Obawy etyczne

W tym miejscu rozważane są dwie kluczowe kwestie etyczne w medycynie, dobroczynność i nie-małomówność. Non-maleficence wymaga, aby nie celowo szkodzić pacjentom, albo poprzez akty zaniechania lub popełnienia. Dobroczynność to działanie, które jest podejmowane w celu osiągnięcia korzyści, przy czym zasadą jest działanie w najlepszym interesie pacjenta. Przeszczep ręki może potencjalnie zapewnić pacjentowi poprawę funkcjonalności, samooceny i ewentualny powrót do pracy, spełniając tym samym obowiązek dobroczynności. Jednak w przeciwieństwie do SOT, która bezsprzecznie ratuje życie, zmienne korzyści spoczywają na jednostce. Biorąc pod uwagę ryzyko immunosupresji i dużą różnorodność protez, trudno jest wykazać, że korzyści przewyższają ryzyko. Ponadto należy docenić opóźnienie, jakie upływa od operacji do uzyskania wyników funkcjonalnych, z opóźnieniem do 18 miesięcy, zanim zaobserwuje się korzyści z powodu regeneracji neuronów.

Postęp w dziedzinie wyrafinowanych protez mioelektrycznych również przemawia na niekorzyść CTA.10 Przyszłe biointegracyjne protezy będą miały zalety CTA bez ryzyka. Sceptycy uważają, że minie wiele lat, zanim ich wyniki funkcjonalne będą porównywalne i podkreślają, że są one drogie, ponieważ koszty rozwoju nie zostaną zrekompensowane przez stosunkowo niewielką liczbę wymagających ich pacjentów.

Zważywszy na obecny klimat finansowy, efektywność kosztowa opieki zdrowotnej znajduje się w centrum uwagi. Transplantacja ręki wymaga dożywotniej obserwacji na wysokim poziomie przez multidyscyplinarne służby. W jednym z badań Chung i wsp. sugerują, że 62% szacowanego na 530 000 USD kosztu pojedynczego przeszczepu ręki wiąże się z postępowaniem pooperacyjnym i dożywotnią immunosupresją.11 Koszt ten należy zrównoważyć korzyściami płynącymi z powrotu pacjenta do pracy i porównać z kosztem dożywotniej protezy, który szacuje się odpowiednio na 21 000 USD i 41 000 USD.11 Przy ocenie lat życia skorygowanych o jakość (miara obciążenia chorobą, uwzględniająca jakość i ilość przeżytego życia) sugeruje się, że te dla protezy przeważają nad tymi dla przeszczepu ręki.11

Test Carrolla mierzy zdolność pacjentów do wykonywania zadań wymagających połączenia funkcji motorycznych, mobilności i czucia. Podczas 8- i 6-letniej obserwacji 2 pierwszych amerykańskich biorców przeszczepu ręki, ich wyniki uznano za dobre (72/99 i 55/99), w obu przypadkach przekraczając oczekiwane wyniki dla protezy 20-30/99.12 Ponadto, chociaż protezy mają na celu przywrócenie pewnej funkcjonalności, to na wielu frontach okazują się niewystarczające. Jeden z biorców przeszczepu ręki stwierdził, że przed przeszczepem niezdolność do trzymania swojej rodziny doprowadziła go do poczucia straty.13 Wskazuje to, że przeszczep pomaga funkcjonalnie, jednocześnie łagodząc poczucie straty i żalu.

Gdyby zasady dobroczynności i nie-małości były naszymi jedynymi przewodnikami etycznymi, przeszczepy rąk byłyby odrzucane po prostu na podstawie wyrządzania jak najmniejszej szkody. Zamiast tego zadajemy pytanie: Kto określa korzyść? W zasadzie tylko chirurg z obustronną amputacją ręki mógłby dostarczyć odpowiedniego wglądu. Gdyby społeczeństwo lub chirurdzy odrzucali wszystkich pacjentów do CTA, mogłoby to być postrzegane jako paternalistyczne, co jest mniej korzystnym poglądem w miarę jak coraz bardziej szanuje się autonomię pacjenta.

Pacjenci zdolni do pracy mają prawo do decydowania o tym, co dzieje się z ich ciałami; jednostka ma prawo do podjęcia świadomej decyzji. Zwolennicy przeszczepu ręki twierdzą, że jest to kluczowy argument etyczny. W piśmiennictwie sugeruje się, że przeszczepienie ręki przywraca zarówno funkcję motoryczną i sensoryczną, jak i obraz własnej osoby.12,14-19 W rzeczywistości stopień funkcjonowania jest porównywalny z reimplantacją ręki po amputacji, która jest korzystniejsza od protez, a nawet potencjalnie lepszy.20 W tej konkretnej kohorcie jakość życia przeważa nad ilością.

