La decisione è arrivata dal nulla. “Suo marito non migliorerà, quindi non possiamo continuare i servizi”, ha detto un terapista occupazionale a Deloise “Del” Holloway all’inizio di novembre. “

La terapista ha consegnato a Del un avviso che spiegava perché l’agenzia sanitaria a domicilio che rappresentava stava terminando le cure entro 48 ore. “Tutto l’insegnamento è stato completato”, concludeva. “Nessun’altra assistenza qualificata. La moglie dichiara di sapere come eseguire gli esercizi.”

Questo fu uno shock. Nel maggio 2017, all’età di 57 anni, ad Anthony Holloway è stata diagnosticata la SLA (sclerosi laterale amiotrofica): L’uomo di Frederick, Maryland, non può camminare, alzarsi dal letto o respirare da solo (è su un ventilatore). Non può usare il bagno, fare il bagno o vestirsi da solo. I terapisti hanno aiutato Anthony a mantenere la sua forza, per quanto possibile, per due anni.

“È totalmente disumano fare una cosa del genere”, ha detto Del. “Non posso verbalizzare quanto ti fa arrabbiare”

Perché questa brusca interruzione? SpiriTrust Lutheran, che fornisce servizi per anziani in Pennsylvania e Maryland, ha detto che non poteva commentare la situazione a causa delle leggi sulla privacy. “In ogni situazione del cliente SpiriTrust Lutheran si impegna ad assicurare la sicurezza e il benessere dell’individuo”, ha scritto Crystal Hull, vice presidente delle comunicazioni, in una e-mail.

Ma la sua decisione arriva mentre le agenzie di salute a domicilio in tutto il paese sono alle prese con un cambiamento significativo dal 1 gennaio nel modo in cui Medicare paga i servizi. (I piani Medicare Advantage in stile managed-care hanno le loro regole e non sono interessati.)

Le agenzie stanno rispondendo in modo aggressivo, secondo le interviste multiple. Stanno tagliando la terapia fisica, occupazionale e logopedica per i pazienti. Stanno licenziando i terapisti. E stanno suggerendo che Medicare non copre più certi servizi e terminando del tutto i servizi per alcuni pazienti malati da tempo e gravemente malati.

Insieme, circa 12.000 agenzie di assistenza domiciliare (la maggior parte delle quali a scopo di lucro) hanno fornito assistenza a 3,4 milioni di beneficiari Medicare nel 2017, l’anno più recente per cui sono disponibili dati.

Per qualificarsi per i servizi, una persona deve essere legata a casa e aver bisogno di assistenza qualificata intermittente (meno di otto ore al giorno) da infermieri o terapisti.

In precedenza, i tassi di assistenza domiciliare di Medicare riflettevano la quantità di terapia fornita: Più visite significavano pagamenti più alti. Ora, la terapia non è esplicitamente presa in considerazione nel sistema di rimborso di Medicare, conosciuto come il modello di raggruppamento guidato dal paziente (PDGM).

Invece, i pagamenti sono basati sulla diagnosi di base di un paziente, la presenza di altre condizioni mediche complicanti, la misura in cui il paziente è danneggiato, se lui o lei è indirizzato per i servizi dopo un ricovero o un soggiorno in un centro di riabilitazione (i pagamenti sono più alti per le persone dimesse dagli istituti) e il tempo dei servizi (i pagamenti sono più alti per i primi 30 giorni e più bassi dopo).

Le agenzie ora hanno un incentivo finanziario più forte per servire i pazienti che hanno bisogno di terapia a breve termine dopo un soggiorno in ospedale o in una struttura di riabilitazione, ha detto Kathleen Holt, direttore associato del Center for Medicare Advocacy. Anche attraenti saranno i pazienti che hanno bisogno di cure infermieristiche per condizioni complesse come le ferite post-chirurgiche.

Al tempo stesso, ci sono meno incentivi a servire i pazienti che hanno bisogno di una vasta terapia fisica, occupazionale e di parola.

Il nuovo sistema incoraggia una valutazione “olistica” delle esigenze dei pazienti, e ci sono prove convincenti che le agenzie di salute a domicilio a volte hanno fornito troppa terapia sotto il precedente sistema di Medicare, ha detto Jason Falvey, un ricercatore post-dottorato nella divisione geriatria alla Yale School of Medicine. Tra il 2000 e il 2016, i servizi di terapia a domicilio di Medicare sono aumentati del 112%, secondo i dati più recenti pubblicati dalla Medicare Payment Advisory Commission.

Ma il rischio ora è che venga offerta troppo poca terapia, ha detto Falvey.

“Siamo molto preoccupati per questo potenziale”, ha detto Kara Gainer, direttore degli affari normativi per la American Physical Therapy Association.

I primi rapporti dal campo confermano la ragione della preoccupazione.

Lo scorso autunno, la National Association for Home Care and Hospice ha chiesto a 1.500 agenzie come sarebbero cambiate le pratiche sotto PDGM. Un terzo ha detto “categoricamente, su tutta la linea, ridurremo i nostri servizi di terapia”, ha detto William Dombi, il presidente dell’associazione.

Dombi ha detto che il suo gruppo ha consigliato alle agenzie che questi tagli “potrebbero non essere una buona mossa” dal punto di vista medico (i pazienti potrebbero deteriorarsi senza terapia e finire al pronto soccorso o in ospedale) o “da una prospettiva di business”. (Se più pazienti finiscono peggio e vanno al pronto soccorso o sono ricoverati in ospedale, questo si rifletterà negativamente sulle agenzie e può influenzare i referral.)

