Le madri hanno scoperto che la cura può essere peggiore del disturbo

Di Paula Lyons – Ladies Home Journal – Giugno 1994

Per anni è stato il trattamento più comunemente prescritto per due dei problemi più fastidiosi e sgradevoli dell’infanzia, pidocchi e scabbia. Il nome della marca più riconoscibile del trattamento è stato Kwell, anche se non è più prodotto con questo nome. Generalmente, è conosciuto come lindano. E anche se è disponibile in forma di lozione e shampoo, il lindano è in realtà un pesticida molto forte.

Ma i genitori raramente sono consapevoli di questo, e possono imparare troppo tardi che il lindano può avere lo stesso effetto sui loro bambini che ha sugli insetti che portano: In altre parole, può attaccare e danneggiare permanentemente il sistema nervoso centrale.

Il 10 giugno 1993, Jean Nabors*, di Boise, Idaho, aveva appena fatto uscire il marito e i figli per la giornata quando si sedette con una tazza di caffè per guardare Good Morning America. Fu presto catturata da un servizio che io, allora redattore dei consumatori di GMA, stavo presentando quella mattina.

Era la storia di una giovane madre, Rosa Santiago, di Lawrence, Massachusetts, il cui figlio di quattordici mesi aveva subito danni al cervello, presumibilmente dopo aver applicato una lozione prescritta per trattare un’eruzione cutanea che il suo medico disse essere causata dalla scabbia, un insetto microscopico che scava sotto e irrita la pelle.

Il medico aveva prescritto due once della medicina, ma il farmacista ha dato a Rosa quattro once per errore, dice. Il farmacista, dice Rosa, non le ha dato alcuna istruzione scritta. Il suo medico le aveva detto di applicare la lozione di notte e di lavarla via al mattino. Né il medico né il farmacista le hanno chiarito a sufficienza che doveva usare la lozione solo una volta, dice Rosa. Pensava di dover usare la lozione fino a quando l’eruzione cutanea non fosse sparita o la lozione fosse finita, così l’ha applicata ogni notte per una settimana. L’ottavo giorno, suo figlio, José, ebbe delle convulsioni multiple. Jean Nabors sedeva nella sua casa dell’Idaho con gli occhi spalancati mentre guardava in televisione l’ormai settenne José inciampare e cadere mentre giocava, lottando contro il danno cerebrale e il ritardo permanente che presumibilmente derivava dall’applicazione di una semplice “cura” per una condizione comune.

E appena sentì il nome del farmaco – lindano – Jean cominciò a piangere. “Oh, mio Dio”, disse. “È questo. Ecco cosa ci è successo. Ecco cosa ha fatto questo a mio figlio.”

Il figlio adottivo di Jean, Scott,* ora otto anni, è stato trattato con il lindano per la scabbia all’età di due anni. Come Rosa, Jean ha ricevuto poche istruzioni e il suo medico le ha assicurato che il lindano era sicuro. “L’ho usato per anni”, disse il medico. Così Jean lo applicava di notte, come le era stato detto, dopo il bagno di suo figlio. Poiché era agosto e faceva caldo, mise Scott a letto con solo un pannolino e una maglietta. Notò che Scott si leccava il braccio, si grattava e si metteva le mani in bocca, ma non si preoccupò perché il medico aveva detto che la lozione era sicura.

Anche il cane di famiglia, un labrador nero di sei anni, sembrava attratto dal lindano. Jean lo sorprese a leccare le gambe di Scott. Dopo la prima applicazione, l’eruzione cutanea di Scott persisteva. Seguendo il consiglio del medico, Jean aspettò dieci giorni e lo trattò ancora una volta con il lindano. Il cane ebbe una crisi. Jean e suo marito, Paul, hanno portato di corsa l’animale dal veterinario e si sono chiesti cosa fosse successo; ora credono che l’incidente sia stato causato dal cane che ha leccato di nuovo Scott.

In altri dieci giorni, Scott ha ricevuto una terza applicazione di lindano. Il giorno dopo, ha avuto quello che Jean ora sa essere un leggero attacco epilettico. Aveva gli occhi vitrei, era letargico e non rispondeva. Tre giorni dopo, i suoi occhi si tirarono indietro, le sue labbra divennero blu, il suo corpo si irrigidì, ebbe delle convulsioni e perse conoscenza. Sulla strada per il pronto soccorso, ha smesso di respirare. È stato rianimato, ma le convulsioni sono continuate. Persistono ancora oggi.

“Il motivo per cui ho pianto quando ho visto la tua storia è che i problemi di quel ragazzo sono così simili a quelli di Scott”, mi ha detto Jean. Scott ora ha una paralisi cerebrale, danni al cervello e un piede, una gamba, un braccio e una mano sinistra danneggiati. Non può saltare o saltare, non può scrivere il suo nome. Il suo sviluppo del linguaggio è lento. Gli è stato anche diagnosticato un disturbo da deficit di attenzione. E’ sotto farmaci nel tentativo di controllare le sue crisi, anche se niente lo fa veramente.

