzie na pogotowie lub są hospitalizowane, to będzie odzwierciedlać słabo na agencje i może wpływać na skierowania.)

Amerykańskie Stowarzyszenie Terapii Zajęciowej jest również ankietowanie członków. W oparciu o 526 odpowiedzi do tej pory, terapeuci zajęciowi i asystenci są zwolnieni, poproszeni o zmniejszenie liczby wizyt u klientów i skierowane do świadczenia usług na mniej niż 30 dni, powiedział Sharmila Sandhu, wiceprezes spraw regulacyjnych.

W e-mailu, rzecznik Centers for Medicare & Medicaid Services powiedział, że agencja federalna jest „monitorowanie realizacji PDGM, w tym świadczenia usług terapeutycznych, na poziomie krajowym, regionalnym, państwowym i agencji.” (Podobny system dla wykwalifikowanych placówek opiekuńczych, które zapewniają rehabilitację, został wdrożony w październiku.)

„Nie oczekujemy, że domowe agencje zdrowia będą niedostarczać opieki lub usług; zmniejszać liczbę wizyt w odpowiedzi na płatności; lub niewłaściwie wypisywać pacjenta otrzymującego domowe usługi zdrowotne Medicare, ponieważ byłyby to naruszenia warunków uczestnictwa,” napisał rzecznik.

Ale wydaje się, że to się dzieje.

Carrie Madigan, terapeuta zajęciowy, który pracował dla Kindred at Home w Omaha, Nebraska, powiedział, że została zwolniona w listopadzie, jak firma – największy amerykański dostawca usług opieki zdrowotnej w domu – cięcia pozycji terapii w całym kraju. Jej agencja straciła czterech terapeutów zajęciowych i trzech fizykoterapeutów w zeszłym roku, ponieważ wprowadziła zwolnienia i ograniczyła wizyty terapeutyczne w oczekiwaniu na PDGM, powiedziała.

Rzecznik firmy napisał w e-mailu, że Kindred at Home nie omawia decyzji kadrowych. Osoba ta utrzymywała, że jej „skupienie zawsze było i pozostanie na zapewnieniu właściwej opieki w odpowiednim czasie dla naszych pacjentów.”

Kilka dużych agencji powiedziało, że przygotowało się szeroko do PDGM. Visiting Nurse Service of New York przeszkolił trenerów do pracy z pacjentami Medicare w domu i przynosi zdalny sprzęt monitorujący w domach ludzi, aby śledzić ich postępy, powiedziała Susan Northover, starszy wiceprezes usług opieki nad pacjentem. Agencja zapewniła domowe usługi zdrowotne dla ponad 30 000 beneficjentów Medicare w Nowym Jorku i okolicach w zeszłym roku.

Under PDGM, istnieją 432 sposoby klasyfikowania pacjentów. Dla każdego z nich grupa zaleca „ilość czasu, którą uważamy, że pacjent powinien otrzymywać opiekę”, w oparciu o obszerną analizę danych historycznych, powiedział Northover. „Absolutnie nie widzę żadnych zmian w tym, jak będziemy dostarczać terapię w przyszłości.”

Encompass Health z Dallas służy około 45,000 pacjentom domowej opieki zdrowotnej w 33 stanach, z których większość jest objęta Medicare. Używa narzędzia sztucznej inteligencji, aby przewidzieć, jakiego rodzaju usług i ile, pacjenci będą potrzebować. „Byliśmy w stanie wyeliminować niektóre zmarnowane wizyty” i stać się bardziej wydajne, powiedział Bud Langham, główny strategii i innowacji oficer.

Langham powiedział, że był zaniepokojony przez raporty słyszy, że „agencje podejmują bardzo drakońskie podejście do PDGM.”To niebezpieczne i doprowadzi do gorszych wyników”, powiedział.

W Frederick, Maryland, Holloways zmagali się od czasu, gdy SpiriTrust zakończyła usługi Anthony’ego 11 listopada. Cztery inne agencje odrzuciły Anthony’ego jako pacjenta. Bez pomocy w rozciąganiu kończyn i wzmacnianiu mięśni rdzenia, odczuwa on większy ból i ma cztery nowe odleżyny na plecach.

„Rozwija się u niego skolioza, a on kładzie się na swoim wózku inwalidzkim”, powiedział Del. „I nie może się wygodnie ułożyć w nocy. Spędzamy godziny próbując zmienić jego pozycję, aby mógł spać.”

Przed odcięciem jego usług, Anthony otrzymywał trzy godziny terapii fizycznej, dwie godziny terapii zajęciowej, jedną godzinę terapii mowy tygodniowo, plus wizyty co drugi tydzień od zarejestrowanej pielęgniarki.

W e-mailu, Hull ze SpiriTrust napisał, że „zindywidualizowane plany opieki są opracowywane specyficznie dla potrzeb każdego klienta” i że „PDGM nie miał wpływu na żadną decyzję podjętą specyficznie dla tego konkretnego klienta planu opieki.”

Przed przejściem na emeryturę w 2016 roku z powodu złego stanu zdrowia, Anthony był szefem policji dla U.S. Bureau of Engraving and Printing. „Wydaje mi się, że nikt nie dba o to, co się ze mną dzieje”, powiedział mi. „To sprawia, że czuję się okropnie – okropnie, mniej niż człowiek.”

Kilka razy, dostawcy usług medycznych sugerowali, że Anthony przeniósł się do domu opieki, Del said.

„Musiałby pójść do placówki z respiratorem, a jest tylko jedna w mojej okolicy, a wszyscy w niej byli naprawdę starzy i odurzeni narkotykami, kiedy ją odwiedziłam,” powiedziała. „Jak może żyć w takim miejscu, skoro nie może używać rąk, dłoni ani obsługiwać przycisku telefonicznego?”

Jest promyk nadziei. Kilka dni przed moją rozmową z parą, piąta agencja opieki domowej powiedziała, że rozpocznie świadczenie usług: dwie godziny terapii fizycznej i zajęciowej, jedna godzina terapii mowy i jedna godzina pomocy domowej co tydzień.

„Ulżyło mi, ale czuję też, że chodzę jak na szpilkach”, powiedział Del, „ponieważ mogą cię wypowiedzieć w każdej chwili.”

„Jestem spokojny, ale czuję też, że chodzę jak na szpilkach”, powiedział Del, „ponieważ mogą cię wypowiedzieć w każdej chwili.