L’American Occupational Therapy Association sta anche sondando i membri. Sulla base di 526 risposte fino ad oggi, terapisti occupazionali e assistenti sono stati licenziati, chiesto di diminuire il numero di visite ai clienti e diretto a fornire servizi per meno di 30 giorni, ha detto Sharmila Sandhu, vice presidente degli affari normativi.

In una e-mail, un portavoce del Centers for Medicare & Medicaid Services ha detto che l’agenzia federale sta “monitorando l’attuazione del PDGM, compresa la fornitura di servizi di terapia, a livello nazionale, regionale, statale e agenzia.” (Un sistema simile per le strutture infermieristiche qualificate che forniscono riabilitazione è stato implementato nel mese di ottobre.)

“Non ci aspettiamo che le agenzie di salute a domicilio forniscano meno cure o servizi; riducano il numero di visite in risposta al pagamento; o dimettano inappropriatamente un paziente che riceve servizi sanitari a domicilio Medicare, poiché queste sarebbero violazioni delle condizioni di partecipazione”, ha scritto il portavoce.

Anche questo sembra accadere.

Carrie Madigan, una terapista occupazionale che ha lavorato per Kindred at Home a Omaha, Nebraska, ha detto che è stata licenziata a novembre quando l’azienda – il più grande fornitore di servizi sanitari a domicilio degli Stati Uniti – ha tagliato le posizioni di terapia a livello nazionale. La sua agenzia ha perso quattro terapisti occupazionali e tre terapisti fisici l’anno scorso quando ha implementato i licenziamenti e tagliato le visite terapeutiche in previsione del PDGM, ha detto.

Un portavoce della società ha scritto in una e-mail che Kindred at Home non discute le decisioni sul personale. La persona ha sostenuto che il suo “focus è sempre stato, e rimarrà, sulla fornitura della cura giusta al momento giusto per i nostri pazienti.”

Diverse grandi agenzie hanno detto di essersi preparate ampiamente per PDGM. Il Visiting Nurse Service di New York ha addestrato degli allenatori per lavorare con i pazienti della sanità a domicilio Medicare e sta portando apparecchiature di monitoraggio remoto nelle case delle persone per seguire i loro progressi, ha detto Susan Northover, vice presidente senior dei servizi di assistenza ai pazienti. L’agenzia ha fornito servizi sanitari a domicilio a più di 30.000 beneficiari Medicare a New York City e dintorni l’anno scorso.

Sotto PDGM, ci sono 432 modi di classificare i pazienti. Per ciascuno, il gruppo sta raccomandando “la quantità di tempo in cui pensiamo che un paziente dovrebbe ricevere cure”, sulla base di una vasta analisi dei dati storici, ha detto Northover. “

Encompass Health di Dallas serve circa 45.000 pazienti di home health in 33 stati, la maggior parte dei quali coperti da Medicare. Sta usando uno strumento di intelligenza artificiale per prevedere che tipo di servizi, e quanti, i pazienti avranno bisogno. “Siamo stati in grado di eliminare alcune visite sprecate” e diventare più efficienti, ha detto Bud Langham, chief strategy and innovation officer.

Langham ha detto di essere disturbato dai rapporti che stava sentendo che “le agenzie stanno prendendo un approccio molto draconiano alla PDGM.”

“Questo è pericoloso, e porterà a risultati peggiori”, ha detto.

A Frederick, Maryland, gli Holloways hanno lottato da quando SpiriTrust ha terminato i servizi di Anthony l’11 novembre. Quattro altre agenzie hanno rifiutato Anthony come paziente. Senza aiuto per allungare i suoi arti e rafforzare i suoi muscoli centrali, soffre ancora di più e ha quattro nuove piaghe da decubito sul sedere.

“Sta sviluppando la scoliosi, e si sta afflosciando nella sua sedia a rotelle”, ha detto Del. “E non riesce a stare comodo di notte.

Prima che i suoi servizi fossero tagliati, Anthony aveva ricevuto tre ore di terapia fisica, due ore di terapia occupazionale, un’ora di terapia del linguaggio a settimana, più una visita ogni due settimane da un’infermiera registrata.

In una e-mail, Hull di SpiriTrust ha scritto che “i piani di cura individualizzati sono sviluppati specificamente per le esigenze di ogni cliente” e che “PDGM non ha influenzato alcuna decisione presa specificamente per il piano di cura di questo particolare cliente.”

Prima di andare in pensione nel 2016 a causa di cattiva salute, Anthony è stato capo della polizia per l’Ufficio di incisione e stampa degli Stati Uniti. “Mi sembra che a nessuno interessi quello che mi sta succedendo”, mi ha detto. “Mi fa sentire terribile – orribile, meno che umano.”

Diverse volte, i fornitori di assistenza sanitaria hanno suggerito che Anthony si trasferisca in una casa di cura, ha detto Del.

“Dovrebbe andare in una struttura di ventilazione, e ce n’è solo una nella mia zona, e tutti in essa erano molto vecchi e drogati quando ho visitato”, ha detto. “Come può vivere in un posto del genere se non può usare le braccia o le mani o azionare un pulsante di chiamata?”

C’è un barlume di speranza. Pochi giorni prima che parlassi con la coppia, una quinta agenzia di assistenza domiciliare ha detto che avrebbe iniziato i servizi: due ore ciascuno di terapia fisica e occupazionale, un’ora di logopedia e un’ora per un assistente sanitario a domicilio ogni settimana.

“Sono sollevata, ma sento anche che sto camminando su gusci d’uovo”, ha detto Del, “dato che possono terminare in qualsiasi momento.”