A decisão veio do nada. “Seu marido não vai melhorar, então não podemos continuar os serviços”, disse um terapeuta ocupacional a Deloise “Del” Holloway no início de novembro. “O médico não vai pagar por isso.”

A terapeuta entregou a Del um aviso explicando porque a agência de saúde domiciliar que ela representava estava terminando o atendimento dentro de 48 horas. “Todo o ensino está completo”, concluiu. “Sem mais mãos nos cuidados especializados. A mulher diz que sabe fazer exercícios”. “

Isso foi um choque. Em Maio de 2017, aos 57 anos, Anthony Holloway foi diagnosticado com ELA (esclerose amiotrófica lateral): O Frederick, Maryland, o homem não consegue andar, sair da cama ou respirar sozinho (ele está num ventilador). Ele não pode usar o banheiro, tomar banho ou vestir-se sozinho. Os terapeutas têm ajudado Anthony a manter suas forças, na medida do possível, por dois anos.

“É totalmente desumano fazer algo assim”, disse Del. “Não consigo verbalizar o quanto isso te deixa irritado.”

Porquê a rescisão abrupta? SpiriTrust Lutheran, que fornece serviços sénior na Pensilvânia e Maryland, disse que não podia comentar a situação por causa das leis de privacidade. “Em cada situação de cliente a SpiriTrust Lutheran está empenhada em garantir a segurança e o bem-estar do indivíduo”, escreveu Crystal Hull, vice-presidente de comunicações, em um e-mail.

Mas sua decisão vem como agências de saúde doméstica em todo o país estão lutando com uma mudança significativa a partir de 1 de janeiro em como a Medicare paga pelos serviços. (Os planos Managed-care-style Medicare Advantage têm suas próprias regras e não são afetados.)

Agências estão respondendo agressivamente, de acordo com múltiplas entrevistas. Eles estão cortando a terapia física, ocupacional e fonoaudiológica para os pacientes. Eles são terapeutas de despedimento. E eles estão sugerindo que o Medicare não cobre mais determinados serviços e terminando serviços ao todo por algum tempo, pacientes gravemente doentes.

Junto, cerca de 12.000 agências de cuidados domiciliares (a maioria delas com fins lucrativos) prestaram cuidados a 3,4 milhões de beneficiários do Medicare em 2017, o ano mais recente para o qual os dados estão disponíveis.

Para se qualificar para os serviços, uma pessoa deve estar vinculada ao domicílio e precisar de cuidados especializados intermitentes (menos de oito horas por dia) de enfermeiros ou terapeutas.

Anteriormente, as taxas de saúde domiciliar do Medicare refletiam a quantidade de terapias ministradas: Mais visitas significavam pagamentos mais elevados. Agora, a terapia não é explicitamente considerada no sistema de reembolso do Medicare, conhecido como Modelo de Agrupamento de Pacientes (PDGM).

Em vez disso, os pagamentos são baseados no diagnóstico subjacente do paciente, na presença de outras condições médicas complicadas, na medida em que o paciente é prejudicado, se ele ou ela é encaminhado para serviços após uma hospitalização ou uma estadia em um centro de reabilitação (os pagamentos são mais altos para pessoas com alta das instituições) e no tempo dos serviços (os pagamentos são mais altos nos primeiros 30 dias e mais baixos depois).

Agências agora têm um incentivo financeiro mais forte para atender pacientes que precisam de terapia de curto prazo após uma internação no hospital ou em um centro de reabilitação, disse Kathleen Holt, diretora associada do Center for Medicare Advocacy. Também serão atraentes os pacientes que precisam de cuidados de enfermagem para condições complexas, como feridas pós-cirúrgicas.

Ao mesmo tempo, há menos incentivos para atender pacientes que precisam de terapia física, ocupacional e fonoaudiológica extensiva.

O novo sistema incentiva uma avaliação “holística” das necessidades dos pacientes, e há evidências convincentes de que as agências de saúde domiciliar às vezes forneciam muita terapia sob o sistema anterior do Medicare, disse Jason Falvey, um pesquisador pós-doutorando na divisão de geriatria da Escola de Medicina de Yale. Entre 2000 e 2016, os serviços de saúde domiciliar Medicare cresceu 112%, de acordo com os dados mais recentes publicados pela Comissão Consultiva de Pagamento de Medicare.

Mas o risco agora é que muito pouca terapia será oferecida, disse Falvey.

“Estamos muito preocupados com esse potencial”, disse Kara Gainer, diretora de assuntos regulatórios da Associação Americana de Fisioterapia.

Relatos precoces do campo justificam a preocupação.

No último outono, a Associação Nacional de Cuidados Domésticos e Hospitais perguntou a 1.500 agências como as práticas mudariam sob PDGM. Um terço disse “categoricamente, em geral, vamos reduzir nossos serviços de terapia”, disse William Dombi, presidente da associação.

Dombi disse que seu grupo aconselhou às agências que esses cortes “podem não ser um bom movimento” medicamente (os pacientes podem se deteriorar sem terapia e acabar na sala de emergência ou no hospital) ou “de uma perspectiva de negócios”. (Se mais pacientes acabam pior e vão para as urgências ou são hospitalizados, isso vai refletir mal nas agências e pode afetar as indicações)

A Associação Americana de Terapia Ocupacional também está pesquisando os membros. Com base em 526 respostas até o momento, terapeutas ocupacionais e assistentes estão sendo demitidos, solicitados a diminuir o número de visitas aos clientes e orientados a prestar serviços por menos de 30 dias, disse Sharmila Sandhu, vice-presidente de assuntos regulatórios.

