As mães descobriram que a cura pode ser pior do que a queixa

Por Paula Lyons – Ladies Home Journal – Junho 1994

Durante anos foi o tratamento mais prescrito para dois dos problemas mais irritantes e desagradáveis da infância, piolhos da cabeça e sarna. A marca mais reconhecida do tratamento tem sido Kwell, embora já não seja fabricado sob esse nome. Genericamente, é conhecido como lindane. E embora venha na forma de loção e champô, o lindano é na verdade um pesticida muito forte.

Mas os pais raramente estão cientes disso, e podem aprender demasiado tarde que o lindano pode ter o mesmo efeito sobre os seus filhos que tem sobre os insectos que transportam: Por outras palavras, pode atacar e danificar permanentemente o sistema nervoso central.

A 10 de Junho de 1993, Jean Nabors*, de Boise, Idaho, tinha acabado de tirar o marido e os filhos para o dia em que se sentou com uma chávena de café para ver o Good Morning America. Ela logo foi pega em uma reportagem que eu, então editor de consumo da GMA, estava apresentando naquela manhã.

Foi a história de uma jovem mãe, Rosa Santiago, de Lawrence, Massachusetts, cujo filho de catorze meses tinha sofrido danos cerebrais, alegadamente depois que ela aplicou uma loção prescrita para tratar uma erupção cutânea que seu médico disse ter sido causada por sarna, um inseto microscópico que fica enterrado e irrita a pele.

O médico tinha prescrito duas onças do medicamento, mas o farmacêutico deu a Rosa quatro onças por engano, diz ela. O farmacêutico não lhe deu, diz Rosa, nenhuma instrução escrita. O seu médico tinha-lhe dito para aplicar a loção à noite e lavá-la de manhã. Nem o médico nem o farmacêutico lhe deixaram suficientemente claro que ela deveria usar a loção apenas uma vez, diz Rosa. Ela pensou que devia usar a loção até a erupção cutânea desaparecer ou até a loção se esgotar, por isso aplicou-a todas as noites durante uma semana. No oitavo dia, o filho dela, José, teve várias convulsões. Jean Nabors sentou-se em sua casa de Idaho de olhos arregalados enquanto via na televisão enquanto o agora José de sete anos tropeçava e caía enquanto brincava, lutando contra a lesão cerebral e retardo permanente que supostamente resultava da aplicação de uma simples “cura” para uma condição comum.

E assim que ouviu o nome do medicamento – lindane – Jean começou a chorar. “Oh, meu Deus”, disse ela. “É isso mesmo. Foi o que nos aconteceu. Foi o que fez isto ao meu filho.”

O filho adoptivo do Jean, Scott,* agora com oito anos, foi tratado com lindane para sarna aos dois anos. Tal como a Rosa, a Jean recebeu poucas instruções e o médico dela garantiu que a Lindane estava segura. “Eu usei-o durante anos”, disse o médico. Então Jean o aplicou à noite, como lhe foi instruído, seguindo o banho de seu filho. Como era agosto e quente, ela colocou Scott na cama apenas com uma fralda e uma camiseta. Ela notou Scott lambendo seu braço, arranhando e colocando suas mãos na boca, mas ela não se preocupou, já que o médico tinha dito que a loção era segura.

O cão da família, um laboratório preto de seis anos, parecia atraído pelo lindane. Jean apanhou-o a lamber as pernas do Scott. Após a primeira aplicação, a erupção cutânea do Scott persistiu. Seguindo o conselho do médico, Jean esperou dez dias e voltou a tratá-lo com lindane. O cão teve uma convulsão. Jean e seu marido, Paul, levaram o animal ao veterinário e se perguntaram o que tinha acontecido; agora eles acreditam que o incidente foi causado pelo cão que lambeu Scott novamente.

Em mais dez dias, Scott recebeu uma terceira aplicação de lindane. No dia seguinte, ele teve o que Jean agora sabe que foi uma leve convulsão. Ele estava com os olhos vidrados, letárgico, não responsivo. Três dias depois, seus olhos voltaram para trás, seus lábios ficaram azuis, seu corpo endurecido, ele teve convulsões e perdeu a consciência. No caminho para a sala de emergência, ele parou de respirar. Ele foi reanimado, mas suas convulsões continuaram. Elas persistem até hoje.

“A razão pela qual eu chorei quando vi sua história é que os problemas daquele garoto são muito parecidos com os de Scott”, disse-me Jean. Scott agora tem paralisia cerebral, danos cerebrais, e um pé, perna, braço e mão esquerdos danificados. Ele não consegue saltar ou saltar. Ele não consegue escrever o seu nome. O desenvolvimento da linguagem dele é lento. Ele também foi diagnosticado com Desordem do Défice de Atenção. Ele está sob medicação na tentativa de controlar suas convulsões, embora nada realmente faça.

