Historia

Nie mogąc znaleźć lekarza, który byłby w stanie wyleczyć rzadką chorobę ich młodego syna Lorenzo, Augusto i Michaela Odone, założyciele The Myelin Project, szukali własnego lekarstwa. Wyruszyli z misją znalezienia metody leczenia, która uratuje ich dziecko. W swoich poszukiwaniach Odone’owie ścierali się z lekarzami, naukowcami i grupami wsparcia, którzy byli sceptyczni, że cokolwiek można zrobić w sprawie adrenoleukodystrofii (ALD), a tym bardziej, że jest to choroba laików. Ale oni

pomagali, rozbijając obóz w bibliotekach medycznych, przeglądając eksperymenty na zwierzętach, drażniąc naukowców, przesłuchując najlepszych lekarzy z całego świata, a nawet organizując międzynarodowe sympozjum na temat tej choroby.

Despite badań martwe końce, horror oglądania ich syna spadek zdrowia, i jest otoczony przez sceptyków (w tym koordynatorów grupy wsparcia uczestniczyli), wytrwali aż w końcu trafili na terapii obejmującej dodanie pewnego rodzaju oleju (faktycznie zawierającego dwa specyficzne długołańcuchowe kwasy tłuszczowe, wyizolowane z oleju rzepakowego i oliwy z oliwek) do diety ich syna.

Skontaktowali się z ponad 100 firm na całym świecie, aż znaleźli starszy brytyjski chemik (Don Suddaby) pracujący dla Croda International, który był gotów podjąć wyzwanie destylacji odpowiedniej formuły. Okazało się to skuteczne w normalizacji akumulacji bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych w mózgu, które były przyczyną stałego spadku ich syna, a tym samym zatrzymania postępu choroby. Nadal istniało wiele uszkodzeń neurologicznych, które nie mogły być odwrócone, dopóki nie znaleziono nowych metod leczenia, które regenerowałyby osłonkę mielinową (izolator lipidowy) wokół nerwów.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.