DISCUSSIONE

Durante il periodo dello studio SOREHAND era un vivace forum di discussione focalizzato su un insieme relativamente specifico di problemi medici, per lo più tra persone con sintomi all’estremità superiore. I partecipanti descrivevano i loro sintomi e cercavano consigli, conforto e sostegno. Molte delle richieste di informazioni erano credulone, acritiche e persino disperate. Un partecipante ha scritto: “Se uno sciamano può alleviare il mio dolore senza farmi vomitare, sono disposto a provare il suo metodo.”

In risposta, sono state offerte molte informazioni, spesso sotto forma di consigli personali. La maggior parte dei messaggi che forniscono informazioni su un argomento medico sono stati scritti da individui senza formazione medica professionale, come previsto dalla nostra prima ipotesi. Nel nostro campione, il 5,3% dei messaggi sono stati scritti da operatori sanitari e solo lo 0,3% da medici. I consigli offerti avevano spesso poca base nella scienza biomedica o nella pratica medica accettata. La fonte delle informazioni nel 60% dei messaggi era solo l’esperienza personale. Poco più di un terzo dei messaggi raccomandava interventi non convenzionali per il dolore all’estremità superiore, come agopuntura, aromaterapia, Qi Gong, omeopatia e Jin Shin Jytsu. Questi risultati supportano la nostra seconda ipotesi.

In genere, un nuovo membro del gruppo di discussione descriveva uno o due sintomi e suscitava numerose risposte sulla natura del problema e su come gestirlo al meglio. Per esempio, un nuovo arrivato ha scritto: “Ho quello che penso sia l’inizio della sindrome del tunnel di Carple o forse della tendinite nella mia mano sinistra a causa della mia abitudine/dipendenza dal computer”. Un intervistato ha sollecitato l’uso di guanti speciali, mentre un altro ha recensito un libro di testo sui metodi di trattamento della mioterapia. In questo caso, la diagnosi, il trattamento e l’attribuzione all’uso del computer sembravano non essere verificati. Allo stesso modo, un altro contributore ha scritto: “Quello che ho sviluppato non è affatto nei miei polsi. Ho i gomiti doloranti, e i muscoli che scendono lungo le braccia diventano doloranti. Non posso sollevare cose pesanti e ho iniziato a ridurre il tempo trascorso al computer”. Un intervistato ha scritto: “È la tua tendinite di base o dolore miofasciale. Ho avuto qualcosa di molto simile. Potrebbe essere collegato alla sindrome dello sbocco toracico.”

In generale, i partecipanti sembravano dare per scontato che ciò che veniva affermato da altri partecipanti fosse vero, e c’era una cospicua assenza di valutazione critica delle conclusioni tratte. Per esempio, un collaboratore ha scritto: “Ho traslocato nel fine settimana e ho pensato che sarei stato quasi inutile per disfare i bagagli, ecc. Ho spostato un sacco di scatole, portato roba da qui a lì, montato scaffali (cioè, avvitato un sacco di viti), e tutto senza una fitta. Non appena sono tornato al lavoro e ho iniziato a scrivere, ho potuto sentire che le cose iniziavano a dolere di nuovo. Immagino che fosse un caso di utilizzo di muscoli, tendini, ecc. diversi, e che li muovessi in modi diversi”. Nessuno ha messo in dubbio queste conclusioni, anche se altre spiegazioni avrebbero potuto essere dedotte dai fatti dichiarati.

Tra i messaggi che contenevano informazioni mediche, quasi il 10% conteneva lamentele sulle cure mediche. Alcuni esprimevano frustrazione: “L’ultimo anno o giù di lì di flipper medico mi ha lasciato frustrato con quel poco che la medicina ha da offrire” e “Ho trovato che i medici sono praticamente inutili. Costano un sacco di soldi e sanno meno delle specificità del tuo corpo di un buon fisioterapista. I medici semplicemente non passano abbastanza tempo con i loro pazienti (fanno troppi soldi per trattarci come individui)”. Alcuni hanno espresso rabbia: “La morale della storia è . . . vedere un osteopata prima di lasciare che i macellai ti aprano!” o “Mi sento arrabbiato perché questa è una zona “fai da te” o “I medici non sono dei”. Alcuni hanno espresso sfiducia: “La ragione per cui eseguono un EMG è che è così doloroso che sperano che tu rinunci alla tua richiesta di risarcimento”. I messaggi dei medici possono essere rari in forum come questo perché hanno l’impressione che il loro input non è accolto.

Diversi problemi metodologici limitano le inferenze che possono essere tratte dai nostri risultati. In primo luogo, abbiamo caratterizzato i consigli medici come convenzionali o non convenzionali piuttosto che valutare la loro efficacia o sicurezza. Queste ultime caratteristiche sono di maggiore interesse, ma erano impossibili da valutare a causa dell’assenza di dati rigorosi riguardanti la maggior parte degli interventi per i sintomi dell’estremità superiore.

Similmente, non abbiamo potuto valutare l’appropriatezza medica dei consigli dati, o valutare i rischi e i benefici della conformità. La maggior parte degli interventi raccomandati erano a basso costo e non includevano la chirurgia. In alcuni casi una terapia più aggressiva potrebbe aver avuto meno rischi, come la chirurgia dopo una prova di trattamento conservativo per la sindrome del tunnel carpale per prevenire danni permanenti al nervo. L’incapacità di valutare il beneficio o il rischio delle raccomandazioni è un’altra limitazione dei risultati di questo studio.

