Historia Kimberly

Nazywam się Kimberly. Urodziłam się i wychowałam w Norwalk, w stanie Connecticut.

Przez całe życie lubiłam pomagać innym i od gimnazjum udzielałam się jako wolontariuszka.

W college’u na Uniwersytecie Elon studiowałam psychologię, specjalizowałam się w usługach dla ludzi i zaczęłam pomagać osobom uczącym się języka angielskiego w lokalnej szkole podstawowej w ramach mojego stowarzyszenia honorowego. To doświadczenie rozpaliło moją miłość do nauczania i przekonało mnie do kariery w edukacji.

W latach 2006-2008 studiowałam na kierunku magistra edukacji (M.Ed.). Po ukończeniu Loyola University w Maryland, przeniosłam się do Spokane, Washington i zaczęłam uczyć drugą klasę.

W sierpniu 2010 roku, znalazłam sposób na połączenie dwóch moich głównych pasji, podróży i edukacji, dzięki pozycji nauczania języka angielskiego dla studentów college’u w Nanjing, China.

W ciągu kilku tygodni od przeprowadzki, zaczęłam mieć ciągłe poczucie niepokoju i dyskomfortu. Na początku myślałam, że to szok kulturowy, więc próbowałam się przemóc, ale szybko się pogorszyło.

Myśląc, że ćwiczenia mogą pomóc, wstąpiłam na siłownię. Podczas mojego trzeciego tygodnia za granicą, byłem na biegu, a metaliczny smak wypełnił moje usta, podczas gdy mój zapach stał się przytłaczający. Nagle wyobraziłem sobie, że leżę na stole chirurgicznym z lekarzem, który nade mną czuwa. Miał on rozpocząć zabieg tonsillektomii, który miałem wykonany wiele lat wcześniej. W wyniku zamieszania umysłowego, udało mi się potknąć o matę na podłodze. To był mój pierwszy napad; początek padaczki płata skroniowego.

Niestety, mój stan zdrowia szybko się pogorszył. Zacząłem doświadczać napadów na co dzień. Wiele z nich było opartych na ogniskowej świadomości, moja prawa strona drętwiała, moja twarz zaczynała drgać, moje gardło zamykało się i często traciłem oddech. Inne wiązały się z ogniskowym upośledzeniem świadomości, gdzie zemdlałem.

Moi koledzy zabrali mnie do lokalnych lekarzy i dostałem leki na Uogólnione Zaburzenie Lękowe. Jednak moje objawy pogorszyły się i zacząłem doświadczać niekontrolowanych wahań emocjonalnych od radości do depresji, strachu do oburzenia. W styczniu, życie było walką, ponieważ czułem się jakbym dosłownie tracił rozum.

W lutym 2011 roku, wróciłem do Stanów. Byłem pełen strachu, sen był wyzwaniem i cierpiałem na 30 do 60 napadów dziennie. Wśród nich, miałem aury z wizualnymi halucynacjami obcych ludzi spotykających się wewnątrz mojej głowy, podczas gdy robaki zalewały całe moje ciało. Oprócz uogólnionych zaburzeń lękowych, otrzymywałam leki na padaczkę, depresję, zaburzenia dwubiegunowe i PTSD.

Był maj 2012 roku, kiedy w końcu otrzymałam diagnozę Autoimmunologicznego Limbicznego Zapalenia Mózgu (AE). Zasadniczo, mój system odpornościowy atakował mój mózg i powodował stan zapalny. Pod opieką Dr. Souhel Najjar, rozpocząłem dwuletni kurs dożylnej immunoglobuliny (IVIg), która pomogła mi odzyskać zdrowy rozsądek. Niestety, moje zdolności poznawcze pozostały na niskim poziomie, a codzienne napady nadal występowały.

Jednakże nie pozwoliłem, aby padaczka kontrolowała moje życie. Mieszkałam w San Francisco i zapisałam się na program certyfikacji nauczania języka angielskiego dla osób mówiących innymi językami w UC Berkeley Extension, jednocześnie udzielając się jako wolontariuszka w National Alliance on Mental Illness (NAMI) i Asian Art Museum.

W październiku 2014 roku, po rozpoczęciu przyjmowania nowego leku przeciwpadaczkowego, straciłam przytomność, upadłam i złamałam czaszkę. Chociaż uraz głowy był traumatyczny, ponieważ od tego czasu zniknął mój zmysł węchu, przywiódł mnie do USCF Medical Center, gdzie trafiłem pod opiekę neurologa dr Jeffreya Gelfanda i epileptologa dr Paula Garcii.

Wciąż walczyłem i w grudniu 2015 r. dr Najjar i dr Garcia, niezależnie zasugerowali, że jestem kandydatem do operacji mózgu. Bez pytania, zgodziłem się ruszyć do przodu.

Operacja miałaby miejsce w UCSF pod opieką chirurga dr Edwarda Changa. Co ciekawe, mój przedoperacyjny rezonans magnetyczny wykazał problemy z lewą półkulą mózgu, obszarem, który nie był w centrum uwagi, więc lekarze wszczepili mi 130 elektrod wewnątrzczaszkowych, aby ustalić pochodzenie moich napadów. W oparciu o wyniki badań, w marcu 2016 roku przeszedłem ośmiogodzinną operację usunięcia większości mojego lewego migdałka i hipokampa, wraz z obszarem lewej półkuli mózgu.

