DISCUSSÃO
Durante o período de estudo SOREHAND foi um animado fórum de discussão focado em um conjunto relativamente específico de problemas médicos, principalmente entre pessoas com sintomas das extremidades superiores. Os participantes descreveram os seus sintomas e procuraram conselho, consolo e apoio. Muitos dos pedidos de informação foram crédulos, acríticos e até mesmo desesperados. Um colaborador escreveu: “Se um xamã pode aliviar minha dor sem me fazer vomitar, estou disposto a tentar o seu método”
Em resposta, muitas informações foram oferecidas, muitas vezes sob a forma de conselhos pessoais. A maioria das mensagens que fornecem informações sobre um tópico médico foram escritas por indivíduos sem formação médica profissional, como previsto pela nossa primeira hipótese. Na nossa amostra, 5,3% das mensagens foram escritas por profissionais de saúde e apenas 0,3% foram escritas por médicos. Os conselhos oferecidos freqüentemente tinham pouca base na ciência biomédica ou na prática médica aceita. A fonte da informação em 60% das mensagens foi apenas a experiência pessoal. Pouco mais de um terço das mensagens recomendava intervenções não convencionais para dores nas extremidades superiores, tais como acupuntura, aromaterapia, Qi Gong, homeopatia, e Jin Shin Jytsu. Esses achados suportam nossa segunda hipótese.
Tipicamente, um novo membro do grupo de discussão descreveu um ou dois sintomas e obteve numerosas respostas sobre a natureza do problema e a melhor maneira de administrá-lo. Por exemplo, um recém-chegado escreveu: “Eu tenho o que eu acho que são os inícios da síndrome do túnel do carple ou talvez tendinite na minha mão esquerda devido ao meu hábito/adição de computador”. Um respondente insistiu no uso de luvas especiais, enquanto outro reviu um manual de métodos de tratamento de mioterapia. Neste caso, o diagnóstico, tratamento e atribuição ao uso do computador pareciam não ter sido verificados. Da mesma forma, outro colaborador escreveu: “O que eu desenvolvi não está de todo nos meus pulsos”. Eu tenho os cotovelos doridos, e os músculos que descem pelos meus braços ficam doridos. Não consigo levantar coisas pesadas e comecei a recuar do tempo do computador”. Um respondente escreveu: “É a sua tendinite básica ou dor miofascial. Eu tinha algo muito parecido. Poderia estar relacionado com a síndrome da saída torácica”
Em geral, os colaboradores pareciam assumir que o que foi dito por outros colaboradores era verdade, e havia uma notória ausência de avaliação crítica das conclusões tiradas. Por exemplo, um colaborador escreveu: “Eu me mudei no fim de semana e imaginei que eu estaria ao lado de inúteis com desempacotamento, etc. . Mudei muitas caixas, carreguei coisas daqui para ali, coloquei prateleiras (ou seja, aparafusadas em muitos parafusos), e tudo sem uma pontada. Assim que voltei ao trabalho e comecei a digitar, pude sentir que as coisas começavam a doer novamente. Acho que foi um caso de usar diferentes músculos, tendões, etc., e movê-los de maneiras diferentes”. Ninguém questionou estas conclusões, embora outras explicações pudessem ter sido inferidas a partir dos fatos declarados.
Das mensagens que continham informações médicas, quase 10% incluíam queixas sobre cuidados médicos. Alguns expressaram frustração: “O ano passado, mais ou menos, do doutor pinball deixou-me frustrado com o pouco que a medicina tem para oferecer” e “Achei os médicos praticamente inúteis”. Eles custam muito dinheiro e sabem menos sobre as especificidades do seu corpo do que um bom fisioterapeuta”. Os médicos simplesmente não passam tempo suficiente com seus pacientes (eles ganham muito dinheiro para nos tratar como indivíduos)”. Alguns expressaram raiva: “A moral da história é . . . ver um Osteopata antes de deixar os açougueiros te cortarem” ou “Sinto raiva de que esta seja uma área de “faça você mesmo” ou “Os médicos não são deuses”. Alguns expressaram desconfiança: “A razão pela qual eles estão a gerir um EMG é porque é tão doloroso que eles esperam que você desista da sua reivindicação de trabalho comp.” Mensagens de médicos podem ser raras em fóruns como este porque eles têm a impressão de que sua contribuição não é bem-vinda.
Problemas metodológicos evasivos limitam as inferências que podem ser tiradas de nossos resultados. Primeiro, caracterizamos os conselhos médicos como convencionais ou não convencionais, em vez de avaliar a sua eficácia ou segurança. Estas últimas características são de maior interesse, mas foram impossíveis de avaliar devido à ausência de dados rigorosos sobre a maioria das intervenções para os sintomas das extremidades superiores.
