A História de Kimberly
O meu nome é Kimberly. Eu nasci e fui criada em Norwalk, Connecticut.
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A minha vida inteira, tenho gostado de ajudar os outros e tenho sido voluntária na comunidade desde a escola média.
Na faculdade da Universidade de Elon, eu me formei em psicologia, fiz o curso de serviços humanos, e comecei a ajudar aprendizes da língua inglesa, em uma escola elementar local, através da minha sociedade de honra. Essa experiência despertou meu amor pelo ensino e me convenceu a seguir uma carreira na educação.
De 2006 a 2008, estudei para um Mestrado em Educação (M.Ed.). Ao me formar na Universidade Loyola em Maryland, mudei-me para Spokane, Washington e comecei a lecionar na segunda série.
Em agosto de 2010, encontrei uma maneira de combinar duas das minhas principais paixões, viagens e educação, através de uma posição ensinando inglês para estudantes universitários em Nanjing, China.
Em poucas semanas de mudança, comecei a ter uma sensação constante de mal-estar e desconforto. No início, pensei que era um choque cultural, por isso tentei passar o poder, mas rapidamente se tornou pior.
Pensando que o exercício poderia ajudar, entrei para um ginásio. Durante minha terceira semana no exterior, eu estava em uma corrida, e um gosto metálico encheu minha boca enquanto meu cheiro se tornava avassalador. De repente me imaginei em uma mesa cirúrgica com um médico pairando sobre mim. Ele estava prestes a começar uma amigdalectomia, que eu tinha feito anos antes. Através da confusão mental, fui capaz de tropeçar num tapete de chão. Esta foi minha primeira convulsão; o início da epilepsia do lobo temporal.
Felizmente, minha saúde declinou rapidamente. Eu comecei a ter convulsões diariamente. Muitas eram baseadas na consciência focal, pois, meu lado direito ficava dormente, meu rosto começava a tremer, minha garganta se fechava, e eu muitas vezes perdia o fôlego. Outros envolviam a consciência focalizada do deficiente onde eu desmaiava.
Os meus colegas levaram-me aos médicos locais, e deram-me medicação para o Distúrbio de Ansiedade Generalizada. Entretanto, meus sintomas pioraram, e comecei a sentir oscilações emocionais incontroláveis que iam da alegria à depressão, do medo ao ultraje. Em janeiro, a vida era uma luta, pois eu sentia que estava literalmente perdendo a cabeça.
Em fevereiro de 2011, voltei para os Estados Unidos. Eu estava cheio de medo, o sono era um desafio e sofria de 30 a 60 convulsões por dia. Entre elas, tive auras com alucinações visuais de estranhos que se encontravam dentro da minha cabeça, enquanto insetos inundavam todo o meu corpo. Além da ansiedade generalizada, recebi medicamentos para epilepsia, depressão, Transtorno Bipolar e TEPT.
Era maio de 2012, quando finalmente recebi o diagnóstico de Encefalite Límbica Autoimune (EA). Essencialmente, o meu sistema imunitário estava a atacar o meu cérebro e a causar inflamação. Sob os cuidados do Dr. Souhel Najjar, comecei um curso de dois anos de imunoglobulina intravenosa (IVIg) que me ajudou a começar a recuperar a minha sanidade. Infelizmente, o meu conhecimento permaneceu baixo e as crises diárias continuaram.
No entanto, recusei deixar a epilepsia controlar a minha vida. Eu estava morando em São Francisco e me inscrevi em um programa de Certificação de Ensino de Inglês para Falantes de Outras Línguas na UC Berkeley Extension, enquanto era voluntário da National Alliance on Mental Illness (NAMI) e do Asian Art Museum.
Em outubro de 2014, depois de começar um novo medicamento anti-epiléptico, eu perdi a consciência, caí e fraturei meu crânio. Embora a lesão na cabeça tenha sido traumática, como o meu olfato desapareceu desde então, ela me trouxe ao Centro Médico da USCF, onde fiquei sob os cuidados do neurologista Dr. Jeffrey Gelfand e do epiléptico Dr. Paul Garcia.
Continuei lutando e, em dezembro de 2015, o Dr. Najjar e o Dr. Garcia, independentemente, sugeriram que eu era um candidato à cirurgia cerebral. Sem dúvida, concordei em avançar.
A cirurgia seria realizada na UCSF sob os cuidados do cirurgião Dr. Edward Chang. Curiosamente, minha ressonância magnética pré-cirúrgica mostrou problemas dentro da ínsula esquerda, uma área que não tinha sido um foco, então os médicos implantaram 130 eletrodos intracranianos para apontar as origens das minhas convulsões. Com base nos resultados dos testes, fiz uma cirurgia de oito horas, em março de 2016, para remover a maioria da minha amígdala e hipocampo esquerdos, juntamente com uma área da minha ínsula esquerda.