Kiedy obudziłem się po operacji, poczułem się jak mój prawdziwy ja – szczęśliwy, pozytywny człowiek, ze środkową częścią ciała. Chociaż nadal miałam napady, byłam zdeterminowana, aby oddać się społeczności i zaczęłam pracować jako wolontariuszka w Szpitalu Dziecięcym UCSF Benioff, wraz z Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Niestety, aktywność napadów stopniowo się pogarszała, co wiązało się z atakami paniki i niekontrolowanym niepokojem przez wiele godzin każdego dnia. W marcu moi lekarze przeprowadzili badanie EEG, które wykazało, że moje napady pochodzą z pozostałej części lewej półkuli mózgu i rozprzestrzeniają się na różne obszary mózgu.

Rozmawialiśmy o drugiej operacji, ale moi lekarze obawiali się, że resekcja poza półkulę może spowodować trwałe upośledzenie języka. System RNS stał się opcją. Kiedy dowiedziałem się, w jaki sposób będzie on stale współpracował z moim mózgiem, aby monitorować i reagować na aktywność napadów, w obszarze nieoperacyjnym, natychmiast się zgodziłem i z chęcią przystąpiłem do działania.

19 maja 2017 roku, przeszedłem moją drugą operację mózgu w UCSF. Tym razem byłem obudzony przez cztery i pół godziny z sześciu, ponieważ było to konieczne do monitorowania mojej aktywności napadowej i zdolności poznawczych. Dr Chang usunął pozostałą część mojej lewej półkuli mózgu, podczas gdy ja byłem przytomny, i uśpił mnie, podczas gdy oni wszczepili mi System RNS w pobliżu mojego lewego operculum.

Jestem bardzo wdzięczny za posiadanie Systemu RNS, ponieważ jest to jeden z najbardziej pocieszających aspektów mojego życia. W przeszłości trudno było mi wyjaśnić, jak się czuję, zarówno psychicznie, jak i fizycznie.

Dzięki systemowi RNS mogę codziennie przesyłać dane do moich lekarzy, aby mogli naocznie przekonać się o mojej aktywności napadowej. Zbieranie i przesyłanie danych trwa około 3 minut. Jest to szybkie, proste i stało się częścią mojej wieczornej rutyny.

Od lat prowadzę dziennik napadów i kalendarz. Po napadzie zapisuję, o której godzinie się wydarzył, jakie były objawy i jak długo trwał. Teraz, kiedy napad się zaczyna, przesuwam magnesem RNS po skórze głowy, a w moim przypadku, zdecydowałem się również na ponowne przesunięcie po zakończeniu napadu, ponieważ dostarcza to dodatkowych informacji mojemu lekarzowi.

Przesunięcie magnesu zaznacza aktywność dla lekarza, który może ją szczegółowo przeanalizować. Dzięki temu czuję, że współpracuję z moim lekarzem, dr Vikramem Rao, dostarczając mu danych, których potrzebuje, aby znaleźć najlepszy sposób kontrolowania i zmniejszania liczby moich napadów. Uczymy się o nich razem, a zamiast słuchać moich wyjaśnień, on może przeglądać zapisy. Na każdym spotkaniu często proszę o pokazanie aktywności mózgu, która odpowiada objawom, które odczuwam i zawsze odkrywam coś nowego.

Jedną z głównych rzeczy, które naprawdę doceniam w RNS System jest to, że do tej pory nie miałem żadnych efektów ubocznych.

Przez ostatnie siedem lat brałem 14 różnych leków przeciwpadaczkowych i wiele z nich było dla mnie wyniszczających. Podczas gdy nadal biorę dwa , które pomogły najbardziej, z czasem, to może być możliwe dla mojego doktora by zmniejszyć dawki. Odkąd wszczepiono mi System RNS, moje napady już znacznie się zmniejszyły i podczas gdy ostatecznym celem jest całkowite zatrzymanie ich aktywności, obecnym celem jest zatrzymanie tych, które powodują u mnie utratę przytomności.

Ale nadal mam napady z objawami obejmującymi aury, dzwonienie w uszach, drętwienie, mrowienie oraz dziwne smaki i zapachy, system stale blokuje setki napadów przed rozkwitem. To jest dla mnie niewiarygodne! Mój RNS wykonuje swoją pracę, a ja czuję się bezpiecznie. Wspaniale jest wiedzieć, że dzięki zespołowi troskliwych lekarzy i czaszce pełnej technologii, nie walczę już z padaczką sam.

Jestem bardzo wdzięczny za pomoc i wsparcie tych, którzy mnie otaczają, dlatego nigdy się nie poddałem. W miarę zdrowienia mam nadzieję wrócić do pracy w zawodzie nauczyciela. Obecnie odzyskuję siły i cieszę się wolnością, jaką daje mi powrót do życia w społeczeństwie. Moim celem jest dzielenie się tym wszystkim, co otrzymałam i inspirowanie innych. Doceniając każdą chwilę, nie rozwodzę się już nad przeszłością i jestem podekscytowana wszystkim, co ma nadejść w przyszłości.