Simplesmente, não pudemos avaliar a adequação médica do conselho dado, ou avaliar os riscos e benefícios do cumprimento. A maioria das intervenções recomendadas foram de baixo custo e não incluíram cirurgia. Em alguns casos a terapia mais agressiva pode ter tido menor risco, como a cirurgia após um ensaio de tratamento conservador da síndrome do túnel do carpo para evitar danos permanentes aos nervos. A incapacidade de avaliar o benefício ou risco das recomendações é outra limitação dos resultados deste estudo.
Uma limitação relacionada foi a nossa incapacidade de verificar a identidade e os motivos dos autores, além da auto-identificação que eles forneceram. Identificamos 41 mensagens (2,5% do total) como escritas por vendedores interessados em vender produtos; entretanto, é possível que outras mensagens tenham sido escritas com intenção comercial oculta, ou para avançar outras agendas. Houve tão poucas mensagens escritas por pessoas com formação profissional que quando estratificadas por fonte e tipo de informação as categorias eram demasiado pequenas para fornecer informação significativa.
As nossas observações podem ser compreendidas em pelo menos dois contextos: óleo de cobra e auto-ajuda. Óleo de cobra é um termo aplicado à desinformação médica, e por extensão a produtos médicos com eficácia não comprovada ou segurança não comprovada. Embora o termo óleo de cobra denote engano intencional, a desinformação e os produtos não comprovados podem ser dispensados por muitas razões: erro honesto, desejo de promover uma determinada agenda ou ideologia, ou um desejo de ganho comercial. O óleo de cobra tem uma longa história nos cuidados de saúde, desde a promoção de remédios nutricionais questionáveis,21 até terapias não convencionais como campos eletromagnéticos,22 e incluindo tratamentos para artrite,23 alergias,24 câncer,25 e AIDS.26 O óleo de cobra pode prosperar em situações nas quais a medicina convencional tem pouco a oferecer, os dados científicos são equívocos ou os pacientes estão desesperados, como o episódio de Laetrile demonstrou durante as décadas de 1970 e 1980.27 Neste contexto, a novidade da Internet não reside tanto no potencial de purgar o óleo de cobra, um fenômeno de longa data, mas na rapidez sem precedentes, alcance geográfico e baixo custo com que isso pode ocorrer.
Os grupos de discussão da Internet também podem ser compreendidos dentro da tradição dos grupos de auto-ajuda na área da saúde. Os grupos de auto-ajuda, uma tendência crescente nos Estados Unidos,28,29 variam muito em estilo, assunto e formato. Características comuns incluem uma preocupação compartilhada, autogovernança, uma ideologia democrática e status sem fins lucrativos.30 A Internet é bem adequada para grupos de auto-ajuda porque compartilha as características da democracia e da autogovernança. Alguns bulletin boards têm moderadores que podem bloquear mensagens de uma determinada fonte se isso for considerado necessário, mas em geral as “regras” são determinadas por quem escreve as mensagens.
O impacto dos grupos de auto-ajuda em seus membros é difícil de avaliar. Poucos estudos os avaliaram formalmente, e resultados contraditórios surgiram.27 Alguns relatórios anedóticos citam um efeito positivo,27 mas estes relatórios podem sofrer de várias fontes de preconceitos positivos.29 Os efeitos positivos dos grupos de auto-ajuda podem incluir informação útil e apoio emocional, enquanto os efeitos negativos podem incluir desinformação e reforço da deficiência. Como uma pessoa afetada escreveu em uma mensagem que revisamos, SOREHAND “tem sido uma grande educação para mim, mas acho que está me transformando em um hipocondríaco”. As mãos de mais alguém formigam enquanto você lê a dose diária?” A eficácia de tais grupos, especialmente no contexto da Internet, continua por avaliar.
Muitos dos participantes relataram sintomas que atribuíam ao uso do teclado do computador, por isso pareceu incongruente que se voltassem para uma atividade que exigisse mais digitação. Isto não passou despercebido por um participante, que escreveu: “Desde o início me pareceu extremamente irônico que todos nós, aqui (e ali), estejamos sentados fazendo o que nos machuca para falar sobre o que nos machuca”.
A maioria das informações sobre o fórum que estudamos tratava de assuntos relacionados com a medicina. Nossas observações corroboraram preocupações anteriores sobre a exatidão, adequação e fontes de informação na Internet. A maioria dos conselhos foi dada por pessoas sem formação profissional ou credenciais e foi baseada apenas na experiência pessoal. Embora os custos implícitos dos conselhos por nós analisados fossem geralmente baixos, um terço das intervenções recomendadas não eram convencionais. Os conselhos fornecidos não foram individualizados e, embora as recomendações geralmente não fossem agressivas, a adesão pode, em alguns casos, ter aumentado o risco de um paciente ou causado danos.
As causas das dores nas extremidades superiores são diversas e incompletamente compreendidas. Os tratamentos convencionais variam em eficácia, por isso não é surpreendente que as pessoas afetadas recorram a uma tomada como o quadro de avisos SOREHAND para obter ajuda. No entanto, nossas observações apóiam a preocupação de que o diagnóstico e tratamento adequados podem iludir os participantes em tais discussões no quadro de avisos eletrônicos, em uma escala sem precedentes.