Mothers have found that the cure can be worse than the complaint

By Paula Lyons – Ladies Home Journal – June 1994

For years it was the most commonly prescribed treatment for two of the most vexing and distasteful problems of childhood, head lice and scabies. Leczenie najbardziej rozpoznawalną nazwą marki był Kwell, choć nie jest już produkowany pod tą nazwą. Ogólnie rzecz biorąc, jest znany jako lindan. I choć występuje w postaci balsamu i szamponu, lindan jest faktycznie bardzo silnym pestycydem.

Ale rodzice rzadko są tego świadomi i mogą dowiedzieć się zbyt późno, że lindan może mieć taki sam wpływ na ich dzieci, jaki ma na owady, które przenoszą: Innymi słowy, może zaatakować i trwale uszkodzić centralny układ nerwowy.

Dnia 10 czerwca 1993, Jean Nabors*, z Boise, Idaho, właśnie zabrała swojego męża i dzieci na dzień, kiedy usiadła z filiżanką kawy, aby obejrzeć Good Morning America. Wkrótce została wciągnięta w raport, który ja, ówczesny redaktor konsumencki GMA, prezentowałem tego ranka.

Była to historia młodej matki, Rosy Santiago, z Lawrence, Massachusetts, której czternastomiesięczny syn doznał uszkodzenia mózgu, rzekomo po tym, jak zastosowała przepisany balsam na wysypkę na ciele, o której lekarz powiedział, że jest spowodowana przez świerzb, mikroskopijnego owada, który zagrzebuje się pod skórą i ją podrażnia.

Lekarz przepisał dwie uncje leku, ale farmaceuta dał Rosie cztery uncje przez pomyłkę, jak twierdzi. Rosa twierdzi, że farmaceuta nie dał jej żadnych pisemnych instrukcji. Lekarz kazał jej stosować balsam na noc i zmywać go rano. Ani lekarz, ani farmaceuta nie wyjaśnili jej wystarczająco jasno, że ma użyć balsamu tylko raz, mówi Rosa. Myślała, że ma używać balsamu, dopóki wysypka nie zniknie lub balsam nie zostanie zużyty, więc stosowała go co noc przez tydzień. Ósmego dnia jej syn, José, miał wielokrotne konwulsje. Jean Nabors siedziała w swoim domu w Idaho z szeroko otwartymi oczami, patrząc w telewizji, jak siedmioletni teraz José potyka się i upada podczas zabawy, walcząc z urazem mózgu i trwałym opóźnieniem w rozwoju, które rzekomo wynikały z zastosowania prostego „lekarstwa” na powszechną dolegliwość.

I jak tylko usłyszała nazwę leku – lindan – Jean zaczęła płakać. „O mój Boże,” powiedziała. „To jest to. To jest to, co się z nami stało. To właśnie zrobiło to mojemu synowi.”

Adoptowany syn Jean, Scott,* obecnie ośmioletni, był leczony lindanem na świerzb w wieku dwóch lat. Podobnie jak Rosa, Jean otrzymała niewiele instrukcji i została zapewniona przez swojego lekarza, że lindan jest bezpieczny. „Używam go od lat” – powiedział lekarz. Tak więc Jean zastosowała go w nocy, jak ją poinstruowano, po kąpieli syna. Ponieważ był sierpień i gorąco, położyła Scotta do łóżka w samej pieluszce i podkoszulku. Zauważyła, że Scott liże swoje ramię, drapie się i wkłada ręce do ust, ale nie martwiła się, ponieważ lekarz powiedział, że balsam jest bezpieczny.

Nawet pies rodzinny, sześcioletni czarny labrador, wydawał się być przyciągnięty do lindanu. Jean przyłapała go na lizaniu nóg Scotta. Po pierwszym zastosowaniu wysypka u Scotta utrzymywała się. Zgodnie z zaleceniami lekarza, Jean odczekała dziesięć dni i ponownie zastosowała lindan. Pies miał atak padaczki. Jean i jej mąż, Paul, popędzili zwierzę do weterynarza i zastanawiali się, co się stało; teraz wierzą, że incydent był spowodowany ponownym lizaniem Scotta przez psa.