Drugą zasadą etyczną, która przeważa nad paternalizmem, jest zasada podwójnego skutku. To równoważy zasady zysku i szkody, stwierdzając, że tak długo, jak pierwotna intencja jest dobra / korzystne, a następnie można kontynuować. Ponieważ ostatecznym celem zarówno operacji, jak i chirurga jest korzyść dla pacjenta, szkoda immunosupresji nie jest zamierzona. Waga korzyści zależy jednak od każdego chorego, ponieważ jeden pacjent może być zadowolony z ograniczonej funkcji ruchowej, ale inny może zdecydować, że korzyść nie jest wystarczająca, aby uzasadnić operację.2 Ze względu na brak informacji dotyczących obserwacji, taka równowaga nie jest realistyczną możliwością.7 Najdłuższy obecnie czas obserwacji wynosi 12 lat, a w miarę poprawy zasobów piśmiennictwa w skali międzynarodowej możemy przekazywać chorym dokładniejsze informacje, ułatwiając im autonomię i uzyskanie świadomej zgody.

Co ciekawe, chociaż zgromadzona literatura dotycząca przeszczepu ręki w zakresie immunosupresji nie sugeruje żadnych różnic, ryzyko związane z immunosupresją jest dobrze udokumentowane w SOT, więc chorzy mają dostęp do szacunkowej oceny ryzyka. W dwóch badaniach analizowano postrzeganie ryzyka związanego z immunosupresją przez poszczególne osoby. W jednym z nich analizowano ogół społeczeństwa i osoby, które przeszły przeszczep21 , a w drugim – ogół społeczeństwa, biorców przeszczepów narządów i osoby po amputacjach.22 W obu badaniach wszystkie grupy akceptowały taką samą wielkość ryzyka związanego z przeszczepieniem podwójnej ręki, niezależnie od wcześniejszych doświadczeń z immunosupresją.21,22

Twórcy Louisville Instrument for Transplantation przyjrzeli się postrzeganiu ryzyka przez pacjentów. W jednym z badań pytano o przeszczepy twarzy w trzech badanych populacjach23 , ale wyniki są możliwe do przeniesienia. Kiedy autorzy podali szczegóły 20 działań niepożądanych immunosupresji, 77% osób z oszpeceniem twarzy, 93% osób z przeszczepem nerki i 86% zdrowych osób z grupy kontrolnej było skłonnych nadal poddać się przeszczepowi twarzy.23 I odwrotnie, kiedy autorzy podali 50% wskaźnik niepowodzenia, 71% osób z oszpeceniem twarzy, 88% osób z przeszczepem nerki i 87% osób z grupy kontrolnej było nadal skłonnych. Wszystkie grupy wykazały zatem zdolność do świadomego podejmowania decyzji.

W tym miejscu wprowadzamy nową kwestię etyczną, która pojawiła się wraz z nadejściem CTA: pojęcie tożsamości. SOT z natury rzeczy nie są wystawione na widok publiczny, a więc nie stają się przedmiotem opinii publicznej czy stygmatu. Nasze ręce odgrywają jednak ważną rolę w kształtowaniu tożsamości osobistej i wizerunku ciała. Ręka po przeszczepie jest stale wizualizowana zarówno przez biorcę, jak i przez opinię publiczną, co stwarza potencjalnie poważne problemy psychologiczne.

Największą obawę może budzić fakt, że jeśli dana osoba nie jest w stanie przyswoić sobie ręki jako własnej, może dojść do psychologicznego odrzucenia przeszczepu.7 Dowiódł tego pierwszy biorca przeszczepu ręki w Lyonie, który przestał się identyfikować z przeszczepem i usunął go.1 Doprowadziło to do tego, że w wielu ośrodkach, takich jak Louisville w USA24 , wprowadzono rygorystyczną ocenę psychologiczną biorców. W pracy Klapheke i wsp. przedstawiono dane z badań przesiewowych 213 potencjalnych biorców, z których 9 uznano za odpowiednich kandydatów, którzy stwierdzili, że czuliby się fizycznie i psychicznie właścicielami przeszczepionej ręki.25 Pacjent musi włączyć przeszczep do koncepcji „ja”.26,27

Zapobiegający przeszczepianiu rąk kwestionują, czy biorca może kiedykolwiek poradzić sobie z ideą posiadania cudzych rąk jako własnych. Czy uważałby je za swoje własne ręce, czy też widziałby czyjeś ręce dotykające jego ciała? Czy kolor skóry lub tatuaże wpłynęłyby na ich postrzeganie? 28,29

.