DISCUSSION
W okresie objętym badaniem SOREHAND było żywym forum dyskusyjnym skoncentrowanym na stosunkowo specyficznym zestawie problemów medycznych, głównie wśród osób z objawami ze strony kończyn górnych. Uczestnicy opisywali swoje objawy i szukali porady, pocieszenia i wsparcia. Wiele z próśb o informacje było łatwowiernych, bezkrytycznych, a nawet desperackich. Jeden z uczestników napisał: „Jeśli szaman może złagodzić mój ból bez wywoływania wymiotów, jestem gotów spróbować jego metody.”
W odpowiedzi zaoferowano wiele informacji, często w formie osobistej porady. Większość wiadomości dostarczających informacji na tematy medyczne została napisana przez osoby bez profesjonalnego wykształcenia medycznego, zgodnie z naszą pierwszą hipotezą. W naszej próbie 5,3% wiadomości zostało napisanych przez pracowników służby zdrowia, a tylko 0,3% przez lekarzy. Oferowane porady często nie miały podstaw w naukach biomedycznych lub przyjętej praktyce medycznej. Źródłem informacji w 60% wiadomości było wyłącznie osobiste doświadczenie. Nieco więcej niż jedna trzecia wiadomości zalecała niekonwencjonalne metody leczenia bólu kończyn górnych, takie jak akupunktura, aromaterapia, Qi Gong, homeopatia i Jin Shin Jytsu. Te odkrycia wspierają naszą drugą hipotezę.
Typowo, nowy członek grupy dyskusyjnej opisywał jeden lub dwa symptomy i wywoływał liczne odpowiedzi na temat natury problemu i jak najlepiej sobie z nim radzić. Na przykład, jeden z nowo przybyłych napisał: „Mam to, co myślę, że jest początkiem zespołu cieśni Carple’a lub może zapalenia ścięgna w mojej lewej ręce z powodu mojego nałogu/ uzależnienia od komputera.” Jeden z respondentów zachęcał do używania specjalnych rękawic, podczas gdy inny przeglądał podręcznik metod leczenia mioterapii. W tym przypadku diagnoza, leczenie i przypisanie ich do korzystania z komputera okazały się niezweryfikowane. Podobnie inny autor napisał: „To, co mi się rozwinęło, wcale nie dotyczy moich nadgarstków. Bolą mnie łokcie, a mięśnie w dole ramion stają się obolałe. Nie mogę podnosić ciężkich rzeczy i zaczęłam ograniczać czas spędzany przy komputerze”. Jeden z respondentów napisał: „To twoje podstawowe zapalenie ścięgien lub ból mięśniowo-powięziowy. Miałem coś bardzo podobnego. To może być związane z zespołem wylotu klatki piersiowej.”
Ogólnie rzecz biorąc, współpracownicy wydawali się zakładać, że to, co zostało stwierdzone przez innych współpracowników było prawdą, i był widoczny brak krytycznej oceny wyciągniętych wniosków. Na przykład, jeden z uczestników napisał: „Przeprowadziłem się w weekend i doszedłem do wniosku, że będę prawie bezużyteczny przy rozpakowywaniu itp. Przesunąłem wiele pudeł, przeniosłem rzeczy stąd do tamtąd, postawiłem półki (tzn. wkręciłem wiele śrub), a wszystko to bez żadnego bólu. Jak tylko wróciłem do pracy i zacząłem pisać, poczułem, że wszystko znowu zaczyna mnie boleć. Myślę, że był to przypadek używania różnych mięśni, ścięgien, itp. i poruszania nimi w różny sposób.” Nikt nie kwestionował tych wniosków, chociaż inne wyjaśnienia można było wywnioskować z podanych faktów.