W ciągu kolejnych dziesięciu dni Scott otrzymał trzecią aplikację lindanu. Następnego dnia miał to, co Jean teraz wie, że było łagodnym napadem. Miał szkliste oczy, był w letargu, nie reagował. Trzy dni później jego oczy się cofnęły, usta zrobiły się niebieskie, ciało zesztywniało, dostał konwulsji i stracił przytomność. W drodze na pogotowie przestał oddychać. Ożywiono go, ale ataki nie ustąpiły. Utrzymują się do dziś.

„Płakałam, kiedy zobaczyłam twoją historię, ponieważ problemy tego chłopca są tak podobne do problemów Scotta” – powiedziała mi Jean. Scott ma teraz porażenie mózgowe, uszkodzenie mózgu, uszkodzoną lewą stopę, nogę, rękę i dłoń. Nie potrafi skakać ani przeskakiwać. Nie potrafi napisać swojego imienia. Jego rozwój językowy jest spowolniony. Zdiagnozowano u niego również zaburzenia uwagi. Jest na lekach w próbie kontrolowania jego ataków, choć nic tak naprawdę nie robi.

Obydwie z tych matek wierzyły, że lindan był balsamem leczniczym, który łagodziłby swędzenie i podrażnienie ich dzieci. Matki twierdzą, że nikt im nie powiedział, ani etykieta nie uczynić wystarczająco jasne, że lindan jest pestycydem, trucizna, która zabija owady poprzez atakowanie ich centralnego układu nerwowego. Lekarze i farmaceuci jednak wiedzieli o tym od lat..

„Myślę, że lindan powinien być wyrzucony gdzieś do kosza. Skrzywdzili mojego syna na zawsze, a to nie było nawet konieczne”, mówi Jean.

Jean nie jest jedyną matką, od której usłyszałam po tym czerwcowym raporcie. Moje biuro, biuro Narodowego Stowarzyszenia Pediculosis (grupa non-profit utworzona w celu edukowania rodziców na temat zapobiegania i właściwego leczenia wszawicy głowowej) oraz biuro bostońskiego adwokata, który reprezentował Rosę Santiago zostały zalane telefonami, wiele od rodziców, którzy wierzą, że ich dzieci również zostały skrzywdzone.

I Jean ma rację. Nie jest konieczne używanie lindanu do leczenia świerzbu lub wszy. W dzisiejszych czasach istnieją skuteczne alternatywy, które muszą być używane ostrożnie. Ale nie są one tak toksyczne jak lindan.

Dlaczego więc ta substancja jest nadal na rynku? Dlaczego jej oznakowanie nie jest bardziej przejrzyste? Dlaczego rodzice prawie nigdy nie wiedzą, co ona może zrobić? Dlaczego lekarze nie są bardziej ostrożni?

Barre-National, Inc, największy producent generycznego lindanu, twierdzi, że zaktualizował instrukcje dotyczące zarówno szamponu, jak i balsamu, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo błędów w użyciu. „Znaczenie relacji lekarz-pacjent,” firma powiedziała w przygotowanym oświadczeniu, „daje dalsze zapewnienie, że produkt będzie używany bezpiecznie i skutecznie.”

NIE BEZPIECZNIE I SKUTECZNIE

Dla matki takiej jak Jean Nabors, ta odpowiedź jest boleśnie nieodpowiednia. Pęknięte serce Jean zaczęło się w 1988 roku, po tym jak adoptowała Scotta z Ameryki Południowej. Trzech lekarzy zbadało go, stwierdzając, że jest osłabiony z powodu niedożywienia, przeziębienia i zapalenia ucha, ale wszyscy orzekli, że jest zdrowy, szczęśliwy, ciekawy świata i inteligentny.

Ale diagnoza świerzbu pojawiła się trzy tygodnie po przybyciu Scotta do Stanów Zjednoczonych. „Zauważyłam, że swędzi i drapie się; wyglądał tak nieswojo”, powiedziała Jean. „Niektóre wysypki zamieniły się w otwarte rany.”