Quando acordei da cirurgia, senti-me como se fosse o meu verdadeiro eu – uma pessoa feliz, positiva, com um meio-termo. Embora eu ainda estivesse tendo convulsões, eu estava determinada a retribuir à comunidade, e comecei a ser voluntária no Hospital Infantil Benioff da UCSF, junto com a Fundação de Epilepsia do Norte da Califórnia (EFNC).
Felizmente, a atividade de convulsões piorou progressivamente à medida que se tornou ligada a ataques de pânico e ansiedade incontrolável por horas a cada dia. Em março, meus médicos conduziram um EEG que mostrou que minhas convulsões estavam se originando na parte restante da minha ínsula esquerda e se espalhando para diferentes áreas do meu cérebro.
Discutimos uma segunda cirurgia, mas meus médicos estavam preocupados que a ressecção, além da ínsula, poderia causar um comprometimento permanente da linguagem. O Sistema RNS tornou-se uma opção. Quando eu aprendi como estaria trabalhando continuamente com meu cérebro para monitorar e responder à atividade convulsiva, dentro da área inoperável, eu imediatamente concordei e estava ansioso para prosseguir.
19 de maio de 2017, fui submetido à minha segunda cirurgia cerebral na UCSF. Desta vez, estive acordado por quatro horas e meia das seis, porque era imperativo monitorar minha atividade convulsiva e minha capacidade cognitiva. O Dr. Chang removeu a parte restante da minha ínsula esquerda, enquanto eu estava acordado, e me colocou para dormir enquanto eles implantavam o Sistema RNS perto do meu opérculo esquerdo.
Sou tão grato por ter o Sistema RNS, pois é um dos aspectos mais reconfortantes da minha vida. No passado, era um desafio explicar como me sentia, tanto mental como fisicamente.
Obrigado ao RNS, posso carregar e enviar os dados aos meus médicos diariamente para que possam testemunhar visualmente a minha actividade de convulsões. A coleta e transferência de dados leva cerca de 3 minutos. É rápido, simples e tornou-se parte da minha rotina noturna.
Durante anos, mantive um diário e um calendário de apreensões. Após a convulsão, anoto a hora, os sintomas e a duração da convulsão. Agora, quando uma convulsão começa, eu desligo o ímã RNS pelo meu couro cabeludo e, com o meu caso, eu também escolhi deslizar novamente após o término, pois isso fornece informações adicionais ao meu médico.
O ímã desliza a atividade para o médico rever em mais detalhes. Isto faz-me sentir como se estivesse a trabalhar com o meu médico, Dr. Vikram Rao, ao dar-lhe os dados que ele precisa para descobrir a melhor forma de controlar e reduzir as minhas convulsões. Estamos aprendendo sobre eles juntos, e em vez de apenas ouvir a minha explicação, ele pode ver os registros. Em cada consulta, peço frequentemente para ver a actividade cerebral que corresponde aos sintomas que senti e estou sempre a descobrir algo novo.
Uma das principais coisas que realmente aprecio no Sistema RNS é que até agora não tive quaisquer efeitos secundários.
Nos últimos sete anos, tomei 14 anti-epilépticos diferentes e, para mim, muitos deles eram debilitantes. Enquanto eu ainda estou tomando os dois que mais ajudaram, com o tempo, talvez seja possível para o meu médico diminuir as dosagens. Desde que tive o Sistema RNS implantado, minhas convulsões já diminuíram significativamente e, embora o objetivo final seja parar completamente a atividade deles, o objetivo atual é parar as que me causam a perda de consciência.
Embora eu ainda tenha convulsões com os sintomas incluindo auras, brincos, dormência, formigamento e sabores e cheiros estranhos, o sistema continuamente bloqueia centenas de convulsões de desabrochar. Isto é inacreditável para mim! O meu RNS está a fazer o seu trabalho e sinto-me seguro. É maravilhoso saber que com uma equipe de médicos atenciosos e um crânio cheio de tecnologia, eu não estou mais lutando contra a epilepsia sozinho.
Eu estou muito grato pela ajuda e apoio daqueles ao meu redor, e é por isso que eu nunca desisti. Enquanto curo, espero voltar a ensinar. Atualmente estou recuperando forças e desfrutando da liberdade de estar de volta à sociedade. É meu objetivo compartilhar tudo o que recebi e fornecer inspiração para os outros. Ao apreciar cada momento, eu não estou mais me remoendo no passado, e animado por tudo o que está por vir no futuro.