As mães acreditavam que o lindano era uma loção medicamentosa que aliviaria a coceira e a irritação dos filhos. As mães dizem que ninguém lhes disse, nem a rotulagem deixou suficientemente claro, que o lindano é um pesticida, um veneno que mata insetos ao atacar seu sistema nervoso central. Médicos e farmacêuticos sabem disso há anos..

“Acho que o lindano deve ser jogado no lixo em algum lugar. Eles feriram meu filho para sempre, e nem foi necessário”, diz Jean.

Jean não é a única mãe que ouvi depois daquele relatório de junho. Meu escritório, o escritório da Associação Nacional de Pediculose (um grupo sem fins lucrativos formado para educar os pais sobre a prevenção e tratamento adequado dos piolhos), e o escritório do advogado de Boston que representava Rosa Santiago foram inundados de chamadas, muitas delas de pais que acreditam que seus filhos também foram prejudicados.

E Jean está certa. Não é necessário usar lindane para tratar sarna ou piolhos. Hoje em dia, existem alternativas eficazes que devem ser usadas com cuidado. Mas elas não são tão tóxicas como o lindano.

Então, porque é que esta substância ainda está no mercado? Porque é que a sua rotulagem não tem sido mais clara? Porque é que os pais quase nunca sabem o que ela pode fazer? Por que os médicos não são mais cuidadosos?

Barre-National, Inc., o maior fabricante de lindane genérico, diz que tem instruções atualizadas tanto no shampoo quanto na loção para cometer erros de uso menos prováveis. “A importância da relação médico-paciente”, disse a empresa numa declaração preparada, “dá mais garantias de que o produto será utilizado de forma segura e eficaz”

NÃO SEGURA E EFICÁCIA

A uma mãe como Jean Nabors, essa resposta é dolorosamente inadequada. O desgosto de Jean Nabors começou em 1988, depois que ela adotou Scott da América do Sul. Três médicos o examinaram, encontrando-o enfraquecido por desnutrição e sofrendo de um resfriado e de uma infecção nos ouvidos, mas todos o pronunciaram de outra forma saudável, feliz, curioso e inteligente.

Mas um diagnóstico de sarna veio cerca de três semanas após Scott ter entrado nos Estados Unidos. “Eu notei que ele estava com coceira e arranhões; ele parecia tão desconfortável”, disse Jean. “Algumas das erupções se transformaram em feridas abertas.”

Os livros de referência médica encontrados em todos os consultórios médicos são bastante claros no alerta contra o uso de lindano em feridas abertas. Eles também são claros sobre as consequências do mau uso do produto. O lindano “penetra na pele humana e tem o potencial de toxicidade do sistema nervoso central”, diz um. Diz ainda que as convulsões são um resultado possível e que os “efeitos tóxicos potenciais do lindano aplicado topicamente são maiores nos jovens”

“Como é que o meu médico me disse que era seguro?”, pergunta Jean.

Parte da razão tem que ser porque a Administração Federal de Alimentos e Drogas (FDA), apesar de anos de controvérsia sobre os potenciais efeitos tóxicos do lindano, especialmente em crianças, continua a chamar a substância de “segura e eficaz quando usada como indicado”.”

Números significativos de relatos de convulsões após o seu uso como tratamento para a sarna e piolhos têm vindo a surgir há décadas. A FDA, que regula o lindano como medicamento, realizou audiências e determinou que a indústria deveria fornecer instruções por escrito aos pacientes quando os produtos de lindano fossem dispensados.

Mas as primeiras instruções aprovadas pela FDA para pacientes não mencionaram que o lindano era perigoso, venenoso ou tóxico. Em 1983, quando os relatos de convulsões e outros danos neurológicos persistiram, Public Citizen, um grupo de consumidores fundado por Ralph Nader, solicitou à FDA a proibição de todos os medicamentos contendo lindano. Hoje, onze anos depois, o grupo está indignado por o lindano ainda estar sendo usado.