Medyczne książki referencyjne znajdujące się w każdym gabinecie lekarskim dość wyraźnie ostrzegają przed stosowaniem lindanu na otwartych ranach. Są one również jasne co do konsekwencji nadużywania tego produktu. Lindan „przenika przez ludzką skórę i ma potencjał toksyczności dla centralnego układu nerwowego”, mówi jeden z nich. Dalej czytamy, że możliwe są drgawki i że „potencjalne działanie toksyczne miejscowo stosowanego lindanu jest większe u osób młodych.”

„Jak mój lekarz mógł mi powiedzieć, że to jest bezpieczne?” pyta Jean.

Jednak doniesienia o atakach drgawek po zastosowaniu lindanu w leczeniu świerzbu i wszy głowowych pojawiały się w znaczących ilościach od dziesięcioleci. FDA, która reguluje lindan jako lek, przeprowadziła przesłuchania i orzekła, że przemysł powinien dostarczyć pisemne instrukcje dla pacjentów, kiedy produkty z lindanem są wydawane.

Ale pierwsze zatwierdzone przez FDA instrukcje dla pacjentów nie wspomniały, że lindan jest niebezpieczny, trujący lub toksyczny. W 1983 roku, kiedy doniesienia o drgawkach i innych uszkodzeniach neurologicznych utrzymywały się, Public Citizen, grupa konsumencka założona przez Ralpha Nadera, wystosowała petycję do FDA o zakaz stosowania wszystkich leków zawierających lindan. Dziś, jedenaście lat później, grupa jest oburzona, że lindan jest nadal używany.

„Ostatnio przyjrzeliśmy się raportom złożonym w FDA i jest prawie pięćdziesiąt raportów o drgawkach, z których połowa dotyczy dzieci poniżej dziesiątego roku życia, z powodu stosowania produktów zawierających lindan,” mówi Sidney Wolfe, M.D., dyrektor Public Citizen’s Health Resource Group. „Ogólnie rzecz biorąc, mniej niż jedna na dziesięć niepożądanych reakcji na leki jest zgłaszana do FDA. Fakt, że zgłoszono czterdzieści siedem przypadków drgawek oznacza, że prawdopodobnie są setki przypadków.”

Ale dla FDA, te liczby najwyraźniej nie sugerują potrzeby niczego więcej niż powierzchowne zmiany. Murray M. Lumpkin, M.D., zastępca dyrektora ds. zarządzania przeglądami w FDA’s Center for Drug Evaluation and Research, mówi, że obecne stanowisko agencji „jest takie, że lindan jest bezpieczny i skuteczny, gdy jest stosowany zgodnie z zaleceniami. W maju ubiegłego roku zapytaliśmy nasz Dermatologiczny Komitet Doradczy, czy produkt ten powinien zostać wycofany z rynku. Komitet jednogłośnie zagłosował, aby go nie wycofywać”. FDA uważa, że wysiłki powinny skupić się na edukacji użytkowników, a nie na zakazie stosowania lindanu.”

Najnowsze instrukcje dla pacjentów, zatwierdzone przez agencję w zeszłym roku, po raz pierwszy od czasu pojawienia się doniesień o drgawkach w latach 50-tych, wreszcie stwierdzają jednoznacznie, że lindan może być „trujący, jeśli jest niewłaściwie stosowany”. (Jednak kontrola produktów z lindanem przeprowadzona przez Ladies’ Home Journal wykazała, że nie każdy produkt był tak oznakowany.)

Takie oznakowanie przychodzi za późno, chociaż dla jednej rodziny. Adwokat z Nowego Meksyku reprezentował rodzinę zdrowego dziewięciolatka, który był leczony na wszy głowowe w 1986 r. zgodnie z zaleceniem swojego lekarza. Dziecko nie miało wszy głowowych; jej młodszy brat miał, ale zalecono leczenie dla całej rodziny. Dziecko użyło szamponu pod prysznicem, a następnie kremu do spłukiwania i doznało ataku zaledwie kilka godzin po jednym zastosowaniu. Do dziś cierpi na uszkodzenie mózgu i trwałe zaburzenia napadowe. Eksperci twierdzą, że gorący prysznic i stosowanie odżywki lub kremu do spłukiwania może zwiększyć wchłanianie lindanu.