Wśród wiadomości, które zawierały informacje medyczne, prawie 10% zawierało skargi na opiekę medyczną. Niektóre z nich wyrażały frustrację: „Ostatni rok lub tak lekarza pinball zostawił mnie sfrustrowany z tego, co niewiele medycyna ma do zaoferowania,” i „Znalazłem lekarzy, aby być dość dużo bezużyteczne. Kosztują dużo pieniędzy i wiedzą mniej o specyfice twojego ciała niż dobry fizykoterapeuta. Lekarze po prostu nie poświęcają wystarczająco dużo czasu swoim pacjentom (zarabiają zbyt dużo pieniędzy, by traktować nas jak jednostki)”. Niektórzy wyrażali złość: „Morał z tej historii jest taki … zobacz osteopatę zanim pozwolisz rzeźnikom rozkroić cię na kawałki!” lub „Czuję złość, że jest to obszar do zrobienia samemu” lub „Lekarze medycyny nie są bogami”. Niektórzy wyrazili nieufność: ” Powodem, dla którego wykonują EMG jest to, że jest to tak bolesne, że mają nadzieję, że zrezygnujesz ze swojego roszczenia workman’s comp”. Wiadomości od lekarzy mogą być rzadkie na forach takich jak ten, ponieważ odnoszą wrażenie, że ich wkład nie jest mile widziany.
Kilka metodologicznych problemów ogranicza wnioskowanie, które można wyciągnąć z naszych wyników. Po pierwsze, scharakteryzowaliśmy porady medyczne jako konwencjonalne lub niekonwencjonalne, a nie oceniając ich skuteczność lub bezpieczeństwo. Te ostatnie cechy są przedmiotem większego zainteresowania, ale były niemożliwe do oceny z powodu braku rygorystycznych danych dotyczących większości interwencji w zakresie objawów ze strony kończyn górnych.
Podobnie, nie mogliśmy ocenić medycznej adekwatności udzielonych porad, ani ocenić ryzyka i korzyści wynikających z ich przestrzegania. Większość z zalecanych interwencji była tania i nie obejmowała zabiegów chirurgicznych. W niektórych przypadkach bardziej agresywna terapia mogła wiązać się z mniejszym ryzykiem, jak na przykład operacja po próbie leczenia zachowawczego zespołu cieśni nadgarstka w celu zapobieżenia trwałemu uszkodzeniu nerwu. Niezdolność do oceny korzyści lub ryzyka zaleceń jest kolejnym ograniczeniem wyników tego badania.
Powiązanym ograniczeniem była nasza niezdolność do weryfikacji tożsamości i motywów autorów, poza samoidentyfikacją, którą dostarczyli. Zidentyfikowaliśmy 41 wiadomości (2,5% całości) jako napisane przez sprzedawców zainteresowanych sprzedażą produktów; możliwe jest jednak, że inne wiadomości zostały napisane z ukrytym zamiarem handlowym lub w celu rozwinięcia innych agend. Było tak mało wiadomości napisanych przez osoby z profesjonalnym wykształceniem, że przy stratyfikacji według źródła i typu informacji kategorie były zbyt małe, aby dostarczyć znaczących informacji.
Nasze obserwacje mogą być rozumiane w co najmniej dwóch kontekstach: snake oil i samopomocy. Snake oil to termin stosowany do dezinformacji medycznej, a przez rozszerzenie do produktów medycznych o nieudowodnionej skuteczności lub nieudowodnionego bezpieczeństwa. Chociaż termin „snake oil” oznacza celowe oszustwo, dezinformacja i niesprawdzone produkty mogą być rozpowszechniane z wielu powodów: uczciwego błędu, chęci promowania określonego programu lub ideologii, lub chęci zysku komercyjnego. Oliwa z węża ma długą historię w służbie zdrowia, począwszy od promocji wątpliwych środków odżywczych,21 do niekonwencjonalnych terapii, takich jak pola elektromagnetyczne,22 i obejmujących terapie zapalenia stawów,23 alergii,24 raka,25 i AIDS.26 Oliwa z węża może kwitnąć w sytuacjach, w których medycyna konwencjonalna ma niewiele do zaoferowania, dane naukowe są niejednoznaczne lub pacjenci są zdesperowani, jak pokazał epizod z Laetrilem w latach 70-tych i 80-tych.27 W tym kontekście nowość Internetu polega nie tyle na potencjale rozpowszechniania oleju wężowego, zjawiska istniejącego od dawna, ale na bezprecedensowej szybkości, zasięgu geograficznym i niskich kosztach, z jakimi może się to odbywać.