“Recentemente, analisamos relatórios arquivados na FDA, e há quase cinqüenta relatos de convulsões, metade das quais em crianças com menos de dez anos de idade, pelo uso de produtos contendo lindano”, diz Sidney Wolfe, M.D., diretor do Public Citizen’s Health Resource Group. “Geralmente, menos de uma em cada dez reações adversas a medicamentos é relatada à FDA. O fato de que há quarenta e sete casos de convulsões relatados significa que provavelmente há centenas de casos”

Mas para a FDA, esses números aparentemente não sugerem uma necessidade de nada mais do que mudanças superficiais. Murray M. Lumpkin, M.D., vice-diretor para gerenciamento de revisão no Centro de Avaliação e Pesquisa de Drogas da FDA, diz que a posição atual da agência “é que o lindano é seguro e eficaz quando usado conforme as instruções”. Em maio passado, nós perguntamos ao nosso Comitê Consultivo Dermatológico se este produto deveria ser retirado do mercado. Eles votaram unanimemente para não retirá-lo”. A FDA acredita que os esforços devem concentrar-se na educação dos usuários, não na proibição do lindano”

As mais recentes instruções da agência para pacientes, aprovadas no ano passado, fazem, pela primeira vez desde que surgiram relatos de convulsões nos anos 50, finalmente afirmar inequivocamente que o lindano pode “ser venenoso se mal utilizado”. (No entanto, uma verificação pontual dos produtos à base de lindano pelo Ladies’ Home Journal mostrou que nem todos os produtos estavam tão rotulados.)

Tal rotulagem vem tarde demais, no entanto, para uma família. Um advogado do Novo México representou a família de uma criança saudável de nove anos que foi tratada para piolhos em 1986, por recomendação do médico. A criança não tinha piolhos; o seu irmãozinho tinha, mas foi recomendado um tratamento para toda a família. A criança usou o champô no duche, seguido de um enxaguamento com creme, e sofreu uma convulsão poucas horas após a única aplicação. Ela sofre de danos cerebrais e distúrbios convulsivos permanentes até hoje. Especialistas dizem que um banho quente e o uso de condicionador ou enxaguamento com creme pode aumentar a absorção de lindano.

VOLTAR A LIGHTING BACK

O lindano nem sempre causa danos permanentes. Pelo menos Nancy Stivers, de Lubbock, Texas, espera que seja esse o caso de sua filha, Jennifer. Agora a treze, Jennifer foi prescrita a lindane para sarna em Novembro de 1992. “O médico não estava convencido de que era sarna, mas disse: ‘Vamos tratá-la como se fosse'”, explicou Nancy. O médico disse a Nancy para usá-la duas noites seguidas, ela disse; Nancy se lembra do farmacêutico lhe dizer que ele havia questionado o médico porque a recomendação habitual era um tratamento, uma semana de espera e um novo tratamento, se necessário. Nancy fez o que o médico disse.

Seis meses depois, a enfermeira da escola disse que Jennifer tinha sarna novamente – diagnóstico que foi questionado mais tarde. Outro médico reencheu a receita de lindane por telefone, e, a pedido de um amigo da família que era enfermeira, Jennifer usou-a três noites seguidas. Após a terceira aplicação, Jennifer sofreu convulsões – múltiplas durante vários dias. Ela e sua mãe acreditavam que elas eram causadas por lindane. Mas parecem ter parado agora, e Jennifer parece estar bem.

É importante notar que o uso de lindane tem caído nos últimos anos. Muitos médicos anos atrás desistiram de usá-lo em crianças menores de cinco anos, ou não sonhariam em receitá-lo sem dar instruções detalhadas por escrito.

Existem agora alternativas menos tóxicas para tratar tanto a sarna como os piolhos. Na verdade, a concorrência crescente de outros produtos é a única razão pela qual Reed e Carnrick, originador do produto de marca lindane Kwell, deixou de fabricá-lo.

Diz Lumpkin, “Existem alternativas para o tratamento tanto da sarna como dos piolhos. Acreditamos que os pais devem experimentar primeiro os produtos mais seguros”. Mas as famílias na Medicaid nem sempre têm a opção de experimentar primeiro o tratamento mais seguro, a menos que eles próprios o paguem, porque os medicamentos prescritos podem ser o único tratamento reembolsável na Medicaid; as políticas variam de estado para estado. Robert Wardwell, diretor da divisão de política de cobertura do Medicaid Bureau da Administração do Financiamento de Cuidados de Saúde, sugere que as famílias com medicaid que querem evitar o lindane devem ter seus médicos prescrevendo uma alternativa de venda livre e ver se isso será coberto. Mas esse é um remédio fragmentado, eficaz apenas quando as famílias são persistentes e habilidosas o suficiente para argumentar seu caso com funcionários que estão dispostos a ouvir.

E, diz Deborah Altschuler, presidente da Associação Nacional de Pediculose (NPA), não é suficiente. Em vez disso, ela diz: “A NPA quer que o governo tome algumas medidas para impossibilitar que outra família sofra as conseqüências negativas desse produto químico. Não sei se isso significa o controle mais rigoroso possível ou a sua proibição”. Meu trabalho é informar ao governo e ao público que estamos com uma média de cinqüenta ligações por dia aqui, de pessoas que não sabem como usar lindane ou outros tratamentos. Tem de parar.”