Entrambe queste madri credevano che il lindano fosse una lozione medicata che avrebbe calmato il prurito e l’irritazione dei loro figli. Le madri dicono che nessuno ha detto loro, né l’etichettatura ha reso sufficientemente chiaro, che il lindano è un pesticida, un veleno che uccide gli insetti attaccando il loro sistema nervoso centrale. Medici e farmacisti, tuttavia, lo sanno da anni..

“Penso che il lindano dovrebbe essere buttato nella spazzatura da qualche parte. Hanno fatto male a mio figlio per sempre, e non era nemmeno necessario”, dice Jean.

Jean non è l’unica madre che ho sentito dopo quel rapporto di giugno. Il mio ufficio, l’ufficio della National Pediculosis Association (un gruppo no-profit formato per educare i genitori sulla prevenzione e il corretto trattamento dei pidocchi), e l’ufficio dell’avvocato di Boston che rappresentava Rosa Santiago sono stati inondati di chiamate, molte da genitori che credono che anche i loro figli siano stati danneggiati.

E Jean ha ragione. Non è necessario usare il lindano per trattare la scabbia o i pidocchi. Al giorno d’oggi, ci sono alternative efficaci che devono essere usate con attenzione. Ma non sono così tossiche come il lindano.

Quindi, perché questa sostanza è ancora sul mercato? Perché la sua etichettatura non è stata più chiara? Perché i genitori non sanno quasi mai cosa può fare? Perché i medici non sono più attenti?

Barre-National, Inc, il più grande produttore di lindano generico, dice di aver aggiornato le istruzioni sia dello shampoo che della lozione per rendere meno probabili gli errori di utilizzo. “L’importanza del rapporto medico-paziente”, ha detto l’azienda in una dichiarazione preparata, “dà un’ulteriore garanzia che il prodotto sarà usato in modo sicuro ed efficace.”

Non è sicuro ed efficace

Per una madre come Jean Nabors, questa risposta è dolorosamente inadeguata. Lo strazio di Jean è iniziato nel 1988, dopo aver adottato Scott dal Sud America. Tre medici lo esaminarono, lo trovarono indebolito dalla malnutrizione e sofferente per un raffreddore e un’infezione alle orecchie, ma tutti lo dichiararono altrimenti sano, felice, curioso e intelligente.

Ma una diagnosi di scabbia arrivò circa tre settimane dopo che Scott entrò negli Stati Uniti. “Ho notato che prudeva e si grattava; sembrava così a disagio”, ha detto Jean. “Alcune delle eruzioni cutanee si erano trasformate in piaghe aperte”

I libri di riferimento medici che si trovano in ogni studio medico sono abbastanza chiari nel mettere in guardia contro l’uso del lindano sulle ferite aperte. Sono anche chiari sulle conseguenze dell’uso improprio del prodotto. Il lindano “penetra la pelle umana e ha il potenziale per la tossicità del sistema nervoso centrale”, dice uno di essi. Continua dicendo che le convulsioni sono un possibile risultato e che “i potenziali effetti tossici del lindano applicato topicamente sono maggiori nei giovani”

“Come ha potuto il mio medico dirmi che era sicuro?

Parte della ragione deve essere perché la Food and Drug Administration (FDA) federale, nonostante anni di controversie sui potenziali effetti tossici del lindano, soprattutto sui bambini, continua a definire la sostanza “sicura ed efficace se usata come indicato”

Anche se i rapporti di convulsioni in seguito al suo uso come trattamento per la scabbia e i pidocchi della testa sono emersi in numero significativo per decenni. La FDA, che regola il lindano come medicinale, ha tenuto udienze e ha stabilito che l’industria dovrebbe fornire istruzioni scritte ai pazienti quando i prodotti a base di lindano sono dispensati.

Ma le prime istruzioni per i pazienti approvate dalla FDA non menzionavano che il lindano era pericoloso, velenoso o tossico. Nel 1983, quando le segnalazioni di convulsioni e altri danni neurologici persistevano, Public Citizen, un gruppo di consumatori fondato da Ralph Nader, ha presentato una petizione alla FDA per vietare tutti i farmaci contenenti lindano. Oggi, undici anni dopo, il gruppo è indignato per il fatto che il lindano è ancora usato.

“Abbiamo recentemente esaminato i rapporti depositati presso la FDA, e ci sono quasi cinquanta rapporti di convulsioni, la metà dei quali sono in bambini sotto i dieci anni, per l’uso di prodotti contenenti lindano”, dice Sidney Wolfe, M.D., direttore del Public Citizen’s Health Resource Group. “Generalmente, meno di una su dieci reazioni avverse ai farmaci viene segnalata alla FDA. Il fatto che ci siano quarantasette casi di convulsioni segnalati significa che ci sono probabilmente centinaia di casi.”

