Jak mój mąż, Eric Haseltine, i ja wylądowaliśmy w Edynburgu w Szkocji miesiąc temu, przywitały nas ciężkie czarne chmury i nieubłagany deszcz. Ale temperatura była cieplejsza niż się spodziewaliśmy i kiedy odebraliśmy nasz wynajęty samochód na lotnisku, pozbyłam się trzech ciężkich zimowych płaszczy, które położyłam jeden na drugim, aby chronić mnie przed zimnem i położyłam je na tylnym siedzeniu. Kiedy nasz GPS poprowadził nas w kierunku starego miasta w Edynburgu, moje oczy otworzyły się szeroko z zachwytu nad odkryciem brukowanych uliczek ze starymi budynkami z ciemnego kamienia prowadzącymi do pięknego zamku. To było jak powrót do czasów średniowiecza i czułam się zaintrygowana i zaskakująco swobodnie, odkrywając, jak Eric i ja złapaliśmy kęs do jedzenia, że Szkoci są niezwykle przyjaźni. Naszym planem było pojechać do Perth, aby przeprowadzić wywiad z Joy Milne, emerytowaną pielęgniarką, która potrafi wyczuć chorobę Parkinsona (PD), a następnie wrócić do Edynburga, aby przeprowadzić wywiad z dr Tilo Kunath, który prowadzi badania nad chorobami neurodegeneracyjnymi.
Wywiady okazały się bardzo pouczające:
Szczególny zapach choroby Parkinsona i jej możliwa przyczyna
Gdy dotarliśmy do domu Joy w Perth, Joy powitała nas z otwartymi ramionami, a jej zachwycające dwa psy przyniosły nam swoje ulubione zabawki. Po zabawie z psami Joy’a, Eric, Joy i ja rozmawialiśmy o zdolności Joy’a do wykrywania choroby Parkinsona tylko przez zapach. Jak odkryliśmy synestetyczne zdolności Joy do rysowania, jak również zapach, Eric zapytał, czy może ona narysować różne etapy choroby Parkinsona, że może zapach. Zrobiła to i Eric opisuje to w swoim blogu PT na synestezji.
Joy opisał, jak piżmowy, tłusty zapach PD rozpoczął 10 lat przed jej mąż Les, anestezjolog, zdiagnozowano PD. Les miał zaledwie 33 lata, kiedy Joy zaczęła wyczuwać tę zmianę, a zapach ciała z roku na rok stawał się coraz silniejszy. Ponad 10 lat później, w wieku 45 lat, u Lesa zdiagnozowano PD. Dzięki uczestnictwu w spotkaniach wspierających chorych na PD, Joy odkryła, że może wykryć ten sam zapach u innych pacjentów z PD.
Co ciekawe, piżmowy zapach, który wyczuwa Joy, nie pochodzi z gruczołów potowych pod pachami, ale z gruczołów łojowych, zwykle na karku, czole i skórze głowy, dając woskowy wygląd skóry i błyszczące tłuste plamy na włosach. Obszar wokół narządów płciowych jest również dotknięty zwiększoną smarowania i pachnący absolutorium. Występuje również zwiększone ślinienie.
Badania wykonane przez Valentinę S Arsic Arsenijevic i współpracowników, opublikowane w BMC Dermatology w 2014 roku pokazują, że zmiana neuroprzekaźników wydzielanych przez neurony dotknięte PD może stymulować produkcję łoju przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Ta zmiana w łoju w połączeniu z nagromadzeniem ciał Lewy’ego w skórze może być doskonałą pożywką dla pewnych lipofilnych bakterii i drożdży (na przykład drożdży Malassezia) do rozwoju, zmieniając mikrobiom skóry danej osoby. Zmiany w mikrobiomie z kolei tworzą unikalny zapach PD i wyjaśniają, dlaczego zapach staje się silniejszy z każdym rokiem, ponieważ kolonie bakterii rozmnażają się wraz z pogarszaniem się choroby.
Joy współpracuje teraz z profesor Perditą Barran z Uniwersytetu w Manchesterze, aby potwierdzić, że to, co wyczuwa Joy, jest rzeczywiście związane z PD. Barran potwierdziła, że Joy potrafi dokładnie oddzielić zapachy pacjentów z PD od pacjentów bez PD. Do tej pory, z ponad 50 próbek, Joy uzyskała 98 procentową dokładność.
Teraz Barran próbuje określić, za pomocą spektroskopii masowej, jakie lotne związki organiczne (VOCs) tworzą zapach PD. To polowanie na lotne związki organiczne jest niezwykle trudne, ponieważ w każdym wymazie ze skóry znajduje się do 9000 różnych lotnych związków organicznych. Badania Barrana trwają nadal, ale na dzień dzisiejszy Barran, z pomocą Joy, wyizolował 10 związków, które mogą być źródłem zapachu PD. Trzy z tych związków pochodzą z określonych rodzajów drożdży. Minie jeszcze kilka miesięcy zanim wyniki Barrana zostaną opublikowane.
Joy Milne może nie być jedynym człowiekiem ze specjalnym darem do wąchania PD. Inni ludzie zgłosili się, by opisać, jak oni również mogą wykryć ten sam zapach u osób z PD, a to, co opisują, brzmi dokładnie tak samo, jak to, co opisuje Joy Milne.
Ważność wczesnej diagnozy
Jeśli pacjenci z PD mogliby być zdiagnozowani wcześnie, być może 8 do 10 lat przed pierwszym drżeniem, dzięki specyficznemu zapachowi, którym emanuje ich ciało, czy mogliby skorzystać z leczenia, które zatrzyma, a nawet odwróci uszkodzenie neuronów?
Żadne z szeroko dostępnych obecnie metod leczenia PD nie może zatrzymać ani odwrócić uszkodzenia neuronów. Ale jak zobaczymy w moim następstwie postu, „Nowa nadzieja dla choroby Parkinsona” z wywiadu z Tilo Kunath na Uniwersytecie w Edynburgu, nowe, być może bardzo skuteczne zabiegi są obecnie testowane w badaniach klinicznych na całym świecie.
.