WALKA

Lindan nie zawsze powoduje trwałe uszkodzenie. Przynajmniej Nancy Stivers, z Lubbock w Teksasie, ma nadzieję, że tak będzie w przypadku jej córki, Jennifer. Obecnie trzynastoletnia Jennifer otrzymała receptę na lindan na świerzb w listopadzie 1992 roku. „Lekarz nie był przekonany, że to świerzb, ale powiedział: 'Traktujmy to tak, jakby to był świerzb’,” wyjaśniła Nancy. Lekarz powiedział Nancy, żeby stosowała go dwie noce z rzędu, jak powiedziała; Nancy pamięta, że farmaceuta powiedział jej, że zakwestionował lekarza, ponieważ zwykle zalecano jedno leczenie, tydzień oczekiwania i ponowne leczenie w razie potrzeby. Nancy zrobiła to, co kazał lekarz.

Sześć miesięcy później pielęgniarka szkolna powiedziała, że Jennifer znów ma świerzb – diagnoza, która później została zakwestionowana. Inny lekarz telefonicznie zrealizował receptę na lindan i za namową przyjaciela rodziny, który był pielęgniarzem, Jennifer zażyła go trzy noce z rzędu. Po trzeciej aplikacji, Jennifer dostała drgawek – wielokrotnych przez kilka dni. Ona i jej matka wierzyły, że zostały one wywołane przez lindan. Ale wydaje się, że teraz ustały, a Jennifer wydaje się być w porządku.

Należy zauważyć, że stosowanie lindanu spadło w ostatnich latach. Wielu lekarzy lata temu zrezygnowało z jego stosowania u dzieci poniżej piątego roku życia lub nie marzyło o przepisaniu go bez podania szczegółowych, pisemnych instrukcji.

Istnieją obecnie mniej toksyczne alternatywy w leczeniu zarówno świerzbu, jak i wszy głowowych. W rzeczywistości rosnąca konkurencja ze strony innych produktów jest jedynym powodem, dla którego firma Reed and Carnrick, pomysłodawca markowego produktu Kwell z lindanem, zaprzestała jego produkcji.

Mówi Lumpkin: „Istnieją alternatywne metody leczenia zarówno świerzbu, jak i wszy głowowych. Uważamy, że rodzice powinni najpierw wypróbować bezpieczniejsze produkty”. Ale rodziny na Medicaid nie zawsze mają możliwość wypróbowania bezpieczniejszego leczenia w pierwszej kolejności, chyba że płacą za to sami, ponieważ leki na receptę mogą być jedynym leczeniem refundowanym przez Medicaid; polityki różnią się w zależności od stanu. Robert Wardwell, dyrektor wydziału polityki zasięgu Health Care Financing Administration’s Medicaid Bureau, sugeruje, że rodziny na medicaid, które chcą uniknąć lindanu powinny mieć swoich lekarzy przepisać over-the-counter alternatywę i zobaczyć, czy to będzie pokryte. Ale to jest fragmentaryczny środek zaradczy, skuteczny tylko wtedy, gdy rodziny są wystarczająco wytrwałe i wykwalifikowane, aby argumentować swoją sprawę z urzędnikami, którzy są skłonni słuchać.

I, mówi Deborah Altschuler, prezes Narodowego Stowarzyszenia Pediculosis (NPA), to nie wystarczy. Zamiast tego, mówi, „NPA chce, aby rząd podjął jakieś kroki, aby uniemożliwić innej rodzinie cierpienie z powodu negatywnych skutków tej substancji chemicznej. Nie wiem, czy oznacza to możliwie najściślejszą kontrolę, czy też zakaz jej stosowania. Moim zadaniem jest informowanie rządu i opinii publicznej, że średnio dziennie odbieramy tu pięćdziesiąt telefonów od ludzi, którzy nie wiedzą, jak stosować lindan lub inne środki lecznicze. To musi się skończyć.”

.