Quando Adam Schoen ha notato per la prima volta che stava perdendo il senso del gusto, sua moglie, Claire, non era troppo preoccupata. Non si è nemmeno preoccupata poco dopo, quando lui ha iniziato a notare che il suo equilibrio era fuori posto. Non ha battuto ciglio quando lo specialista dell’orecchio, del naso e della gola non è riuscito a trovare alcun fluido in Adam’sear, o anche quando il neurologo ha ordinato una risonanza magnetica.
Ma nel luglio 2018, quando è arrivata la risonanza magnetica, tutto è cambiato. Mostrava una massa vicino al tronco del cervello di Adam. Era probabilmente un cancro, disse l’urologo. Hanno presto imparato che aveva un medulloblastoma, un tipo di tumore al cervello più comune nei bambini.
“Ricevere quella notizia è stato scioccante”, dice Claire. “Eravamo terrorizzati”.
Adam aveva solo 31 anni. La coppia aveva festeggiato la nascita del figlio, Theo, solo nove mesi prima. Erano entrambi attivi e sani.
Diventare un caregiver di tumori al cervello
Otto anni prima della diagnosi di medulloblastoma di Adam, Claire aveva perso suo padre per un cancro al pancreas. Il suo cancro era stato scoperto per isolare, ma Claire dice che le cure che aveva ricevuto all’MDAnderson erano state eccezionali – tanto che Claire e la sua famiglia avevano iniziato a raccogliere fondi per l’MD Anderson.
La diagnosi di Adam ha riportato Claire a quel periodo. Si immaginava vedova e madre single a 34 anni. La coppia aveva attraversato molti alti e bassi. Avevano vissuto un aborto spontaneo e la loro casa si era allagata due volte durante le grandi tempeste di pioggia di Houston.
“Ho lottato con l’autocommiserazione per un po’”, dice Claire. “Sembrava che ci meritassimo una pausa. Ma so che non è necessariamente così che funziona.”
Ma con il tempo, Claire ha cominciato a vedere che poteva usare gli strumenti che aveva imparato durante il trattamento del cancro di suo padre per aiutare Adam.
“Non sono proprio una che pensa che tutto accade per una ragione, ma so che si può imparare da tutto”, dice Claire. “E sapevo che c’era molto dall’esperienza di mio padre che mi ha preparato per la diagnosi di mio marito.”
Il team specializzato nel trattamento del tumore al cervello fa la differenza
Dopo che Adam ha subito un intervento chirurgico al cervello in un altro ospedale di Houston, è venuto al MD Anderson per la terapia protonica. Questo tipo di trattamento radiante altamente localizzato avrebbe attaccato il cancro e protetto il resto del cervello di Adam.
Al primo appuntamento di Adam, lui e Claire hanno incontrato il suo team di cura multidisciplinare, guidato dal neuro-oncologo John de Groot, M.D., e dal radio-oncologo Arnold dela Cruz Paulino, M.D.
Ogni volta che Adam ha avuto complicazioni, gli specialisti del suo team di cura potevano dargli il trattamento giusto. Quando ha avuto problemi con le piastrine, è stato mandato da Vahid Afshar-Kharghan, M.D., che ha scoperto che Adam aveva un disturbo del sangue sottostante – porpora trombocitopenica immune.
“Abbiamo capito che questo è il motivo per cui si viene al MDAnderson”, dice Claire. “Ci ha fatto sentire così fortunati che è a meno di 30 minuti da casa.”
Accettare l’aiuto durante il trattamento del tumore al cervello
Mentre Adam si sottoponeva al trattamento, Claire lottava per bilanciare lo stress che ne derivava. In un giorno tipico, lasciava Theo all’asilo, andava a una riunione al lavoro, poi lasciava presto il lavoro per portare Adam a un appuntamento.
“Era un equilibrio difficile, ma la nostra famiglia e gli amici si sono fatti avanti per aiutarci”, dice. “
Famiglia e amici, specialmente i genitori di Adam e la mamma di Claire, ci hanno aiutato con il babysitting, cucinando i pasti e le faccende domestiche.
“La gente è diventata davvero creativa”, dice Claire, ricordando gli amici che hanno iscritto la coppia a un servizio di lavanderia per ritirare e consegnare i vestiti.
Dopo sei settimane di trattamenti giornalieri di terapia protonica, Adam ha iniziato sei cicli di chemioterapia con i farmaci lomustina, carboplatino e vincristina. Attualmente è a metà del suo trattamento di chemioterapia.
Un impegno per aiutare altri malati di cancro
Con la fine del trattamento di Adam in vista, Claire sta facendo ciò che può per aiutare altri malati di cancro. Il 4 maggio, parteciperà alla prima edizione di Swim Across America – Houston Open Water Swim, una raccolta di fondi a favore dell’oncologia pediatrica e della neuro-oncologia al MD Anderson.
Claire è venuta a conoscenza dell’evento quando ha visto un volantino ad uno degli appuntamenti di Adam. Una ex nuotatrice del liceo, Claire aveva già partecipato a nuotate per beneficenza in precedenza.
Ha chiesto al dottor de Groot dell’evento. Ha visto i suoi occhi illuminarsi mentre spiegava che era il capitano della squadra di MD Anderson.
“L’evento sembrava proprio il mio genere, ma quando ho visto il dottor de Groot, che di solito è molto stoico, eccitarsi per questo, mi ha fatto venire ancora più voglia di farlo”, dice Claire. “Ho pensato che fosse bello che lui e la sua infermiera, Jennifer Johnson, si preoccupassero abbastanza per farne parte, dopo aver già dedicato così tanto tempo ai loro pazienti”
Claire ha già raccolto più di 10.000 dollari. Adam è rimasto colpito, ma non sorpreso, dalla dedizione di sua moglie alla causa. Durante il suo trattamento del cancro, Adam nota che Claire è andata continuamente al di sopra e al di là, sia ricordandosi di fare domande che aveva dimenticato all’appuntamento con l’oculista, sia prendendosi cura del loro giovane figlio o diventando amica di tutti quelli che fanno parte del suo team di cura.
“Non sono sorpreso da niente di tutto questo”, dice Adam. “Ma sono orgoglioso di lei”.
Swim Across America – Houston Open Water Swim avrà luogo sabato 4 maggio. Registrati o dona oggi.
Richiedi un appuntamento al MD Anderson online o chiamando il numero 1-877-632-6789.