Internetowe grupy dyskusyjne mogą być również rozumiane w ramach tradycji grup samopomocy w opiece zdrowotnej. Grupy samopomocy, rosnący trend w Stanach Zjednoczonych,28,29 różnią się znacznie pod względem stylu, tematu i formatu. Wspólne cechy to wspólna troska, samorządność, ideologia demokratyczna i status non-profit.30 Internet dobrze nadaje się dla grup samopomocy, ponieważ posiada cechy demokracji i samorządności. Niektóre tablice ogłoszeń mają moderatorów, którzy mogą zablokować wiadomości z konkretnego źródła, jeśli uznają to za konieczne, ale na ogół „zasady” są ustalane przez osoby piszące te wiadomości.
Wpływ grup samopomocowych na ich członków jest trudny do oceny. Niewiele badań poddało je formalnej ocenie i pojawiły się sprzeczne wyniki.27 Niektóre niepotwierdzone doniesienia mówią o pozytywnym wpływie,27 ale doniesienia te mogą być obciążone różnymi źródłami pozytywnej stronniczości.29 Pozytywne efekty grup samopomocowych mogą obejmować użyteczne informacje i wsparcie emocjonalne, podczas gdy negatywne mogą obejmować błędne informacje i wzmacnianie niepełnosprawności. Jak napisała jedna z osób dotkniętych chorobą w wiadomości, którą przejrzeliśmy, SOREHAND „był dla mnie wspaniałą edukacją, ale myślę, że zamienia mnie w hipochondryka. Czy kogoś innego mrowią ręce, gdy czyta codzienną dawkę?” Skuteczność takich grup, zwłaszcza w kontekście Internetu, pozostaje do oceny.
Wielu uczestników zgłaszało objawy, które przypisywali używaniu klawiatury komputerowej, więc wydawało się nielogiczne, że zwrócili się po pomoc do czynności, która wymagała więcej pisania na klawiaturze. Nie pozostało to niezauważone przez jednego z uczestników, który napisał, „Od początku uderzyło mnie to jako skrajną ironię, że my wszyscy siedzimy tu (i tam) robiąc to co nas boli, aby rozmawiać o tym co nas boli.”
Większość informacji na badanym przez nas forum dotyczyła tematów związanych z medycyną. Nasze obserwacje potwierdziły wcześniejsze obawy dotyczące dokładności, stosowności i źródeł informacji w Internecie. Większość porad była udzielana przez osoby bez profesjonalnego wykształcenia lub referencji i opierała się wyłącznie na osobistym doświadczeniu. Chociaż sugerowane koszty przeglądanych przez nas porad były generalnie niskie, jedna trzecia zalecanych interwencji była niekonwencjonalna. Udzielone porady nie były zindywidualizowane i chociaż zalecenia nie były na ogół agresywne, ich przestrzeganie mogło w niektórych przypadkach zwiększyć ryzyko pacjenta lub spowodować szkodę.
Przyczyny bólu kończyn górnych są różnorodne i nie w pełni poznane. Konwencjonalne metody leczenia różnią się skutecznością, więc nie jest zaskakujące, że osoby dotknięte bólem zwracają się o pomoc do takiego punktu sprzedaży, jak tablica ogłoszeń SOREHAND. Jednakże nasze obserwacje potwierdzają obawę, że właściwa diagnoza i leczenie mogą umknąć uczestnikom takich elektronicznych dyskusji na tablicy ogłoszeń, na niespotykaną dotąd skalę.
.