Una limitazione correlata è stata la nostra incapacità di verificare l’identità e le motivazioni degli autori, oltre l’autoidentificazione che hanno fornito. Abbiamo identificato 41 messaggi (2,5% del totale) come scritti da venditori interessati a vendere prodotti; tuttavia, è possibile che altri messaggi siano stati scritti con intenti commerciali nascosti, o per promuovere altri programmi. C’erano così pochi messaggi scritti da persone con una formazione professionale che quando stratificati per fonte e tipo di informazione le categorie erano troppo piccole per fornire informazioni significative.

Le nostre osservazioni possono essere comprese in almeno due contesti: olio di serpente e auto-aiuto. L’olio di serpente è un termine applicato alla disinformazione medica, e per estensione ai prodotti medici con efficacia non provata o sicurezza non provata. Anche se il termine olio di serpente denota un inganno intenzionale, la disinformazione e i prodotti non provati possono essere distribuiti per molte ragioni: un errore onesto, il desiderio di promuovere un particolare programma o ideologia, o il desiderio di guadagno commerciale. L’olio di serpente ha una lunga storia nell’assistenza sanitaria, che va dalla promozione di rimedi nutrizionali discutibili,21 a terapie non convenzionali come i campi elettromagnetici,22 e comprende trattamenti per l’artrite,23 le allergie,24 il cancro,25 e l’AIDS.26 L’olio di serpente può prosperare in situazioni in cui la medicina convenzionale ha poco da offrire, i dati scientifici sono equivoci, o i pazienti sono disperati, come l’episodio del Laetrile ha dimostrato negli anni ’70 e ‘80.27 In questo contesto, la novità di Internet non sta tanto nel potenziale di diffusione dell’olio di serpente, un fenomeno di vecchia data, ma nella rapidità senza precedenti, nella portata geografica e nella bassa spesa con cui questo può avvenire.

I gruppi di discussione su Internet possono anche essere compresi all’interno della tradizione dei gruppi di auto-aiuto nella sanità. I gruppi di auto-aiuto, una tendenza crescente negli Stati Uniti,28,29 variano molto nello stile, nel soggetto e nel formato. Le caratteristiche comuni includono una preoccupazione condivisa, l’autogoverno, un’ideologia democratica e uno status non profit.30 Internet è adatto ai gruppi di auto-aiuto perché condivide le caratteristiche di democrazia e autogoverno. Alcune bacheche hanno dei moderatori che possono bloccare i messaggi da una particolare fonte se ciò è ritenuto necessario, ma in generale le “regole” sono determinate da chi scrive i messaggi.

L’impatto dei gruppi di auto-aiuto sui loro membri è difficile da valutare. Pochi studi li hanno valutati formalmente, e sono emersi risultati contraddittori.27 Alcuni rapporti aneddotici citano un effetto positivo,27 ma questi rapporti possono soffrire di varie fonti di pregiudizi positivi.29 Gli effetti positivi dei gruppi di auto-aiuto possono includere informazioni utili e supporto emotivo, mentre gli effetti negativi possono includere disinformazione e il rinforzo della disabilità. Come ha scritto una persona affetta in un messaggio che abbiamo esaminato, SOREHAND “è stata una grande educazione per me, ma penso che mi stia trasformando in un ipocondriaco. A qualcun altro formicolano le mani mentre legge la dose giornaliera?”. L’efficacia di tali gruppi, specialmente nel contesto di Internet, resta da valutare.

Molti dei partecipanti hanno riportato sintomi che hanno attribuito all’uso della tastiera del computer, quindi è apparso incongruo che si siano rivolti per aiuto a un’attività che richiedeva più digitazione. Questo non è stato ignorato da un partecipante, che ha scritto: “Fin dall’inizio mi ha colpito come estremamente ironico che tutti noi siamo seduti qui (e lì) a fare ciò che ci fa male per parlare di ciò che ci fa male.”

La maggior parte delle informazioni sul forum che abbiamo studiato riguardava argomenti medici. Le nostre osservazioni hanno corroborato le preoccupazioni precedenti sull’accuratezza, l’appropriatezza e le fonti di informazione su Internet. La maggior parte dei consigli erano dati da persone senza formazione o credenziali professionali e si basavano solo sull’esperienza personale. Anche se i costi impliciti dei consigli che abbiamo esaminato erano generalmente bassi, un terzo degli interventi raccomandati non erano convenzionali. I consigli forniti non erano individualizzati, e anche se le raccomandazioni non erano generalmente aggressive, l’osservanza può in alcuni casi aver aumentato il rischio del paziente o causato danni.

Le cause del dolore all’estremità superiore sono diverse e incompletamente comprese. I trattamenti convenzionali variano in efficacia, quindi non è sorprendente che le persone colpite si rivolgano a uno sbocco come la bacheca SOREHAND per chiedere aiuto. Tuttavia, le nostre osservazioni supportano la preoccupazione che una diagnosi e un trattamento appropriati possano sfuggire ai partecipanti a tali discussioni sulla bacheca elettronica, su una scala che non ha precedenti.

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