Em um e-mail, um porta-voz do Centers for Medicare & Medicaid Services disse que a agência federal está “monitorando a implementação do PDGM, incluindo a prestação de serviços terapêuticos, em nível nacional, regional, estadual e de agência”. (Um sistema semelhante para instalações de enfermagem especializada que fornecem reabilitação foi implementado em outubro).)

“Não esperamos que as agências de saúde domiciliar não forneçam os cuidados ou serviços; reduzir o número de visitas em resposta ao pagamento; ou dar alta inadequada a um paciente recebendo serviços de saúde domiciliar Medicare como estas seriam violações das condições de participação”, escreveu o porta-voz.

Yet que parece estar acontecendo.

Carrie Madigan, uma terapeuta ocupacional que trabalhou para Kindred at Home em Omaha, Nebraska, disse que ela foi demitida em novembro como a empresa – a maior provedora de saúde domiciliar dos EUA – cortou posições de terapia em todo o país. Sua agência perdeu quatro terapeutas ocupacionais e três fisioterapeutas no ano passado, quando implementou demissões e cortou visitas terapêuticas em antecipação ao PDGM, disse ela.

Um porta-voz da empresa escreveu em um e-mail que a Kindred at Home não discute decisões de pessoal. A pessoa sustentou que seu “foco sempre foi, e continuará sendo, fornecer o cuidado certo no momento certo para nossos pacientes”

As grandes agências de saúde disseram que se prepararam extensivamente para o PDGM. O Serviço de Enfermagem Visitante de Nova York treinou treinadores para trabalhar com pacientes de saúde domiciliar da Medicare e está trazendo equipamentos de monitoramento remoto para as casas das pessoas para acompanhar seu progresso, disse Susan Northover, vice-presidente sênior de serviços de atendimento ao paciente. A agência prestou serviços de saúde domiciliar a mais de 30.000 beneficiários do Medicare em Nova York e arredores no ano passado.

Onde o PDGM, há 432 formas de classificar os pacientes. Para cada um, o grupo recomenda “a quantidade de tempo que pensamos que um paciente deve estar recebendo cuidados”, com base na análise extensiva de dados históricos, disse Northover. “Não vejo absolutamente nenhuma mudança na forma como iremos fornecer a terapia no futuro”

Encompass Health of Dallas atende cerca de 45.000 pacientes domiciliares em 33 estados, a maioria deles cobertos pelo Medicare. Está usando uma ferramenta de inteligência artificial para prever que tipo de serviços, e quantos, pacientes precisarão. “Temos sido capazes de eliminar algumas visitas desperdiçadas” e nos tornarmos mais eficientes, disse Bud Langham, diretor de estratégia e inovação.

Langham disse que estava perturbado com relatos de que “as agências estão tomando uma abordagem muito draconiana ao PDGM”.”

“Isso é perigoso, e vai levar a resultados piores”, disse ele.

Em Frederick, Maryland, os Holloways têm lutado desde que a SpiriTrust terminou os serviços de Anthony, em 11 de novembro. Quatro outras agências rejeitaram Anthony como paciente. Sem ajuda para esticar os membros e fortalecer seus músculos, ele está com mais dor e tem quatro novas escaras nas costas.

“Ele está desenvolvendo escoliose, e está caindo na cadeira de rodas”, disse Del. “E ele não consegue ficar confortável à noite. Passamos horas tentando reposicioná-lo para que ele consiga dormir”.

Antes de seus serviços serem interrompidos, Anthony estava recebendo três horas de fisioterapia, duas horas de terapia ocupacional, uma hora de terapia da fala por semana, mais uma visita a cada duas semanas de uma enfermeira registrada.

Em um e-mail, Hull of SpiriTrust escreveu que “planos individualizados de atendimento são desenvolvidos especificamente para as necessidades de cada cliente” e que “PDGM não influenciou nenhuma decisão tomada especificamente para o plano de atendimento deste cliente em particular”

Antes de se aposentar em 2016 por causa de problemas de saúde, Anthony era chefe de polícia do Bureau of Engraving and Printing dos Estados Unidos. “Parece-me que ninguém se importa com o que me está a acontecer”, disse-me ele. “Isso me faz sentir terrível – horrível, menos que humano”

Tempos febris, os profissionais de saúde sugeriram que Anthony se mudasse para um asilo, disse Del.

“Ele teria que ir para uma instalação de ventilação, e só há uma na minha área, e todos nela eram realmente velhos e drogados quando eu visitei”, disse ela. “Como ele pode viver em um lugar assim quando não pode usar os braços ou as mãos ou operar um botão de chamada?”

Há um lampejo de esperança. Alguns dias antes de falar com o casal, uma quinta agência de cuidados domiciliares disse que iniciaria os serviços: duas horas cada uma de fisioterapia e terapia ocupacional, uma hora de terapia da fala e uma hora para um assistente de saúde domiciliar a cada semana.

“Estou aliviada, mas também sinto que estou andando sobre cascas de ovos”, disse Del, “já que eles podem acabar com você a qualquer momento”.