Ma per la FDA, questi numeri apparentemente non suggeriscono la necessità di qualcosa di più di cambiamenti superficiali. Murray M. Lumpkin, M.D., vice direttore per la gestione delle revisioni presso il Center for Drug Evaluation and Research della FDA, dice che la posizione attuale dell’agenzia “è che il lindano è sicuro ed efficace se usato come indicato. Lo scorso maggio, abbiamo chiesto al nostro comitato consultivo dermatologico se questo prodotto dovesse essere ritirato dal mercato. Hanno votato all’unanimità di non ritirarlo”. La FDA ritiene che gli sforzi dovrebbero concentrarsi sull’educazione degli utenti, non sulla messa al bando del lindano”.”

Le più recenti istruzioni per i pazienti dell’agenzia, approvate proprio l’anno scorso, fanno, per la prima volta da quando i rapporti sulle convulsioni sono emersi negli anni ’50, finalmente dichiarare inequivocabilmente che il lindano può “essere velenoso se usato in modo improprio”. (Tuttavia, un controllo a campione dei prodotti al lindano da parte del Ladies’ Home Journal ha mostrato che non tutti i prodotti erano così etichettati.)

Tale etichettatura arriva troppo tardi, però, per una famiglia. Un avvocato del New Mexico ha rappresentato la famiglia di un bambino di nove anni sano che è stato trattato per i pidocchi nel 1986 su raccomandazione del loro medico. La bambina non aveva i pidocchi; il suo fratellino li aveva, ma il trattamento per tutta la famiglia era stato raccomandato. La bambina ha usato lo shampoo nella doccia, seguito da un risciacquo con la crema, e ha avuto un attacco solo poche ore dopo l’applicazione. A tutt’oggi soffre di danni cerebrali e di un disturbo convulsivo permanente. Gli esperti dicono che una doccia calda e l’uso del balsamo o del risciacquo della crema possono aumentare l’assorbimento del lindano.

CONTRO IL LINDANO

Il lindano non sempre causa danni permanenti. Almeno Nancy Stivers, di Lubbock, Texas, spera che sia il caso di sua figlia Jennifer. Ora tredicenne, a Jennifer fu prescritto il lindano per la scabbia nel novembre 1992. “Il dottore non era convinto che fosse scabbia ma disse: ‘Trattiamola come se lo fosse'”, ha spiegato Nancy. Il medico disse a Nancy di usarlo due notti di fila, ha detto; Nancy ricorda che il farmacista le disse di aver messo in dubbio il medico perché la raccomandazione usuale era un trattamento, una settimana di attesa e il ritiro se necessario. Nancy fece come aveva detto il dottore.

Sei mesi dopo, l’infermiera della scuola disse che Jennifer aveva di nuovo la scabbia – diagnosi che fu poi messa in discussione. Un altro medico ricaricò la prescrizione del lindano per telefono e, su sollecitazione di un’amica di famiglia che era infermiera, Jennifer lo usò per tre notti di seguito. Dopo la terza applicazione, Jennifer soffrì di convulsioni – multiple per diversi giorni. Lei e sua madre credevano che fossero causati dal lindano. Ma ora sembrano essersi fermati e Jennifer sembra stare bene.

È importante notare che l’uso del lindano è diminuito negli ultimi anni. Molti medici anni fa hanno rinunciato a usarlo sui bambini sotto i cinque anni, o non si sognerebbero di prescriverlo senza dare istruzioni dettagliate e scritte.

Oggi ci sono alternative meno tossiche per trattare sia la scabbia che i pidocchi. Infatti, la crescente concorrenza di altri prodotti è l’unica ragione per cui Reed and Carnrick, creatore del lindano Kwell, ha smesso di produrlo.

Dice Lumpkin, “Ci sono alternative per il trattamento della scabbia e dei pidocchi. Crediamo che i genitori dovrebbero provare prima i prodotti più sicuri”. Ma le famiglie con Medicaid non hanno sempre la possibilità di provare prima il trattamento più sicuro, a meno che non lo paghino loro stessi, perché i farmaci da prescrizione possono essere l’unico trattamento rimborsabile da Medicaid; le politiche variano da stato a stato. Robert Wardwell, direttore della divisione della politica di copertura dell’ufficio Medicaid dell’Health Care Financing Administration, suggerisce che le famiglie su medicaid che vogliono evitare il lindano dovrebbero farsi prescrivere dai loro medici un’alternativa da banco e vedere se questa sarà coperta. Ma questo è un rimedio frammentario, efficace solo quando le famiglie sono persistenti e abbastanza abili da discutere il loro caso con i funzionari che sono disposti ad ascoltare.

E, dice Deborah Altschuler, presidente della National Pediculosis Association (NPA), non è sufficiente. Invece, dice, “La NPA vuole che il governo prenda dei provvedimenti per rendere impossibile che un’altra famiglia subisca le conseguenze negative di questa sostanza chimica. Se questo significhi il controllo più rigoroso possibile o la sua messa al bando, non lo so. Il mio lavoro è di riferire al governo e al pubblico che abbiamo una media di cinquanta chiamate al giorno, da parte di persone che non sanno come usare il lindano o altri trattamenti. Deve finire”

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